S kroničnom boli na razini epidemije, potreba za skupinama za podršku je ogromna. Živjeti s boli je teško, a većina ljudi koji se s njom nisu nosili ne razumije borbe.
Kronična bol dolazi u mnogim oblicima i iz mnogih uzroka: sistemska stanja poput artritisa i fibromialgije; borbene ozljede kod veterana; i lokalizirane nelagode poput bolova u leđima, glavobolje i migrene. Uzroci mogu biti i ponavljani stresni poremećaji i dugotrajna bol zbog operacije ili ozljede.
U međuvremenu, mnogi liječnici nisu dobro obučeni za liječenje kronične boli. Neki ljudi u vašem životu možda ne razumiju ili čak vjeruju da je vaša bol stvarna. To sve može ljude s kroničnom boli ostaviti izoliranima i očajnički orijentiranima.
Tu dolaze grupe za podršku, pružajući sigurno mjesto na kojem možete pronaći emocionalnu podršku i naučiti o tretmanima i strategijama upravljanja. Imate puno mogućnosti, s tim da postoje grupe za podršku na mreži, u lokalnim zajednicama, pa čak i putem telefona. Pogledajte naše odabire u nastavku kako biste pronašli najbolje grupe za potporu kroničnoj boli i pronađite onu koja odgovara vama.
6 najboljih skupina za potporu kroničnom bolu iz 2021
- Ukupno najbolje: Nacionalna udruga za fibromialgiju i kroničnu bol
- Najbolje za obitelji: Veza s bolovima
- Najbolje za internetske forume: Moćni
- Najbolje za stvaranje potpornih odnosa: MyChronicPainTeam
- Najbolje za strukturu: Anonimni kronični bol
- Najbolje za pronalaženje ili pokretanje lokalnih grupa za podršku: Američko udruženje kroničnih bolova
Ukupno najbolje: Nacionalno udruženje za fibromialgiju i kronični bol
Nacionalno udruženje za fibromialgiju i kronični bol
Prijavi se sadNacionalno udruženje za fibromialgiju i kroničnu bol (NFMCPA) nudi grupe za podršku i mnoštvo drugih resursa. Iako su članstva dostupna, nikada se nećete morati pridružiti. Svatko može besplatno koristiti resurse i pridružiti se zajednicama.
Organizacija pruža podršku zajednicama za one koji imaju kroničnu bol, posebno za osobe s fibromialgijom, uključujući podskupine s užim fokusima, poput novo dijagnosticiranih, trenutnih istraživanja, vrsta liječenja, simptoma, suočavanja i još mnogo toga.
Web mjesto također nudi obrazovne članke o raznim srodnim temama i održava popise lokalnih grupa za podršku koji će vam pomoći da ga pronađete u svojoj zajednici. U odjeljku resursa pronaći ćete bazu podataka o pružateljima zdravstvenih usluga za kroničnu bol i fibromialgiju.
NFMCPA je registrirana neprofitna organizacija 501 (c). Iako su njezini resursi besplatni, organizacija potiče ljude da plaćaju malu naknadu da bi je podržali.
Najbolje za obitelji: Veza s bolovima
Veza s bolovima
Prijavi se sadPain Connection nudi podršku kroz nekoliko besplatnih programa, kako lokalnih tako i preko videa. Web stranica sadrži popis osobnih grupa za podršku koje organizira širom zemlje u Michiganu, Massachusettsu, Ohiou, Iowi, Kaliforniji i mnogim drugim (a mnogi održavaju i video sastanke). Iako ih još nema previše, organizacija nudi obuku svima koji bi to željeli započeti u svom području.
Ako ne možete doći do osobnog sastanka, možete se prijaviti za redovite grupe za podršku video konferencija Pain Connection Live. Morate se registrirati prije vremena, ali nema naknade. Video konferencije nude se u različita vremena i dane kako bi se prilagodili različitim rasporedima.
Uz to, Pain Connection ima program nazvan Pediatric Pain Warriors koji se fokusira na djecu i njihove obitelji / njegovatelje. Dječji ratnici za bol imaju za cilj „pružiti resurse, obrazovanje, potporu i povlačenja za sve pogođene dječjom boli“. Trenutno povezuje djecu s bolovima putem pen-pal programa koji se naziva PainPals. Program također uključuje webinare i vježbe za djecu s kroničnom boli i njihove obitelji.
Pain Connection dio je američke Zaklade za bol, koja je registrirana neprofitna organizacija 501 (c).
Najbolje za internetske forume: Moćni
Moćni
Prijavi se sadMoćni je web mjesto na društvenim mrežama koje nudi forume za podršku ljudima s širokim spektrom zdravstvenih problema - prema podacima više od 600 - uključujući kroničnu bol i povezana stanja. Ako živite s nekoliko bolesti (kao što to čine mnogi ljudi s kroničnom boli), možda ćete moći pronaći grupu podrške za sve njih na ovom jednom mjestu.
Osnovan 2014. godine, cilj The Mightyja uvijek je bio pomagati ljudima. To podržavaju prihodi od oglašavanja, ali oglasi su suptilni i ne ometaju postavljanje ili pregledavanje web stranice.
Forumi Mightyja neformalno su strukturirani tako da vam omogućuju pregledavanje razgovora i jednostavno pridruživanje. Web stranica radi na održavanju pozitivnog i podržavajućeg okruženja. Članstvo je potrebno, ali je besplatno. Budući da samo vaši članovi mogu vidjeti vaše postove, ne morate se brinuti hoće li vaši zdravstveni podaci biti vidljivi na internetu.
Prednost ovakvih internetskih foruma je ta što se možete prijaviti u bilo kojem trenutku. Međutim, ne postoji jamstvo da će drugi ljudi odmah odgovoriti na vaše postove. Ako tražite strukturiranu grupu s postavljenim vremenima sastanka, ovo možda nije pravi format za vas.
Najbolje za stvaranje potpornih odnosa: MyChronicPainTeam
MyChronicPainTeam
Prijavi se sadSličan The Mighty - ali s manje pretrpanim dizajnom i prisnijim osjećajem - je MyChronicPainTeam. Dio je mreže koja se zove MyHealthTeams koja je domaćin internetskih foruma za podršku za 40 različitih zdravstvenih stanja, uključujući reumatoidni artritis, fibromialgiju, spondilitis, migrenu, alergije na hranu i sindrom iritabilnog crijeva. Te su zajednice dostupne na mreži i putem mobilnih aplikacija uz besplatno članstvo.
Nakon što se pridružite, možete stvoriti profil, podijeliti svoju priču i započeti objavljivanje. Poput The Mighty, to je nestrukturirani forum na koji možete navratiti i čavrljati kad god želite.
MyHealthTeams je neovisna tvrtka podržana rizičnim kapitalom. Web stranica kaže da je vizija tvrtke pružiti "sigurne, objektivne društvene mreže koje vode pacijenti". Glavna stranica ima vezu do kriznih mreža poput telefonskih linija za samoubojstvo i zlostavljanje te web mjesta.
Ako imate problem sa senzornim preopterećenjem, ovo je mjesto možda bolje za vas od nekih drugih. Dizajn je čišći i jednostavniji, s puno praznog prostora i bez vrištećih boja koje mogu biti neodoljive onima s fibromialgijom i sličnim uvjetima.
Najbolje za strukturu: Anonimni kronični bol
Anonimni kronični bol
Prijavi se sadAnonimni kronični bol (CPA) nudi program od 12 koraka za život s kroničnom boli. To je slično programima za ovisnost, poput Anonimnih alkoholičara, ali organizacije nisu povezane.
Izjava misije organizacije glasi: „Pozvati sve ljude koji žive s kroničnom boli ili kroničnom bolešću da prihvate spokoj da žive jedan po jedan dan, uživajući u jednom trenutku i promatrajući poteškoće kao put ka miru. Vjerujemo da ćemo, predajući se Moći većoj od nas samih, naći snage i nedokučivog mira. "
Sesije su strukturirane tako da vas vode kroz 12 koraka. (Imajte na umu da se 12 koraka uglavnom temelji na vjeri u Boga ili višu silu, tako da ovaj program možda neće biti prikladan za ljude koji nisu religiozni ili duhovni).
CPA nudi sastanke licem u lice na nekoliko lokacija širom zemlje, poput Arizone, Havaja, Pensilvanije i drugih, kao i internetske sastanke bazirane na Zoomu.
Organizacija prodaje knjigu koja ide uz program, ali to nije potrebno i nema članarine ili naknada. CPA također nudi materijale za obuku za ljude koji žele osnovati grupu u svojoj zajednici i registrirana je neprofitna organizacija 501 (c).
Najbolje za pronalaženje ili pokretanje lokalnih grupa za podršku: Američko udruženje kroničnih bolova
Američko udruženje kroničnih bolova
Prijavi se sadAmeričko udruženje kronične boli (ACPA) ugošćuje lokalne grupe za podršku širom zemlje. Trenutno ima zajednice u većini država koje možete pronaći na popisu koji se lako koristi. Ako u vašoj blizini nema nikoga, možete ih kontaktirati u vezi s pokretanjem grupe za podršku ACPA u vašoj zajednici.
Prema toj web stranici, cilj ACPA grupe je "pružiti podršku, provjeru valjanosti i obrazovanje u osnovnom upravljanju boli i životnim vještinama". Članovi grupe olakšavaju sastanke i ne usredotočuju se na simptome niti pružaju bilo kakvu vrstu liječenja. Umjesto toga, oni su način na koji ljudi mogu podijeliti ono što su naučili i potaknuti druge na stvaranje zadovoljnijih života.
Web stranica ACPA nudi i neke izvore, uključujući obrazovne informacije, aktualne vijesti povezane s kroničnom boli, informacije o najnovijim istraživanjima i bilten. Ne morate biti član da biste prisustvovali sastancima grupa za podršku. Ako želite postati članom organizacije, to možete učiniti za donaciju od otprilike 25 USD ili više.
ACPA je registrirana neprofitna organizacija 501 (c).
Najčešća pitanja
Što su skupine za potporu kroničnom bolu?
Skupine za potporu kroničnoj boli mogu se sastati osobno, putem interneta ili putem telefona s ciljem pružanja emocionalne podrške, prijateljstva i moguće edukacije o stanjima boli, liječenju i strategijama upravljanja.
Što koštaju?
Mnoge grupe podrške dostupne su besplatno, ali neke mogu naplatiti naknadu. Ostali, posebno oni koje podržavaju neprofitne organizacije, mogu tražiti donacije za pomoć u financiranju grupe.
Kako su strukturirane skupine za potporu kroničnom bolu?
Strukture grupa za podršku se razlikuju. Neki su usredotočeni na središnji program, dok su drugi manje formalni. Tipično, u skupinama sa sastancima, organizatori će odabrati temu ili temu i mogu pružiti resurse kao što su informativni paketi ili posebni govornici. Internetski forumi su najmanje strukturirani, a ljudi navrate kad im odgovara.
Je li skupina za potporu kroničnom bolu prava za mene?
Da biste odlučili je li skupina za potporu kronične boli prava za vas, postavite si nekoliko pitanja:
- Osjećate li se izolirano zbog svoje kronične boli?
- Treba li vam više emocionalne podrške?
- Osjećate li kao da nitko u vašem životu ne razumije kroz što prolazite?
- Trebate li pomoć u pronalaženju načina za suočavanje s boli?
Ako ste na bilo koje od tih pitanja odgovorili potvrdno, grupa za podršku možda vam može pomoći.
Možda ćete trebati posjetiti nekoliko zajednica prije nego što pronađete onu koja odgovara vama. Niti jedna skupina neće biti ispravna za sve. Dok pretražujete, razmislite želite li više slobodnu strukturu koju možete posjetiti bilo kada, redoviti sastanak, telefonsku podršku jedan na jedan ili nešto drugo.
Budući da kronična bol može otežati redovito prisustvovanje osobnim sastancima, mnogi ljudi koji žive s njom odlučuju se za internetske grupe za podršku ili forume. I, naravno, uvijek možete pripadati više njih.
Kako smo odabrali najbolje skupine kroničnih bolova
Sve grupe za podršku na ovom popisu su besplatne, prihvaćaju sve osobe s kroničnom boli, a iza njih stoji ugledna dobrotvorna organizacija ili tvrtka koja je posebno posvećena pružanju usluga (a ne proizvoda) osobama s kroničnim zdravstvenim stanjima.
Imaju pozitivne kritike na mreži i značajke jednostavne za upotrebu. Mnogi od njih nude izvrsnu lepezu resursa, poput obrazovnih članaka NFMCPA-e i pozivnih grupa za Pain Connection, ili foruma koji je dobro formatiran i moderiran kako bi to bilo pozitivno iskustvo, poput The Mighty i MyChronicPainTeam.
.jpg)
