Sve što trebate znati o intersticijskom cistitisu

Slijedi intervju iz Jill Osborne, osnivačice i izvršne direktorice Intersticijske mreže cistitisa:

P: Molim vas, recite mi o svojoj pozadini i zanimanju za intersticijski cistitis (IC).

O: Vrlo sam tipičan za pacijente s IC. Imao sam 32 godine kada su počeli simptomi. Nekoliko puta mjesečno osjećao sam intenzivne bolove u mjehuru, nelagodu i potrebu za čestim mokrenjem, posebno noću. Ipak, iako se to zasigurno osjećalo kao infekcija, bakterija nikada nije pronađena u mojem urinu.

Trebalo mi je više od godinu dana da dijagnosticiram IC. Do ljeta 1993. godine, jedva sam uspio hodati oko bloka, a da nisam zaplakao. Vožnja je bila vrlo teška, posao gotovo nemoguć i ja (kao što to čine neki IC pacijenti) osjetio sam neodoljivu bol. Iako sam imala izvrsnog urologa, osjećala sam se izolirano i usamljeno. Tada sam jednog dana telefonom razgovarao s drugim pacijentom s IC-om. Prvi put sam osjetio da je netko istinski razumio moje stanje. Naučio sam nekoliko strategija samopomoći i konvencionalnih tretmana koji su mi na kraju dali znatno olakšanje. Najviše od svega dobio sam dar nade.

Svoju prvu grupu za podršku IC pokrenuo sam samo tri mjeseca nakon dijagnoze i predsjedao prvom medicinskom konferencijom IC godinu dana kasnije. 1994. godine prepoznali smo potrebu za uvođenjem podrške izravno u domove i urede onih koji nisu mogli prisustvovati lokalnim sastancima, stoga smo uspostavili prvu bolest mokraćnog mjehura i grupe za podršku IC-u na AOL-u. 1995. godine otisnuli smo se na svjetsku mrežu izradom internetske stranice Intersticijski cistitis s ciljem pružanja podrške i informacija pacijentima, opsežne mrežne istraživačke biblioteke i kliničkih izvora za liječnike (sve bez ikakvih troškova za naše sudionike). U proljeće 1998. godine osnovana je ICN kao prva izdavačka kuća posvećena IC-u. Sada služimo gotovo 10 000 pacijenata u 16 zemalja.

P: Što uzrokuje IC?

O: Unatoč desetljećima dokumentiranja sindroma mokraćnog mjehura (danas se naziva IC), kao i otkriću da pogađa i muškarce i djecu, IC je nažalost bio označen kao histerična bolest žena u 1950-ima kada su istraživači sugerirali da žena koja je bila pod medicinskom njegom s teškim IC-om možda je imao "potisnuto neprijateljstvo prema roditeljskim figurama koje su se mazohistički rješavale putem simptoma mokraćnog mjehura od djetinjstva". I danas se neki pacijenti susreću s liječnicima koji vjeruju da ne postoji liječenje IC, osim preporuke za psihološku procjenu.

Tek 1987. američki Nacionalni zavodi za zdravlje sazvali su svoj prvi službeni sastanak o IC, uspostavljanjem definicije bolesti i pokretanjem tečaja za buduća istraživanja. Istraživači sada vjeruju da IC može imati nekoliko podrijetla, uključujući vjerojatno izbirljivu (sposobnu prianjati za tkiva i ne može se naći u normalnom urinu) infekciju, razgradnju sloja GAG u stijenci mokraćnog mjehura, moguće zahvaćanje mastocita i neurogenu upalu. Trenutno nema konsenzusa o uzroku IC-a i mnogi vjeruju da je to sindrom, možda različitog porijekla.

P: Koji su simptomi intersticijskog cistitisa?

O: Pacijenti s IC mogu doživjeti bilo koju kombinaciju učestalosti mokrenja (više od osam puta dnevno), urinarne hitnosti i / ili boli u mjehuru. U dijagnostičke svrhe, liječnik može provesti i hidrodistenziju kako bi potražio mala precizna krvarenja pronađena u mjehurima bolesnika s IC, zvana glomerulacije.

Pacijenti s IC također mogu imati potrebu za čestim mokrenjem noću (nokturija), nelagodu sa seksom i poteškoće u sjedenju ili vožnji automobila. Pacijenti s IC također mogu imati smanjeni kapacitet mjehura i / ili osjetljivost na hranu (poput soka od brusnice, kiselina, alkohola, čokolade, citrusa i još mnogo toga). Pacijenta s IC-om često možete prepoznati po čestoj potrebi za korištenjem toaleta, posebno tijekom vožnje na veće udaljenosti.

P: Po čemu se IC razlikuje od ostalih poremećaja mjehura?

O: Ahhh ... ovo je pitanje od 10 000 američkih dolara. Morate imati na umu da mjehur može govoriti samo jedan jezik, jezik boli, učestalosti ili hitnosti. Dakle, unatoč stanju ili traumi, pacijenti s mjehura mogu imati vrlo slične simptome.

Primjerice, pacijenti s prostatitisom obično imaju bol u međici, učestalost, smanjeni protok mokraće, a možda i impotenciju i bol prije, tijekom ili nakon ejakulacije. Pacijenti s uretritisom mogu osjetiti učestalost, hitnost ili bol, iako se čini da je to upala samo uretre. Uretritis može izazvati infekcija ili osjetljivost na sapune, spermicide, proizvode za kupanje ili tuširanje. Pacijenti se često žale na izravnu bol u uretri, ponekad tijekom mokrenja.

Uretralni sindrom je još jedan magloviti pojam. Liječnici se nisu složili oko definicije uretralnog sindroma. U osnovi se čini da se koristi kod pacijenata koji mogu imati učestalost ili hitnost, ali bez pronađene infekcije.

Trigonitis je još jedna bolest koja ima gotovo identične simptome s IC (učestalost, hitnost, / ili bol). Trigonitis se koristi kada liječnici primijete da trigon u mjehuru ima izgled kaldrme. Neki liječnici trigonitis osporavaju kao bolest jer vjeruju da trigona prirodno tako izgleda.

Pacijenti s prekomjerno aktivnim mokraćnim mjehurom mogu imati učestalost, hitnost i epizode inkontinencije. Vjeruje se da je ova bolest neurološka disfunkcija mjehura. Detruzorna hiperrefleksija naziva se kada je poznat neurološki uzrok, a nestabilnost detruzora kada nema neuroloških abnormalnosti.

Intersticijski cistitis, sindrom bolnog mjehura i sindrom učestalosti-hitnosti-disurije koriste se naizmjenično za opisivanje učestalosti urina, hitnosti i / ili osjećaja boli ili pritiska oko mokraćnog mjehura, zdjelice i međice.

U krugovima pacijenata i liječnika često se brinemo puno više o liječenju simptoma nego o mučenju ili raspravi o "imenu" bolesti. Ako pacijent osjeća nelagodu, potrebna im je pomoć bez obzira na njegovo ime.

P: Kako se dijagnosticira IC?

O: Pacijentima s IC dijagnosticira se analiza njihovih obrazaca praznjenja, njihovih simptoma i uklanjanja drugih bolesti.

U najboljem slučaju, pacijenti za koje se sumnja da imaju IC popunjavaju dnevnik praznina tijekom određenog vremenskog razdoblja koji će omogućiti i pacijentu i liječniku da vide obrasce pražnjenja, količine mokraće i razinu boli. Ako se sumnja na dijagnozu, liječnik može odabrati provođenje drugih dijagnostičkih testova kako bi isključio druge bolesti. Ako se ovi testovi pokažu negativnim i liječnik jako sumnja na prisutnost IC, možda će odlučiti izvršiti hidrodistenziju. Rastavljanjem mokraćnog mjehura vodom mogu pregledati stijenke mokraćnog mjehura zbog karakterističnih petehijalnih krvarenja (glomerulacija) pronađenih u mnogih bolesnika s IC. Trenutno se istražuju drugi novi postupci dijagnostičkog ispitivanja.

P: Koji su tretmani za IC?

O: U godinama od prvog formalnog sastanka o IC-u 1987. godine, znanstvenici su istražili mnoge potencijalne i, u nekim slučajevima, kontroverzne tretmane. Nažalost, još uvijek nijedan tretman nije uspostavljen kao "lijek" za IC. Stoga je važno razumjeti da je većina tretmana dizajnirana da ublaži simptome, a ne da izliječi bolest.

IC tretmani općenito spadaju u dvije kategorije: oralni lijekovi ili intravezični lijekovi koji se stavljaju izravno u mokraćni mjehur. Oralne terapije mogu uključivati ​​obloge mjehura, antidepresive, antihistaminike, antispazmodike i anestetike mokraćnog mjehura.

Uz to se koriste živčana stimulacija, hidrodistencija / hidrodilatacija i kirurški zahvati. Operacija, poput povećanja mokraćnog mjehura ili cistektomije, obično se razmatra tek nakon što se istraže sve druge mogućnosti liječenja.

Većina liječnika koristi vlastito iskustvo s pacijentima kako bi pomogli u odluci kakav tretman preporučiti. Utješno je znati, međutim, da ako prvi odabir ne pomogne, postoji mnogo drugih pristupa koje treba isprobati.

P: Mogu li promjene u prehrani i / ili načinu života smanjiti simptome IC?

O: Da. Mnogi su pacijenti naučili da prehrana može utjecati na njihov rak IC. Hrana koja je visoko kisela, alkoholna i / ili slana dobro je utemeljeni okidač za IC.

P: Koji su faktori rizika za razvoj IC?

O. Iskreno, jednostavno ne znam. Iz epidemioloških istraživanja jasno je da neki pacijenti s IC imaju povijest dječjih infekcija mjehura. Osim toga, pacijenti anegdotalno govore o mogućim genetskim vezama. U mojoj su obitelji i majka, i sestra, i tetka, i rođakinja, i baka imale širok spektar simptoma mokraćnog mjehura, iako ne specifično IC. U drugim se slučajevima raspravljalo o pacijentima koji razvijaju IC nakon kirurških zahvata ili boravka u bolnici. Ipak, to nije odlučno potvrđeno. Morat ćemo pričekati još istraživanja kako bismo provjerili čimbenike rizika. (IC se može javiti i kod muškaraca.)

P: Gdje se pacijenti s IC mogu obratiti za pomoć?

O: IC aktivnosti su sada razvijene u nekoliko zemalja, uključujući Australiju, Novi Zeland, Kanadu, SAD, Englesku, Nizozemsku i Njemačku. Naše internetske grupe za podršku putem ICN-a pružaju priliku pacijentima iz cijelog svijeta da pruže podršku jedni drugima. U SAD-u postoje neovisne bolničke udruge i / ili ICA grupe za podršku. Pacijenti imaju nekoliko mogućnosti za istraživanje na temelju onoga što se nalazi u njihovoj regiji.

P: Koji savjet imate za IC pacijente?

O: IC je teška bolest jer se ona izvana ne vidi. Suočeni smo s jedinstvenim izazovom da moramo uvjeriti liječnike, članove obitelji i prijatelje da nam je zaista neugodno i da nam je potrebna njega. Vjerujem da pacijenti trebaju biti odgovorni sudionici u svojoj medicinskoj skrbi. Ne možemo očekivati ​​da uđemo u liječničku ordinaciju da primimo lijek. Postoji šansa da imamo liječnika koji čak ni IC ne prihvaća kao stvarnu bolest. Moramo biti spremni za učinkovit rad s našim liječnicima, prikupljanje informacija koje bi mogle biti korisne i aktivno sudjelovanje u našoj medicinskoj skrbi.

Uspješan pristup IC-u dobro je zaokružen. Iako svi želimo da možemo izvesti samo jedan tretman kako bismo izliječili svoj IC, to u ovom trenutku nije stvarnost. Umjesto toga, moramo pokušati stvoriti komplet alata s učinkovitim strategijama koje zajedno rade na poboljšanju našeg života i naše inteligencije.

Tretmani mokraćnog mjehura usmjereni na ozdravljenje prioritet su. Ipak, osim toga, trebamo i zdravu ravnotežu strategija samopomoći i prehrane. Nikad nije bilo važnije vrijeme za IC pacijenta da nauči dobre strategije opuštanja i upravljanja stresom.

A što se tiče našeg emocionalnog blagostanja, imati IC može utjecati na naše odnose i obiteljski život. Povoljan je trenutak da se usredotočite na nove vještine, uključujući upotrebu kratkoročnih strategija poput savjetovanja.

P: Postoji li nešto sa čime se nisam pozabavio, a što smatrate važnim da žene znaju?

O: Kao vođi grupe za podršku, jedno što uvijek iznova vidim su žene koje se brinu da će, ako usporavaju i odmore se, "popuštati" svojoj bolesti. Često se prisiljavaju na obiteljske i društvene događaje unatoč vrlo teškoj razini boli jer žele biti normalni. Njihovo odbijanje usporavanja neizbježno može dovesti do mučne razine boli koju je daleko teže liječiti.

Jako vjerujem da moramo zdravo poštivati ​​svoje granice. Da smo imali prometnu nesreću i slomili nogu, bila bi u gipsu i ne bismo trčali po njoj. Ipak, s IC ne možemo imobilizirati mjehur i, jer se pacijenti mogu lako kretati, zaboravljaju da su u osnovi ranjeni. Zdravo poštivanje potrebe našeg tijela za odmorom, kao i rano prepoznavanje boli kako se ne bismo pogoršali, ključno je za dugoročno suočavanje.

I na kraju, mnoge žene osjećaju da ako se zaustave i odmore, nisu dobre majke ili supruge. To može postati brutalni ciklus očaja i frustracije u kojem oni vjeruju da ne zaslužuju podršku svoje obitelji. Oni i moramo se sjetiti da se svi razbolimo. Kao majke ili supruge, skloni bismo onima koje volimo. Ipak, kada smo i sami bolesni, često ne tražimo potrebnu podršku. Kronična bolest ne mijenja ljubav koju u srcu imamo prema svojim obiteljima. Možda je ovo tvoje vrijeme da prepustiš obitelji da se brine za tebe.