Briga za osobe s cerebralnom paralizom

Cerebralna paraliza (CP) je pojam koji pokriva niz tjelesnih invaliditeta koji ometaju sposobnost kretanja. To je neurološki poremećaj uzrokovan ozljedom mozga dok je majka trudna ili nedugo nakon rođenja djeteta.

Simptomi CP često se primjećuju tijekom djetinjstva ili predškolske dobi. Ako brinete o djetetu s cerebralnom paralizom, što se tiče škole, discipline, tinejdžerskih godina i prelaska u odraslu dob, pomaže vam imati neke konkretne strategije koje će djetetu pomoći da napreduje.

Školske strategije

Mnoga pitanja tjelesnog kretanja koja su uključena u CP mogu dovesti do izazova u školi.

Poteškoće u kontroli mišića mogu otežati kretanje po učionici. Tendencija grčenja i drugih nehotičnih kretanja može se pogoršati duljim sjedenjem.

Problemi s govorom i jezikom mogu otežati odgovaranje na pitanja i glasno čitanje.Govorni i jezični problemi mogu otežati stvaranje prijatelja i druženje s kolegama iz razreda koji možda ne razumiju zašto vaše dijete ima te probleme.

Zbog svih ovih potencijalnih izazova važno je primijeniti strategije koje će vašem djetetu pomoći da uspije u školi.

Udružite se sa školom vašeg djeteta kako biste dobili potrebne usluge i smještaj. Učenici s CP obično ispunjavaju kvalifikacije za plan 504 ili za individualizirani obrazovni program (IEP) - specifične planove koje javne škole moraju slijediti kako bi zadovoljile potrebe učenika s posebnim potrebama. Koji će plan biti prikladan za vaše dijete, ovisit će o specifičnom iskustvu vašeg djeteta s CP-om i o načinu interakcije u školskom okruženju.

Izrađen je plan 504 za pomoć učenicima s identificiranim invaliditetom da mogu pristupiti školi i sudjelovati u njoj. IEP je poseban obrazovni plan namijenjen djetetu s posebnim potrebama.

Iako 504 plana školu čine dostupnom učenicima s invaliditetom, IOP često idu dalje u promjenu kurikuluma i očekivanja od učenja kako bi odgovarali djetetovim mogućnostima i potrebama.

Pojedinosti i razlike u tim planovima mogu biti komplicirane, ali pokretanje postupka pristupa uslugama za vaše dijete prilično je jednostavno. Jednostavno idite u školu i zatražite da vaše dijete bude ocijenjeno zbog posebnih usluga ili plana 504.

Zahtjev pošaljite u pisanom obliku ili putem e-pošte tako da imate evidenciju zahtjeva koji podnosite.

Nastavite komunikaciju između škole, učitelja i pružatelja usluga vašeg djeteta. Djeca s CP često vide različite terapeute i pružatelje usluga i u školi i izvan nje. Na primjer, vaše dijete može raditi s logopedom u školi, a istovremeno imati privatnu terapiju izvan škole.

Djeca s CP često imaju druge potrebe koje mogu zahtijevati liječenje ili terapiju, poput stručnjaka za sluh ili vid.

Bilo bi korisno gledati sve ove ljude koji sudjeluju u obrazovanju i podršci za liječenje vašeg djeteta kao širok tim s vama kao upraviteljem.

Održavanje komunikacije s učiteljem vašeg djeteta i obavještavanje različitih pružatelja usluga o promjenama u napretku ili razvoju može svima pomoći u zajedničkoj koordinaciji za najbolju podršku vašem djetetu.

Znate sposobnosti i potrebe svog djeteta bolje od bilo koga drugog. Razvijanjem dobrih, otvorenih odnosa sa svim odgojiteljima i pružateljima usluga vašeg djeteta, bit ćete u najboljoj mogućoj poziciji da zagovarate potrebe svog djeteta.

Provjerite postoji li dostupan tlocrt učionice. Problemi s mobilnošću mogu otežati hodanje između stolova ili premještanje između radnih stanica. Srećom, učitelji mogu uzeti u obzir potrebe vašeg djeteta za kretanjem prilikom izrade izgleda njihove učionice.

Učitelji će možda trebati organizirati nabavu različitih stolova ili sjedala za svoje učionice, zato pokušajte rano obavijestiti učitelja vašeg djeteta o potrebama vašeg djeteta u kretanju.

Prilagodite svakodnevnim potrebama za kretanjem i vježbanjem. Današnji učitelji obučeni su kako zadovoljiti potrebe različitih učenika. Život djeteta tijekom školskog dana uključuje više od akademskog vremena u učionici. Neka druga područja koja treba uzeti u obzir:

• Učitelji tjelesnog odgoja mogu pronaći načine da uključe učenike s CP u igre i aktivnosti kad god je to moguće.
• Stariji učenici s CP-om možda će trebati dodatno vrijeme za prelazak iz jedne nastave u drugu, pa će im dobro doći ako rano napuste nastavu kako bi izbjegli prometne hodnike s prometom kroz koji je teško navigirati.
• Potražite personalizirane prijedloge kod radnog ili fizikalnog terapeuta vašeg djeteta. Ovi pružatelji usluga često prate najnovije koncepte adaptivne opreme i dizajna soba.

Imajte na umu druženje sa školskim vršnjacima. Naučiti kako sprijateljiti i slagati se s drugima važna je životna vještina koja će vašem djetetu trebati u budućnosti.

Stvaranje socijalnih veza važno je za emocionalno zdravlje i dobrobit svakog djeteta.

Razgovarajte sa školom svog djeteta o tome kako škola uči sve njihove učenike da budu ljubazni jedni s drugima - čak i s učenicima koji se čine različitim ili imaju različite potrebe. Učitelji mogu stvoriti tolerantno i podržavajuće okruženje u učionici tako da svaki učenik može stvoriti prijateljstva i naučiti raditi s drugima.

Potaknite svoje dijete da sudjeluje u izvannastavnim aktivnostima koje ga zanimaju. Izvannastavne aktivnosti, kao što su sportski timovi, izviđački i hobi klubovi, mogu vašem djetetu pomoći da upozna drugu djecu sa sličnim interesima i pružiti zajedničko vrijeme za povezivanje tih interesa.

Potaknite osobne interese i sposobnosti djeteta. Kao i sva djeca, i vaše dijete ima svoje jedinstvene interese i posebne talente. Oni vremenom rastu i razvijaju se dok on stječe nove fizičke sposobnosti i vještine.

Možda ćete biti zabrinuti zbog toga što vaše dijete već ima dovoljno posla, jer upravljanje školom može biti izazovno, ali vanjske aktivnosti koje se temelje na interesima vašeg djeteta mogu mu pružiti ugodan odmor od zahtjeva škole. Njegovanje njihovih sposobnosti također pomaže vašem djetetu da stekne samopouzdanje.

Problemi s ponašanjem

Istraživanja pokazuju da su problemi u ponašanju česti kod djece koja imaju cerebralnu paralizu. To može biti zbog frustracije ograničenjima, potencijalnog nedostatka sna zbog poteškoća sa spavanjem (koje su češće kod djece s CP), poteškoća u učenju i govornih poteškoća povezanih s CP , a kod neke djece kronična bol.

Problemi u ponašanju kod djece s CP

• Poteškoće s vršnjacima: Budući da CP može uzrokovati govorne probleme, komunikacija s vršnjacima i povezanost s vršnjacima mogu biti teške za vaše dijete. Fizičko držanje koraka s vršnjacima također može biti izazov, što otežava uklapanje.
• Emocionalno: Djeca s CP imaju više problema s regulacijom svojih osjećaja, što rezultira bijesom, emocionalnim ispadima i poteškoćama u izvršavanju zadataka.
• Hiperaktivnost: Istraživanja pokazuju da djeca s CP mogu vjerojatnije imati poremećaj deficita pažnje / hiperaktivnosti (ADHD) od opće populacije, a čak su i oni koji nemaju ADHD često hiperaktivni.
• Ponašanje: Djeca s CP mogu biti argumentiranija, prkosnija i nesukladnija.

Strategije discipline

Važno je uzeti u obzir čimbenike koji pridonose djetetovim problemima u ponašanju, kao i njegovu osobnost i sposobnosti, prilikom izrade plana discipline.

Neke strategije djeluju bolje za određenu djecu od drugih, tako da će trebati nekoliko pokušaja i pogrešaka da biste shvatili što je najbolje za vaše dijete. Evo nekoliko učinkovitih disciplinskih strategija koje mogu poboljšati probleme u ponašanju kod djece s cerebralnom paralizom:

• Poradite na socijalnim vještinama. Fizička ograničenja vašeg djeteta mogu pridonijeti osjećaju tuge, izolacije ili usamljenosti i teško će se nositi s drugom djecom. Naučite ih kako rješavati probleme, rješavati sukobe, surađivati ​​i kako biti dobar prijatelj. Igra uloga izvrstan je način rada na socijalnim vještinama, kao i njihovo uključivanje u grupe u kojima mogu komunicirati s drugom djecom.
• Kanalizirajte djetetovu energiju. Fizička ograničenja mogu također otežati vašem djetetu da se riješi dijela viška energije koju imaju sva djeca, posebno ako je i ona hiperaktivna. Pronađite aktivnosti koje su u njihovim granicama, poput plivanja ili vožnje prilagodljivim biciklom. Ako niste sigurni koje bi im aktivnosti mogle odgovarati, obratite se njihovom fizioterapeutu.
• Naučite dijete kako držati emocije pod kontrolom. Pomozite djetetu da nauči prepoznati kad se približi topljenju i naučite ga kako duboko udahnuti ili izbrojati do 10 prije nego što eksplodiraju. Razgovarajte s njima o načinima na koje se mogu umiriti kad se osjećaju uznemireno, tjeskobno ili tužno. Kad su mirni, razgovarajte o različitim načinima na koje se mogu ponašati kako bi izrazili svoje osjećaje na zdrav način.
• Pohvalite dobro ponašanje. Nije korisno hvaliti djecu za svaku sitnicu jer pohvala postaje manje značajna, ali kad se vaše dijete ponaša dobro, puno radi ili pokuša nešto novo, dajte mu do znanja koliko ste ponosni i što primijetite. To jača dobro ponašanje i motivira ih da nastave pokušavati.
• Razmislite o sustavu nagrađivanja. Tablica naljepnica za mlađu djecu ili sustav dnevnih nagrada koji primjereno ponašanje nagrađuje privilegijama poput vremena na zaslonu za stariju djecu može biti izuzetno motivacijski.
• Budite dosljedni posljedicama. Djeca napreduju u dosljednosti, stoga je važno osigurati da se posljedice uklapaju u loše ponašanje i da uvijek donosite posljedice. Svi imamo posljedice za svoje postupke, pa ih podučavanje u ranoj dobi pomaže utrti put do uspjeha. Imajte jasan niz pravila s jasnim nizom posljedica kako bi znali što mogu očekivati.
• Ponudite mogućnosti kad je to moguće. Neke stvari nisu neobavezne, poput odlaska u školu, ali kad možete, dopustite djetetu da samostalno odlučuje o malim stvarima, poput košulje koju će odjenuti ili bi radije jelo bananu ili jabuku. Budući da nemaju kontrolu nad mnogim aspektima svog života, uključujući sposobnost kretanja vlastitim tijelom, davanje izbora može im pomoći u poticanju osjećaja neovisnosti i osnaživanja, a vjerojatno će eliminirati i neke borbe za moć.

Tinejdžerske godine i više

Tinejdžerske godine mogu biti teške za sve roditelje i tinejdžere, ali kad i vaš tinejdžer ima posebne potrebe, to može biti još izazovnije.

Neovisnost
Imajte na umu da vaš tinejdžer želi biti neovisan, baš kao i svi tinejdžeri. Svakako im dajte potreban prostor i dopustite im da učine sve što mogu sami kako bi pomogli u njegovanju te neovisnosti i osjećaja odgovornosti.

Pomozite djetetu da nauči biti vlastiti zagovornik kod liječnika, terapeuta ili učitelja. To su vještine koje će im trebati tijekom cijelog života.

Vještine za budućnost
Planiranje budućnosti vašeg djeteta idealno bi trebalo započeti kada je u srednjoj školi. Ako su sposobni sami kuhati, prati rublje i druge svakodnevne zadatke koje svi obično radimo za svoju djecu, počnite raditi na tome da ih naučite tim vještinama.

Razmislite o tome da im otvorite tekući račun i naučite ih o plaćanju računa i upravljanju novcem. Potaknite ih da daju sve od sebe u školi i da svoje poslove dovršavaju kod kuće kako bi im pomogli da razviju dobru radnu etiku.

Prijelaz u odraslu dob
Ako vaše dijete ima blagu ili umjerenu cerebralnu paralizu, vjerojatno će moći ići na fakultet, zadržati posao i živjeti samostalno, moguće uz neke promjene u životnoj i radnoj situaciji.

Mnogi gradovi imaju centre za samostalan život u kojima vaše dijete može živjeti u grupnom okruženju i raditi na vještinama neovisnog života. Ostale mogućnosti uključuju život kod kuće ili kod rođaka, život s sustanarima, život sam i stanovanje zasnovano na prihodu.

Zahvaljujući Internetu, mnogi ljudi s CP mogu raditi od kuće i zaraditi za dobar život. Puno je poslodavaca koji će udovoljiti potrebama vašeg djeteta.

Centri za samostalan život imaju mnoštvo resursa za pomoć, uključujući osposobljavanje za posao, stipendije za fakultete s posebnim potrebama, mogućnosti zapošljavanja i savjetovanja.

Djeca koja su teško pogođena CP-om mogu moći samostalno živjeti sve dok im pomažu u svakodnevnim zadacima ili će im trebati cjeloživotna skrb, ovisno o tome kako njihov CP utječe na njih.

Postoji državna pomoć za odrasle osobe koje zbog invalidnosti ne mogu raditi, kao i stambeni centri za cerebralnu paralizu i drugi državni i privatni životni centri ako postanete nesposobni brinuti se za svoje dijete. Ako ste skrbnik odraslog djeteta, pobrinite se za predah, tako da redovito pauzirate (pogledajte Zatražite podršku u nastavku).

Resursi
Postoje brojni obrazovni i financijski resursi za vas i vaše dijete koji vam mogu biti od velike pomoći u svim fazama života. Aktivno ih pretražujte, kao i ono što vaša zajednica nudi, i iskoristite sve što možete kako biste pomogli svojim dijete živi najbolji mogući život.

Razgovarajte s drugim roditeljima o resursima i uslugama, kao i potražite podršku.

Dobiti podršku

Stresno je brinuti se za nekoga drugoga, posebno za nekoga s posebnim potrebama, zato budite sigurni da imate puno podrške i da odvajate vrijeme za sebe kako biste se opustili i osjećali osvježeno.

Ako ste pod stresom, vaše će dijete to osjetiti i vaš stres zapravo može negativno utjecati na njegovo ponašanje, iako ono (i vi) toga možda niste svjesni.

Evo nekoliko drugih načina za dobivanje podrške:

• Pridruživanje internetskoj ili zajednici za podršku može biti neprocjenjivo i sigurno mjesto za dijeljenje svojih osjećaja i briga s drugim roditeljima koji su u sličnim situacijama. To vam također daje priliku da budete podrška drugima.
• Uključite tim za podršku vašeg djeteta koji će vam pomoći da osmislite strategije discipline ili načine kako školu učiniti boljim mjestom za svoje dijete.
• Bez obzira na dob vašeg djeteta, njegovateljstvo uzima danak. Provjerite kod Odjela za socijalne usluge vaše države ili putem interneta usluge odgađanja koje su dostupne u vašem području kako biste mogli predahnuti. Odmor za predah uključuje angažiranje nekoga da privremeno skrbi o vašem djetetu dok odvojite neko potrebno slobodno vrijeme. Obično vam se dodijeli određena količina novca godišnje koju možete koristiti na bilo koji način koji želite tijekom cijele godine da platite njegovatelju.
• Ako osjećate pretjeranu tjeskobu ili stres, razmislite o posjeti stručnjaku za mentalno zdravlje koji vam može pomoći.

Vodič za raspravu o liječniku za cerebralnu paralizu

Nabavite naš vodič za ispis za sljedeći pregled kod liječnika koji će vam pomoći da postavite prava pitanja.

Pošaljite sebi ili voljenoj osobi.

Ovaj Vodič za raspravu o liječniku poslan je na {{form.email}}.

Dogodila se greška. Molim te pokušaj ponovno.