Fibromialgija (FMS) i sindrom kroničnog umora (CFS ili ME / CFS) mogu biti usamljeni uvjeti. Možda će vam biti teško ostati dio društvenih aktivnosti, a ljudi oko vas možda neće razumjeti kroz što prolazite. Mnogi od nas moraju napustiti posao, što nas dodatno izolira i može dodati financijski teret našem životu.
Martin Barraud / Getty ImagesMnogi ljudi s FMS-om ili ME / CFS-om također su klinički depresivni, ali čak i ako niste, uobičajeno je proći kroz teška emocionalna vremena. Bez obzira imate li prijatelje i obitelj s najviše podrške koji se mogu zamisliti ili osjećate da vas nitko ne podržava, možda ćete imati koristi od grupe za podršku. (Ako mislite da ste depresivni, svakako o tome razgovarajte sa svojim liječnikom!)
Zašto grupa za podršku?
Malo ljudi razumije kako je to imati kroničnu bol ili biti iscrpljen cijelo vrijeme. Ako to sami nisu doživjeli, teško im je istinski razumjeti frustraciju s kojom se suočavate onih dana kada jednostavno ne možete razmišljati ispravno i teško je voditi jednostavan razgovor.
I priznajmo: većina ljudi ne želi čuti kako se užasno osjećamo cijelo vrijeme. Čak i ako žele biti podrška, zdravim ljudima često je neugodno razgovarati o bolesti.
Kad ste u blizini drugih bolesnika, socijalni pritisak da ne govorite o bolesti nestaje. Kad ljudi s ovim stanjima prvi put naiđu na nekoga sa sličnim simptomima, može biti neizmjerno olakšanje znati da nisu sami. Mnogima od nas je također lakše otvoreno razgovarati o tome što jesmo prolazeći s ljudima koji su to iskusili.
Emocionalni usponi i padovi uobičajeni su za nas koji se bavimo kroničnom i potencijalno oslabljujućom bolešću. Ponekad pomogne znati da niste sami i da netko drugi vani stvarno razumije ono što govorite. Također, zbog svoje prirode, FMS i ME / CFS uvjeti su kojima morate naučiti upravljati. Ljudi koji su "bili tamo, to učinili" često mogu biti najbolji koji će vam pomoći pronaći ono što vam najviše pomaže.
Kako mogu pronaći grupu?
Nebrojene grupe za podršku možete pronaći na mreži, a ovisno o tome gdje živite, možda ćete ih moći pronaći i u svojoj zajednici.
Internetske grupe imaju neke prekrasne značajke:
- Uvijek su dostupni
- Ne morate se oblačiti i napuštati kuću
- Možete upoznati ljude iz svih krajeva
Međutim, oni imaju i neke nedostatke. Baš svaki internetski forum može privući trolove koji su tu da bi bili neugodni. Anonimnost internetskog pristupa kod nekih ljudi također može otkriti ono najgore. Potražite chat sobe ili stranice s aktivnim moderatorima koji takve stvari svode na minimum.
Prije nego što uskočite u internetsku grupu i počnete dijeliti osobne podatke, pregledajte niti da biste vidjeli je li ton općenito pozitivan ili negativan. Obratite pažnju ima li puno neželjenih postova i postoji li administrator koji se može nositi s problemima.
Stranice i grupe na društvenim mrežama također mogu biti izvrsne, pogotovo kada je riječ o zatvorenim ili tajnim grupama. Ipak ih je teže pronaći.
Imajte na umu da će vas sve što objavite na mreži progoniti. Možda biste trebali razmisliti o drugom zaslonskom imenu kako biste zaštitili svoju privatnost u slučaju da vas trenutni ili budući poslodavac progugla, kao dio pravnog postupka ili ako podnosite zahtjev za invaliditetom.
Da biste pronašli grupu u svom području, uvijek postoji Google. Također možete pitati svog liječnika, provjeriti kod lokalnih bolnica i kod zdravstvenog osiguranja da biste saznali više o lokalnim resursima i programima. Ako ne možete pronaći lokalnu grupu, možete razmisliti o njenoj osnivanju.
Nažalost, jer ih obično vodi netko s tim bolestima, grupe podrške za nas uglavnom nestaju čim započnu. Ako u vašoj blizini nema grupe koja se bavi fibromialgijom ili sindromom kroničnog umora, a ne želite je pokrenuti, slobodno razmislite o grupama podrške za druga stanja sa sličnim značajkama. To može uključivati kroničnu bol, artritis, lupus ili multiplu sklerozu. Vjerojatno će vam dobrodošlicu, pogotovo jer neki od njihovih članova ionako imaju preklapajuću fibromialgiju.
