Parkinsonova bolest (PD) uzrokovana je gubitkom živčanih stanica koje proizvode dopamin u mozgu. Kao rezultat iscrpljivanja dopamina (kemijskog glasnika) javljaju se različiti simptomi, poput drhtanja, ukočenosti, depresije, problema sa spavanjem i još mnogo toga.
Ovi simptomi Parkinsonove bolesti često su nepredvidivi i teško ih je kontrolirati. Oni se s vremenom pogoršavaju i na kraju ometaju čovjekovo svakodnevno funkcioniranje.
Skupine za podršku - koje mogu biti male ili velike i koje se mogu sastati virtualno ili osobno - mogu pomoći osobi da pronađe strategije za suočavanje i prilagodbu svakodnevnim borbama i zahtjevima života s PD.
Skupine za podršku mogu također smanjiti stres, poslužiti kao izvor ohrabrenja i poboljšati kvalitetu života. Pridruživanje takvoj skupini često je dobar način za učenje o novim istraživanjima ili terapijama PD.
Ovdje smo odabrali neke od najboljih grupa za podršku Parkinsonovoj bolesti. Navedeni podaci su nadasve dobar kamen za pronalaženje udobnosti i smjernica.
7 najboljih grupa za podršku Parkinsonovoj bolesti iz 2021
- Ukupno najbolje: Američko udruženje za Parkinsonovu bolest
- Najbolje za početak: DailyStrength Parkinson's Disease Support Group
- Najbolje za raznolikost: Parkinsonova zaklada
- Najbolje za razmjenu informacija: PacijentiLikeMe
- Najbolje za vođe grupa za podršku: Parkinsonov poremećaj i savezništvo u kretanju
- Najbolja grupa za podršku Facebooka: Parkinsonova zajednica
- Najbolje za peer-to-peer podršku: NeuroTalk
Ukupno najbolje: Američko udruženje za Parkinsonovu bolest
Američko udruženje za Parkinsonovu bolest
Prijavi se sadOsnovano 1961. godine, Američko udruženje Parkinsonovih bolesti (APDA) navodno je najveća osnovna mreža posvećena borbi protiv Parkinsonove bolesti. Uložili su više od 185 milijuna dolara u podizanje svijesti, potporu obrazovnim programima i financiranje istraživanja, s ciljem da se PD zaustavi.
Profesionalnost, jednostavnost upotrebe i broj usluga grupa podrške koje pruža ADPA čine ovu organizaciju najboljom ukupnom grupom podrške za Parkinsonovu bolest.
U 2017. godini ADPA je surađivao s web mjestom za podršku, nazvanom Pametni pacijenti, kako bi formirao novi mrežni forum za podršku. Unutar ovog besplatnog foruma za diskusiju, pacijenti s PD, voljeni i njegovatelji mogu se družiti, naučiti više o PD i podijeliti savjete i strategije za suočavanje s bolešću.
Kao dodatni bonus, registracija je jednostavna: sve što ljudi trebaju navesti je adresa e-pošte. Web lokacija je sveukupno čista, dobro organizirana, a razgovore je lako pregledati ili započeti sami.
Osim svoje prijateljske i tople internetske zajednice za podršku, ADPA ima preko 1400 besplatnih grupa za podršku širom zemlje. Svaka je jedinstvena - neke su posvećene osobama kojima je dijagnosticirana PD u mladosti, dok su druge usmjerene na njegovatelje ili članove obitelji osoba s PD.
ADPA nudi i satove vježbanja, kao što su Tai Chi, beskontaktni boks, joga i ples, kao i edukativne seminare i društvene susrete i pozdrave.
Najbolje za početak: DailyStrength Parkinson's Disease Support Group
DailyStrength
Prijavi se sadDailyStrength je odjel Sharecare-a, koji su 2009. godine stvorili osnivač WebMD-a Jeff Arnold i poznati dr. Oz. DailyStrength Parkinson's Disease Support Group besplatna je i dobrodošla internetska zajednica za podršku koja ima više od 400 članova i 3000 postova.
Misija grupe usredotočena je na međusobno osnaživanje i nadahnjivanje za prevladavanje PD-a i životnih izazova.
Sve u svemu, web mjesto DailyStrength privlačno je i lako se kretati, a registracija je jednostavna i brza. Objave su informativne, praktične i promišljene. Ovo je možda dobro mjesto za početak za ljude koji traže manju, prisniju internetsku skupinu za podršku koja nije prevladavajuća ili povezana s nacionalnom organizacijom.
Iako web lokacija nije moderirana, kako bi grupa za podršku bila sigurna i pozitivna, DailyStrength ima set smjernica koje članovi moraju slijediti.
Najbolje za raznolikost: Parkinsonova zaklada
Parkinsonova zaklada
Prijavi se sadParkinsonova zaklada nastala je spajanjem dviju drugih zaklada - Nacionalne zaklade i Zaklade za parkinsonovu bolest - čija je misija poboljšati život i na kraju pronaći lijek za ljude koji žive s PD.
Parkinsonova zaklada ima široku mrežu besplatnih grupa za osobnu podršku smještenih u cijeloj zemlji. Većina ih je namijenjena svima koji žive s PD-om, ali neki su usmjereni prema određenoj publici (tj. Osobama s PD-om s mladima).
Parkinsonova zaklada također nudi besplatnu internetsku zajednicu za podršku nazvanu PD Conversations. Ovdje se pojedinci mogu povezati s drugima koji žive s PD-om, kao i na njihova pitanja odgovoriti stručnjaci za PD. Kako bi usredotočili svoje interakcije, internetska zajednica podijeljena je u diskusijske skupine - novo dijagnosticirane, simptome PD, pacijente koji govore španjolski i još mnogo toga.
Parkinsonova zaklada također nudi tečajeve zdravlja i wellnessa i besplatne obrazovne resurse putem svojih lokalnih mreža. Organizacija također podiže svijest i sredstva kroz razna okupljanja, poput svog godišnjeg skupa prikupljanja sredstava pod nazivom Moving Day Walk.
Najbolje za razmjenu informacija: PacijentiLikeMe
PacijentiLikeMe
Prijavi se sadPatientsLikeMe osnovali su 2004. godine braća Stephena Heywooda, koji su imali amiotrofičnu lateralnu sklerozu (ALS) do svoje smrti 2006. No, 2011. godine, ova besplatna mrežna zajednica za podršku otvorila se i drugim zdravstvenim stanjima, uključujući Parkinsonovu bolest.
Forum za podršku Parkinsonovoj bolesti sada je aktivna i robusna zajednica od blizu 30 000 članova, a ono što ovaj forum čini toliko privlačnim je njegova uloga u razmjeni informacija. Članovi mogu dobrovoljno prijaviti aspekte svoje bolesti (npr. Simptome, lijekove, životne navike, prehranu), a ti se podaci prikupljaju i dijele u obliku osnovnih šarenih karata. Članovi također mogu pregledavati podatke pomoću jednostavnih alata za pretraživanje i filtriranje.
Osim dijeljenja i učenja jedni od drugih, pojedinci se mogu družiti i njegovati veze ili prijateljstva. Profili na forumu (vidljivi samo članovima) sadrže informacije poput spola, dobi, rodnog grada i slike (što ga čini osobnijim). Članovi također mogu uključiti kratku biografiju o sebi i popis interesa.
Sve informacije podijeljene na forumu nisu zaštićene HIPAA-om jer su dobrovoljno dane. Također, drugi članovi mogu slati privatne poruke - ali samo putem foruma, a ne e-poštom.
Najbolje za vođe grupa za podršku: Parkinsonov poremećaj i savezništvo u kretanju
Parkinsonov poremećaj i savezništvo u kretanju
Prijavi se sadParkinsonov poremećaj i savezništvo (PMD savez) neprofitna je organizacija koja se fokusira na karakteristike poput empatije, kreativnosti, elastičnosti i zajedničkog učenja.
Također ima bogatu podršku i obrazovne usluge. Osim internetskih grupa za podršku i programiranje Zoom, ova organizacija nudi i razne grupe za osobnu podršku smještene u cijeloj zemlji.
Pored toga, organizacija također nudi brojne obrazovne programe poput "Ručka s dokumentima", u kojem se pojedinci mogu gotovo tijekom ručka, iz udobnosti vlastitog doma, sastati sa stručnjakom za poremećaje kretanja.
Međutim, ono što je uistinu jedinstveno u vezi s ovom organizacijom jest to što u cijeloj zemlji nudi besplatne radionice pod nazivom In Sync za podršku i podučavanje ljudi zainteresiranih za razvoj njihovih vještina kao vođe grupe za podršku.
Tamo ljudi mogu naučiti vještine i izgraditi samopouzdanje u dizajniranju i vođenju vlastite grupe za podršku (uključujući grupe za podršku na temelju vježbanja) za Parkinsonovu bolest ili druge poremećaje kretanja. Stručnjaci za vodstvo i zdravstveni radnici također pružaju smjernice putem informativnih prezentacija.
Najbolja grupa za podršku Facebooka: Parkinsonova zajednica
Parkinsonova zajednica
Prijavi se sadParkinsonova zajednica upravlja Facebook podrškom s preko 18 000 članova i stotinama postova svakog mjeseca.
Ova besplatna, aktivna i pronicljiva grupa privatna je, što znači da joj je potrebno dopuštenje za pridruživanje, a postovi su vidljivi samo članovima. Otvorena je za ljude koji žive s PD i članove njihove obitelji.
Iako je tvrtka koja vodi ovu zajednicu (Research Catalyst) usmjerena na pronalaženje sudionika u raznim istraživanjima, pojedinci se jednostavno mogu pridružiti Facebook grupi za podršku i ohrabrenje.
Osim internetske grupe za podršku, Parkinsonova zajednica nudi i druge resurse. Ljudi se mogu kvalificirati za razgovor sa zagovornikom Parkinsonove bolesti o njihovom osobnom putovanju s PD (tj. Simptomi, terapije itd.). Tamo pojedinci također mogu vidjeti jesu li (ili njihovi najmiliji) kvalificirani za različita klinička ispitivanja povezana s PD.
Najbolje za peer-to-peer podršku: NeuroTalk
NeuroTalk
Prijavi se sadNeuroTalk je besplatna i povremena internetska grupa za podršku osobama s neurološkim poremećajima, uključujući Parkinsonovu bolest.
Nakon registracije i stvaranja korisničkog imena i lozinke na web mjestu, pojedinci mogu ući na forum o Parkinsonovoj bolesti. Mnogi postovi imaju više od stotine tisuća pregleda.
Sadržaji se vrlo razlikuju po sadržaju, od razgovora o simptomima i terapijama do rasprave o biologiji koja stoji iza Parkinsonove bolesti. Ljudi također koriste web mjesto da bi zatražili ili ponudili medicinsku opremu, društveno se povezali, ispričali viceve ili se nadahnuli umjetnošću ili poezijom.
Sve u svemu, stil stranice je jednostavan i odaje pomalo ugodnu atmosferu. To bi mogla biti idealna grupa za podršku ljudima koji traže zdravu distrakciju ili slušanje uha. Članovi mogu izraziti svoje raspoloženje pomoću ikona, koje su pomalo zastarjele, ali grupi dodaju zabavan, lagan element.
Najčešća pitanja
Koje su skupine za podršku Parkinsonovoj bolesti?
Skupine za podršku Parkinsonovoj bolesti su ljudi koji žive s PD (ili voljeni / njegovatelji onih s PD) koji se okupljaju kako bi podijelili svoja zajednička iskustva. Kroz dijeljenje, članovi grupa za podršku mogu pružiti i dobiti utjehu, ohrabrenje, znanje, savjete i nadahnuće.
Svaka grupa za podršku je jedinstvena. Neke se grupe osobno sastaju svaki mjesec, dok druge nemaju vrijeme sastanka i usredotočene su oko postova na internetskom forumu. Grupe podrške također se mogu razlikovati u ciljanoj publici, formatu sastanka, veličini i fokusu (obrazovni nasuprot društvenom).
Je li prava za mene grupa za podršku Parkinsonovoj bolesti?
Iako grupe za podršku imaju višestruke pogodnosti, možete se pridružiti kad god se osjećate spremni. Slušajte i vjerujte svojim crijevima, ali također pokušajte i budite otvoreni za ideju dijeljenja svog iskustva i učenja od drugih.
Ako se odlučite pridružiti grupi za podršku, pokušajte ostati strpljivi jer pronalaženje prave skupine može biti pomalo postupak pokušaja i pogrešaka. Imajte na umu da uvijek možete u bilo kojem trenutku isključiti grupu ili se pridružiti kasnije kad za to dođe vrijeme.
Kako su strukturirane grupe za podršku Parkinsonovoj bolesti?
Većina skupina za potporu Parkinsonove bolesti strukturirana je oko određenog područja fokusa. Oni pružaju ugodno okruženje, virtualno ili osobno, gdje se članovi mogu povezati, podijeliti svoja iskustva, učiti jedni od drugih, prikupljati informacije i dobiti emocionalnu podršku.
Umjerenost svake skupine može se razlikovati, s tim da neke grupe imaju veći nadzor od drugih. U mnogim slučajevima grupu za podršku (posebno osobnu) vodi član dobrovoljne grupe, ali ima smjernice zdravstvenog radnika ili socijalnog radnika.
Koliko koštaju grupe za podršku Parkinsonovoj bolesti?
Većina grupa za podršku Parkinsonovoj bolesti i s njima povezani resursi i usluge su besplatni. Odabrani tečajevi vježbanja koje nude grupe za podršku, poput nekih povezanih s ADPA-om, mogu koštati malu naknadu.
Pridruživanjem grupi za podršku unutar organizacije možete dobiti informacije o raznim događajima prikupljanja sredstava ili načinima na koje možete dati novčanu donaciju. Ta sredstva doprinose upravljanju cjelokupnom organizacijom, koja uključuje njezine grupe za podršku.
Kako smo odabrali najbolje grupe za podršku Parkinsonovoj bolesti
Pri odabiru najboljih skupina za potporu Parkinsonove bolesti, uzeli smo u obzir razne značajke poput lakoće članstva, profesionalnosti, navigacije web stranicama i nacionalnog profila skupine. Također smo uzeli u obzir raznolikost pružene podrške, poput toga jesu li skupine pružale zdravu mješavinu emocionalne, informativne i socijalne podrške.
Za one koji traže ležernije, peer-to-peer iskustvo, odabrali smo NeuroTalk i Parkinsonovu zajednicu. Međutim, Parkinsonova zaklada izvrsna je opcija za ljude koji žele odstupiti stručnjacima.
