Westend 61 / Getty Images
Jeste li ikada primijetili kako se Alzheimerova dijagnoza dijeli s drugima? Najčešće nije.
1:28Strategije suočavanja s dijagnozom demencije
Dijagnoza Alzheimerove bolesti protiv raka: kako se dijele?
Nova dijagnoza Alzheimerove bolesti ili druge vrste demencije mogla bi se šapnuti u kutu sobe na obiteljskom okupljanju ili se tiho razgovarati s nekolicinom vrlo bliskih ljudi - ponekad sa zahtjevom da se te informacije ne dijele ni s kim drugim. Mnogo je puta potpuno skriven ili potpuno ignoriran. To ponekad može rezultirati otkrivanjem demencije tek nakon što se dogodi nešto loše, poput izgubljenosti, financijskih nesreća, prometnih nesreća.
USvjetsko izvješće o Alzheimeru 2012, istraživači su otkrili da je otprilike svaka četvrta osoba skrivala dijagnozu od drugih. Za mnoge je to tiha stvar - gotovo kao da je to prljava mala tajna koja se mora skrivati.
Suprotno tome, ako je vašoj voljenoj osobi upravo dijagnosticiran rak, mnogo je vjerojatnije da ćete ovu vijest podijeliti s drugima, bilo to telefonskim pozivom, SMS-om ili društvenim mrežama. Mogli biste uspostaviti internetski časopis u kojem redovito pružate novosti o njegovom stanju, nedavnim tretmanima i onome što bi mu moglo zatrebati za podršku, bilo da se radi o obrocima, molitvama ili vožnjama na sastanke s kemoterapijom.
Izbjegavanje ili uskraćivanje dijagnoze
Osim što ne dijele dijagnozu, mnogi ljudi uopće izbjegavaju dobiti bilo kakvu dijagnozu. Svoju zbunjenost skrivaju od obitelji i prijatelja, poriču bilo kakvu zabrinutost kod liječnika ili preskaču sastanak ili izbjegavaju mjesta ili situacije zbog kojih bi mogli kliznuti i pokazati svoju borbu s pronalaženjem riječi ili sjećanjem.
Zašto skrivamo demenciju?
Stigma
TheSvjetsko izvješće o Alzheimeru 2012usporedio je osjećaje šire javnosti prema Alzheimerovoj bolesti (i srodnim demencijama) s drugim kroničnim stanjima, uključujući mentalno zdravstveno stanje poput depresije i AIDS-a, što je bila vrlo šaputana dijagnoza, posebno prije nekoliko desetljeća.
Mnogo je neizgovorenih odgovora i reakcija na riječ "Alzheimer-ova bolest". Iako neki od tih odgovora sadrže suosjećanje, zajedničku tugu i stalnu podršku, drugi uključuju stigmu, strah i neizvjesnost. Uz to, neki ljudi podsvjesno kategoriziraju osobu s novom dijagnozom demencije u kategoriju "oprez", gotovo kao da je to prehrambeni proizvod koji bi mogao premašiti datum "najboljeg do". Ti osjećaji i reakcije, od kojih su mnogi nenamjerni, ali štetni, ono su što moramo promijeniti.
Ako se ne ospori ova stigma demencije, množimo izazove Alzheimerove bolesti i drugih vrsta demencije, dodajući uvredu ozljedi. Ne samo da se moramo nositi s demencijom, već moramo shvatiti i kako se nositi s odgovorima onih oko nas.
Sramota i neugodnost
Za razliku od stanja koje je strogo fizičko, demencija ima konotacije "lud", "lud", "gubitak" i "senilnost". Dakle, nakon dijagnoze, umjesto odgovora "Trebam pomoć i podršku onih oko sebe da bih to prošao" (što bi mogao biti tipičan odgovor na druge dijagnoze), uobičajeni odgovor na demenciju je sramota i sram, što rezultira pokušajima da se stanje sakrije.
Definicije srama uključuju riječi kao što suponiženje,nevolja, inečasti. Neki ljudi izjavljuju da se osjećaju kao da su iznevjerili one koje vole razvijajući demenciju.
Krivi
Budući da postoji mnogo stvari koje možemo učiniti kako bismo smanjili rizik od demencije, oni koji razviju demenciju mogu osjećati da su oni krivi. Reakcije mogu uključivati izjave poput "Trebao sam ..." ili "Da sam se samo bolje pobrinuo za sebe" ili "Da je barem povremeno vježbala." Iako je istina da mnoge životne navike mogu povećati ili smanjiti rizik od Alzheimerove bolesti, istina je i da neki ljudi razvijaju demenciju unatoč tome što su sve učinili "kako treba".
Kriviti sebe ili nekoga drugoga nakon što činjenica nema svrhe i dodaje teret dijagnoze.
Gubitak prijatelja
Ljudi koji žive s demencijom često izvještavaju da im se prijatelji i rođaci povlače, gotovo ako su već umrli. Možda je to rezultat nesigurnosti što reći ili nedostatka znanja o tome kako podržati pojedinca, ali povećava bol u bolesti.
Strah od diskreditacije
Osim što će se prijatelji povući, postoji i mogućnost da opća zajednica otpiše pojedinca. Na primjer, ako je vašem djedu - uvaženom autoritetu u njegovoj profesiji - dijagnosticirana demencija, možda ga više neće tražiti mišljenje i njegova će prošla izvješća sada biti ispitana. Iako se kognitivne sposobnosti očito mijenjaju kod demencije, također je moguće da stručnost neke osobe ostane prilično dugo jer je tako duboko utemeljena. Većina kognitivnih padova Alzheimerove bolesti postupno je, a ne potpuni gubitak koji se događa na dan dijagnoze.
Strah od demencije koji im je jedini identitet
Iako postoji mnogo dijelova i karakteristika koje čine osobu, demencija je snažna i ponekad može zasjeniti ostale. Čini se da sve interakcije drugih sadrže sažaljenje, umjesto ravnoteže suosjećanja, razumijevanja i stalnog poštovanja.
Stereotipi i dezinformacije o demenciji
Neki ljudi s demencijom opisuju pretpostavke drugih o njima kao da iznenada potpuno ne mogu govoriti, s njima se treba postupati kao s djetetom (tzv.elderspeak), nemaju uopće pamćenje, preko noći su izgubili zanimanje za bilo što oko sebe i odmah su bili fizički nesposobni za sve aktivnosti.
Postoji puno pogrešnih informacija i mitova o Alzheimerovoj bolesti i srodnim demencijama, a kada se mišljenje tih ljudi oko vas formira tim pogrešnim informacijama, to može povećati poteškoće u suočavanju s demencijom. Ako s nekim podijelite dijagnozu demencije, možda ćete trebati biti spremni pomoći u ispravljanju nekih njihovih nesporazuma oko stanja.
Gubitak vožnje
Alzheimerova i druge vrste demencije često su skrivene jer osoba ne želi izgubiti sposobnost upravljanja vozilima prije nego što je to potrebno. Neke države zahtijevaju od osobe s demencijom da ponovno testira svoju vozačku dozvolu, a to izaziva tjeskobu zbog mogućeg gubitka te sposobnosti i povezane neovisnosti.
Gubitak posla
Ponekad se dijagnoza demencije ne dijeli na poslu zbog straha od gubitka posla. Pogotovo za osobe s ranom demencijom (demencija koja pogađa mlađe ljude), osoba može biti zaposlena kad počne osjećati simptome, što navigaciju na poslu i suradnike može učiniti prilično izazovnim.
Strah od gubitka prava na donošenje odluka
Kako Alzheimerova bolest napreduje, osoba postupno postaje sve manje sposobna donijeti ili razumjeti komplicirane medicinske odluke. Međutim, to što netko ima dijagnozu blagog kognitivnog oštećenja, demencije ili Alzheimerove bolesti ne znači da nije u stanju donijeti te odluke. Neki se ljudi plaše gubitka kontrole nad tim odabirima samo zbog naljepnice koju imaju njihovi zdravstveni kartoni i doživljavaju da liječnici postavljaju pitanja onima oko sebe, a ne izravno njima.
Imenovanje voljene osobe od povjerenja koja će služiti kao punomoć za medicinske odluke može osigurati da se vaši izbori i dalje poštuju. Važno je znati da medicinska punomoć još nije aktivirana sve dok i dva liječnika ne utvrde da ne možete sudjelovati u medicinskim odlukama. Također, smatrati nekoga nesposobnim pravno je rješenje i na kraju o njemu odlučuju sudovi. To znači da bi vas pitanja, rasprave i odluke o vašoj zdravstvenoj zaštiti i izborima trebali izravno uključivati, a ne prebacivati na svoje voljene.
Zabrinutost zbog onih oko njih
Neki ljudi ne govore o vlastitoj dijagnozi demencije jer ne žele uzrujavati druge oko sebe. Svjesni su potencijala za nelagodu i žele ovaj osjećaj poštedjeti drugima.
Ageizam
Drugi opisuju pristranost koju doživljavaju kao starije odrasle osobe koje se umnožavaju dijagnozom demencije. Pretpostavka je za neke da je starija osoba slaba, umorna i spora, a dodavanje demencije na taj popis izjednačava se s lako zanemarivom osobom.
Neizvjesnost dijagnoze
Prema nekim istraživanjima, više od polovice oboljelih od demencije nije rečeno o vlastitoj dijagnozi. Članovi obitelji ili liječnici ponekad nisu sigurni kako će osoba reagirati na dijagnozu i stoga je ne otkrivaju u potpunosti. To pokazuje zabrinutost i nesigurnost oko toga kako razgovarati o Alzheimerovoj bolesti.
Vrijeme je za prihvaćanje dijagnoze
Neki ljudi koji dijagnozu demencije ne dijele s drugima, zadržavaju je jer se i dalje pokušavaju pomiriti i treba im više vremena prije nego što je pokušaju objasniti drugima.
Zaštitite osobu s demencijom
Nije uvijek slučaj da se bojimo razgovarati o demenciji. Umjesto toga, ponekad ne spominjemo otvoreno Alzheimerovu bolest ili demenciju jer ne želimo ozlijediti ili uznemiriti onoga koji se s tim bori. Možda je zaboravio da ima dijagnozu i otvoreno razgovaranje o njoj može obnoviti izazov suočavanja s demencijom.
Apsorbirajte ove istine
Ne možemo poreći da je suočavanje s promjenama uzrokovanim Alzheimerovom bolešću vrlo izazovno. To nije komad torte i nije prešućena, fotografirana fantazija da je sve u redu. To više nije "sasvim u redu" i nijedan profesionalac ili prijatelj ne bi vam smio reći drugačije. Demencija napada mozak i to ga čini drugačijim od mnogih drugih zdravstvenih stanja tamo.
Ali, u svojoj borbi s demencijom, imajte na umu da to nije mana koju morate skrivati od drugih ili strogo povjerljiv teret koji morate nositi sami. Nego, suočimo se s činjenicom da smo u ovom izazovu potrebni jedni drugima. Moramo imati slobodu dijeljenja boli srca, strahova i poteškoća oko demencije. I zajedno se moramo boriti kako bismo smanjili stigmu ovog zdravstvenog stanja.
U Alzheimerovoj bolesti nema srama ni krivnje. Demencija nije tvoja krivica. Ne hvata se. Ne briše se tko ste ili sve stvari koje ste radili tijekom godina - roditeljstvo, podučavanje, karijera, vaša mladost, vaša vjera, vaš identitet. Demencija niste vi, i to je istina koju ne bismo smjeli šaputati.
