Ilustracija Brianna Gilmartin, Verywell
Zajednica bolesti štitnjače neprestano spominje nedostatak podrške koju imaju i poteškoće u snalaženju u beskorisnim informacijama koje postoje i izvan mreže za njihovo stanje. Uz to, anketirali smo 840 ljudi s različitim oblicima bolesti štitnjače kako bismo pomogli u rasvjetljavanju ovog često previđenog i neshvaćenog stanja.
Sažetak ključnih nalaza
- Što se tiče njihovog zdravstvenog tima, 1 od 9 vjeruje da ih se ignorira.
- Što se tiče liječenja, samo se 6% osjećalo potpuno zadovoljno, a 1 od 5 osjećalo se potpuno nezadovoljno.
- Samo 17% smatra da je njihov liječnik dobar izvor podrške.
- Kada razgovaraju o svom stanju i simptomima, 12% vjeruje da im njihov tim za liječenje ne vjeruje.
- 43% je promijenilo liječnika zbog načina na krevet, a 41% zbog nedostupnih testova ili liječenja.
- Bez obzira koliko se dugo liječili, samo 35% tvrdi da je postalo bolje.
- Pogođeni su svi aspekti života - profesionalni, socijalni, romantični / seksualni, sportski, osobni / hobiji - za 73%.
- 45% se liječilo više od 10 godina.
- U potrazi za informacijama, 87% procjenjuje više izvora u nastojanju da upravlja njihovim stanjem.
- 38% vjeruje zdravstvenim web stranicama naspram 40% koji se oslanjaju na liječnike.
Nedostatak podrške
Prema Nacionalnom institutu za dijabetes i probavne i bubrežne bolesti, oko 5 od svakih 100 ljudi u SAD-u ima hipotireozu. No, sama bolest štitnjače odnosi se ne samo na hipotireozu i hipertireozu, već i na anatomske abnormalnosti poput guše, pa čak i raka štitnjače , koji se procjenjuje na više od 50 000 ljudi u SAD-u 2020. godine, prema Američkom društvu za rak.
No, bez obzira na specifično stanje, svaki pacijent s bolestima štitnjače reći će vam da se obično ne osjeća potpomognut ili vjeruje u raspravu o svojim simptomima. Diljem SAD-a 12% ispitanika vjeruje da im tim za liječenje - njihov liječnik, medicinska sestra, endokrinolog i drugi stručnjaci - ne vjeruju kad razgovaraju o svom stanju i simptomima. I samo 17% zapravo smatra da je njihov liječnik dobar izvor podrške.
Činjenica da 1 od 9 pacijenata vjeruje da ih njihov zdravstveni tim jednostavno ignorira alarmantna je statistika koja bi trebala navesti svakog stručnjaka za štitnjaču.
Uz to, ispitanici su izvijestili da se osjećaju slabo podržanim, ako uopće, od strane svojih poslodavaca. Gotovo polovica (46%) izjavila je da ne prima apsolutno nikakvu potporu od svojih poslodavaca, a 39% vjeruje da njihov poslodavac ne misli da čak ima i bolest u vezi sa štitnjačom. Povrh toga, samo 30% vjeruje da je njihova obitelj dobar izvor podrške.
Tihi simptomi su stvarni
Simptomi bolesti štitnjače nisu trivijalni. Prema riječima ispitanika, svaki se simptom osjeća toliko teško da se iznosi na razgovor s njihovim zdravstvenim timomsvakivrijeme kad se sretnu.
Simptomi nisu samo prisutni, već imaju ozbiljan utjecaj i na život pacijenata sa štitnjačom. Za 73% ispitanika svi su aspekti njihova života - profesionalni, socijalni, romantični / seksualni, atletski, osobni / hobiji - umjereno ili značajno pogođeni.
Zapravo su atletske aktivnosti najviše pretrpjele, a 84% je spomenulo značajan utjecaj. Trideset devet posto spomenulo je značajan utjecaj na njihov profesionalni život.
Dijagnoza koja se uvijek mijenja
Širom zemlje pojedinačni zdravstveni uvjeti s kojima se suočavaju mnogi pacijenti s bolestima štitnjače daleko su od ujednačenih.
To zajedno s činjenicom da je 68% barem jednom promijenilo liječnika - i da se gotovo polovica (45%) liječi više od 10 godina - pojačava predodžbu da prava dijagnoza ostaje nedostižna.
Štoviše, samo 6% ispitanika osjećalo se potpuno zadovoljno svojim liječenjem, dok se jedan od pet osjeća potpuno nezadovoljnim. I bez obzira koliko se dugo liječili, samo 35% tvrdi da su s vremenom postali bolji.
Pacijenti bez strpljenja
Pacijenti s štitnjačom i dalje su otporni u stalnoj neizvjesnosti svog stanja. Iako većina priznaje da bi zapravo mogli razumjeti manje o svom stanju nego što misle, 19% tvrdi da potpuno razumije sve aspekte, a 30% ih je imalo test na TSH u posljednjih mjesec dana.
A ako ne mogu dobiti odgovore koje traže, pacijenti sa štitnjačom udarit će o pločnik. Kao što je gore spomenuto, 68% ispitanika promijenilo je liječnika barem jednom, a od onih koji jesu, oko polovice to je moralo učiniti 2 do 4 puta.
Pacijenti sa štitnjačom također su marljivi u provođenju bilo kakvih tretmana koji bi im mogli pomoći. Ali ako pacijenti ne znaju za tretmane, ne mogu ih isprobati.
2:17Pacijenti s tireoidektomijom dijele savjete za rad s liječnicima
Svi anketirani pacijenti s karcinomom štitnjače nikada nisu uzimali ni najistaknutije lijekove protiv karcinoma štitnjače, poput Tafinlara, Nexavara, Mekinista, Lenvima, Cometriqa ili Caprelse, što bi moglo sugerirati da ili nisu svjesni da postoje ili su odlučili da neće biti učinkovit.
Obraćanje mrežama za odgovore
U konačnici, sve ove borbe rezultiraju time da su pacijenti sa štitnjačom vrlo skeptični prema tvrdnjama iznesenim za njihovo upravljanje bolestima. Dakle, 87% procjenjuje više izvora informacija kako bi upravljalo njihovim stanjem.
To uključuje web stranice s informacijama o zdravlju, web stranice vlade / bolnice, njihov zdravstveni tim, web stranice za zastupanje pacijenata, farmaceutske web stranice i obitelj, prijatelje i duhovnog savjetnika.
Zapravo je 38% ispitanika izjavilo da su zdravstvene web stranice najčešće pouzdan resurs koji koriste za pronalaženje podataka o upravljanju simptomima, u usporedbi s vrlo blizu 40% koji se oslanjaju na svoje liječnike.
Iznenađujuće je da web stranice sa zdravstvenim informacijama čak i nadmašuju liječnike kao izvor povjerenja u procjenu rezultata ispitivanja i liječenja.
Nedovoljno opsluženo stanovništvo
Pacijenti s bolestima štitnjače iz svih krajeva, rašireni širom zemlje i svijeta, jednostavno ne zadovoljavaju svoje potrebe u zdravstvenom krajoliku. Pa, što im možemo učiniti da im služimo?
Liječnici, medicinske sestre, nutricionisti, savjetnici, masažni terapeuti i drugi pružatelji prve pomoći moraju vjerovati ženama, mladima i obojenim osobama koje prijavljuju umor, gubitak pamćenja, bol i druge simptome koji se odnose na bolesti štitnjače. Ako ne, nešto se suštinski slomilo u odnosu između iscjelitelja i pacijenta.
Proizvođači lijekova na recept i mnoge web stranice sa zdravstvenim informacijama - posebno one koje vode akademski centri, bolnice, zagovaračke skupine ili nacionalne vlade - također moraju pažljivo i dugotrajno pogledati svoju digitalnu ponudu. Moraju angažirati i educirati pacijente.
Metodologija ankete
Ispitanici u anketi identificirani su putem dosega do Facebook zajednice Verywell's Real Life With Thyroid Disease (moderira Verywell) i zajednice e-pošte Verywell. Sve sudjelovanje bilo je 100% dobrovoljno. Ispitanici su bili stimulirani šansom da u određenim intervalima osvoje 1 od 8 poklon-kartica od 25 dolara za Amazon, ako je odgovoreno na najmanje 75% pitanja.
Podaci su prikupljeni pomoću Google obrazaca i anonimni. Čišćenje podataka i statistička analiza izvedeni su pomoću programa Excel. Vizualizacija podataka izvršena je pomoću Datawrappera.
Demografski podaci
Od naših 840 ukupno ispitanika:
- 95,1% identificirano kao žensko
- 82,3% identificirano kao bijelo ne-latinx
- Dob se kretao od 18 do preko 65 godina
- 60% je bilo oženjeno, a 25% razvedeno, udovo ili razdvojeno
- 5% nije imalo srednju školu, 30% je završilo neki fakultet, a 34% je imalo fakultetsku diplomu ili više
- 35,7% ostvari manje od 50.000 USD godišnje, 1% zaradi 250.000 USD ili više, a 22% radije ne otkriva svoj prihod
- 54% bilo je zaposleno s punim ili nepunim radnim vremenom, 24% je bilo u mirovini, 11% s invaliditetom, a ostali su bili kratkotrajni ili dugotrajno nezaposleni
- 40% živi sa samo jednim djetetom u kućanstvu (od onih koji žive s djecom)
- 48% osigurava osiguranje kod poslodavca ili supružnika, 28% putem medicare / medicaid, 10% putem državnih burzi, a 14% nema osiguranje
- Sve države u SAD-u i 30 zemalja bile su zastupljene u odgovorima, uključujući Australiju, Barbados, Belgiju, Brazil, Kanadu, Curacao, Ekvador, Egipat, Englesku, Estoniju, Francusku, Njemačku, Grčku, Indiju, Irsku, Jamajku, Zapadnu Indiju, Maltu, Meksiko, Novi Zeland, Nigerija, Sjeverna Irska, Pakistan, Portugal, Škotska, Južna Afrika, Španjolska, Švedska, Švicarska, Nizozemska i Wales
Ograničenja
Iako su naši ispitanici bili vrlo velikodušni u svojim razmišljanjima o životu s bolestima štitnjače, u izradi ovog istraživanja suočili smo se s određenim ograničenjima. Daljinski upravljane ankete suočavaju se sa pristranošću prema samoprijavi, pogreškom u interpretaciji i mogu imati problema s hvatanjem konteksta za nalaze, posebno s kronologijom dijagnoze pacijenta ili liječenja koje slijede.
Očekivali smo značajnu pristranost našeg skupa ispitanika prema povjerenju Verywellu. No, iako smo našu web stranicu ipak preferirali u odnosu na bliske konkurente, nismo bili ni institucija kojoj se najviše vjeruje u prostoru niti web lokacija sa zdravstvenim informacijama.
Naši su ispitanici također interpretirali naša anketna pitanja na načine koje nismo predvidjeli, pružajući podatke koji su trebali značajno čišćenje prije nego što su se mogli upotrijebiti.
Iako je naš skup odgovora bio značajan za našu cjelokupnu analizu, kad smo stratificirali odgovore prema stanju, zemljopisnoj regiji, osiguranju ili dobnoj skupini, veličina uzorka za ciljaniju analizu postala je statistički beznačajna.
Štoviše, naša analiza nije koristila SPSS, Stata, R, SQL, niti bilo koju tradicionalnu tehniku analize podataka koja se smatra industrijskim standardima. Iako nam je to omogućilo da napravimo lakšu analizu, naišli smo na određena ograničenja u razvoju zrnatijih nalaza usko povezanih sa određenim stanjem, povjerenjem pojedine institucije ili dobne skupine.
Kontaktirajte nas
Ako želite kontaktirati Verywell tim za više informacija o ovoj anketi, pošaljite e-mail [email protected]. I slobodno provjerite Verywellovu stvarnu zajednicu s bolestima štitnjače na Facebooku ili se prijavite ovdje za naš dnevni bilten o bolestima štitnjače.
