Autistični odrasli kao roditelji

Može li odrasla osoba s autizmom biti uspješan roditelj? Odgovor je apsolutno da, pod pravim okolnostima. Iako je malo vjerojatno da će osoba s umjerenim ili teškim autizmom imati vještine za roditeljstvo djeteta, mnogi ljudi s visoko funkcionalnim autizmom spremni su, spremni i sposobni prihvatiti izazove odgoja djece.

Mnogi aspekti roditeljstva mogu biti teži za mame i tate iz spektra autizma. Međutim, vrijedi i obrnuto; postoje načini na koje bi roditeljstvo moglo biti lakše ako ste autistični (posebno ako su i vaša djeca u spektru autizma).

Visoko funkcionirajući autizam i roditeljstvo

1994. godine Dijagnostički i statistički priručnik za mentalne poremećaje (DSM) promijenjen je tako da uključuje novi oblik autizma. Nazvan Aspergerovim sindromom, obuhvaćao je ljude koji se nikada prije ne bi smatrali autističnima. Dodatak Aspergerovog sindroma DSM-IV promijenio je način na koji su ljudi razmišljali o autizmu.

Znalo se da su ljudi s ovim visoko funkcionalnim oblikom autizma pametni, sposobni i često uspješni. Iako su možda imali problema sa senzornim problemima i socijalnom komunikacijom, mogli su (barem dio vremena) maskirati, prevladati ili izbjeći ove izazove.

Budući da Aspergerov sindrom nije postao formalna dijagnoza tek 1994. godine, vrlo je mali broj ljudi koji su odrasli sa simptomima prije toga dobio nešto poput dijagnoze spektra autizma - barem dok sami nisu dobili djecu.

Tada su, u nekim slučajevima, dok su provodili dijagnozu za svoju djecu, roditelji otkrili da su i oni na visoko funkcionirajućem kraju spektra autizma.

2013. izašlo je peto izdanje DSM-a (nazvano DSM-5) koje je kao dijagnozu uklonilo Aspergerov sindrom. Sada postoje tri razine poremećaja iz autističnog spektra (ASD), pri čemu razina 1 obuhvaća Aspergerov i 2. i 3. stupanj definira one koji bi se smatrali "umjereno" ili "ozbiljno" autističnim.

Mitovi o autističnim roditeljima

Postoji mnogo mitova oko autizma. Ovi mitovi mogu otežati razumijevanje kako autistična osoba može biti dobar roditelj. Evo samo nekoliko takvih nesporazuma o autizmu:

• Osobe s autizmom ne osjećaju normalne emocije. Iako osobe s autizmom mogu imati malo drugačije reakcije na određene situacije ili iskustva od nekih njihovih neurotipskih vršnjaka, osjećaju radost, bijes, znatiželju, frustraciju, oduševljenje, ljubav i sve druge osjećaje.
• Osobe s autizmom ne mogu voljeti.Kao što je gore rečeno, ovo je potpuno neistina.
• Osobe s autizmom ne mogu suosjećati s drugima.U nekim je slučajevima autističnim osobama teško staviti se na cipele nekoga tko želi, osjeća ili reagira na načine koji su izvan vlastitog iskustva. Ali ovo vrijedi za svakoga. Primjerice, teško je suosjećati s djetetom koje želi raditi stvari koje vam se ne sviđaju.
• Osobe s autizmom ne mogu dobro komunicirati. Osobe s visoko funkcionalnim autizmom koriste se govornim jezikom, kao i neurotipični vršnjaci. Međutim, mogu imati poteškoća sa "socijalnom komunikacijom". Možda će trebati više raditi kako bi shvatili govor tijela ili suptilne oblike komunikacije poput verbalnih znakova.

Razmišljanja o roditeljstvu s autizmom

Jessica Benz iz Dalhousiea u New Brunswicku u Kanadi majka je petero djece. Dijagnozu autizma dobila je kao rezultat traženja odgovora na izazove svoje djece. Evo njezinih razmišljanja i savjeta o roditeljstvu kao odrasloj osobi o spektru autizma.

Što vas je navelo da otkrijete vlastitu dijagnozu autizma? Preporučujete li traženje dijagnoze ako mislite da vam se može dijagnosticirati?

Moja je vlastita dijagnoza nastala kao odrasla osoba nakon što je dvoje moje djece postavljeno dijagnozu i počeli smo razgovarati o obiteljskoj povijesti s jednim od psihologa s kojim smo surađivali. Kad sam spomenuo određena iskustva kao dijete poredavši se s onim što sam vidio u vlastitoj djeci, isključila se žarulja.

Odatle sam nastavio s daljnjim pregledom i procjenom, samo da bih se bolje razumio kao osoba i kao roditelj. Mislim da je više informacija uvijek bolje, pogotovo o nama samima. Ako se netko osjeća kao da je autizam možda dio tapiserije koja čini vlastiti život, vrijedi se raspitati o tome i zatražiti procjenu.

Baš kao što provjeravamo naljepnice rublja za upute za njegu, što bolje razumijemo što čini naš vlastiti život i ja, to bolje možemo osigurati da koristimo ispravne postavke u pogledu samopomoći i interakcije s drugim ljudima.

Je li saznanje da ste autistični utjecalo na vašu odluku da imate (više) djece? I ako da, kako ste donijeli odluku?

Svakako, znajući da sam autističan utjecalo je na moje odluke, ali dok mi je dijagnosticirana, imali smo troje djece. Stoga nas se nije plašilo imati više djece, to je jednostavno značilo da smo zaista divno razumjeli djecu koju imamo.

Kad sam bolje razumio kako se ponekad osjećam, zašto sam mislio da su neke stvari puno lakše za druge ljude nego za mene, i osjećajući se kao da to sve ne radim dovoljno dobro, osnažio me da stvorim pozitivne promjene u sebi moj život da postanem angažiraniji i namjerniji roditelj.

Sjećam se da sam se osjećao krivim kad je moj najstariji bio mlad što sam se očajnički radovao spavanju. Osjećao sam kao da prvi put zaista mogu disati otkako se probudila ujutro.

Nije da nisam voljela roditeljstvo. Neizmjerno sam uživao i volio sam s njom istraživati ​​svijet. Ali krivnja koju sam osjećala jer sam se zaista veselila spavanju i nekoliko sati vremena, a da nisam morao biti "uključen", zbunila me.

Prepoznavši vlastitu dijagnozu da je tih nekoliko sati dnevno neophodno razdoblje samopomoći, omogućilo mi je roditeljstvo bez iscrpljenosti i izgaranja koje sam prije osjećao.

Nadalje, prepoznala sam i druge stvari koje moram imati na mjestu da bih se osjećala kao da mogu napredovati kao roditelj. Uvijek sam bila prilično ležerna osoba u smislu rutine, čišćenja, planiranja i rasporeda. Taj opušteni pristup životu doveo je do velikog stresa kad sam trebao postići neke stvari prema rasporedu ili kad je bilo neočekivanih zahtjeva.

Ispalo je da je roditeljstvo puno neočekivanih zahtjeva i rasporeda koji nisu vaši! Odlučio sam eksperimentirati s primjenom stvari koje sam koristio za uzdržavanje svoje djece u svom životu, i na moje iznenađenje, stvari su postale lakše.

Primijenio sam rutinu upravljanja kućom, rutinu upravljanja danom. Obavezno svakodnevno zapisujem dnevni raspored (s vizualnim komponentama i za mlađu djecu) kako bismo svi mogli vidjeti što se događa svaki dan i znati unaprijed planirati.

Jednostavno prepoznajući da zaslužujem pružiti sebi istu podršku koju pružam svojoj djeci, osjećala sam se kao da ispunjavam vlastite potrebe i pokazujem svojoj djeci da su sposobna raditi isto što i odrasli i upravljati vlastitim životom. Toliko ljudi čuje riječ autizam i zamišlja da netko treba druge ljude da uspostave te potpore.

Važno mi je da moja djeca vide da su sposobna upravljati vlastitim životom i zagovarati u svom životu za svoje potrebe. Modelirajući da sam ja jedan od načina na koji su sposobni normalizirati ono za što prečesto čuju kao "posebne potrebe".

Svi imamo specifične potrebe, čak i ljudi koji su neurotipični. Dužni smo osnažiti svoju djecu da prepoznaju i podrže vlastite potrebe.

Zašto sada imamo petero djece? Mislim, oni su glasni, kaotični su, svađaju se, navijaju jedni drugima, a netko uvijek nekome smeta.

Međutim, oni se također duboko razumiju, u potpunosti se podržavaju. U svijetu u kojem su prijateljstva i socijalne interakcije teške, ova djeca odrastaju toliko uronjena u učenje kompromisa i suradnički rad da su dobro opremljena za interakciju s drugom djecom.

Uvijek će u svom životu imati mrežu za podršku obitelji koja ih apsolutno razumije, čak i ako se možda neće uvijek složiti. To nam je važno.

Je li učenje da ste autistični promijenilo način na koji ste roditelj? Na primjer, jeste li odlučili zatražiti dodatnu pomoć ili promijeniti način na koji reagirate na "loše" ponašanje?

To me učinilo namjernijim i svjesnijim. Također mi je dalo prostora da prihvatim da također imam obvezu ispunjavati vlastite potrebe kako bih mogao biti roditelj svoje djece. Naučio sam prepoznati kad me preplavi prije nego što dođem do faze izgaranja, i naučio sam uzeti neko vrijeme za punjenje.

Također razmišljam o vlastitom djetinjstvu i kako sam se užasno osjećao kad nisam mogao prestati plakati zbog nečega što bi trebalo biti manji problem ili kad sam se jednostavno vratio kući iz škole i bez razloga bio u bijesu.

Sjećam se srama koji sam kao dijete osjećao zbog tih stvari i želim biti siguran da moja djeca to nikad ne osjećaju. Imala sam sreće i slučajno sam dobila odgovarajuće roditeljstvo i odgovor na te stvari zahvaljujući roditeljima koji su me duboko razumjeli.

Nikad nisam bio kažnjen i uvijek sam bio bezuvjetno voljen kroz te krahove, iako tada nisam znao što je to slom. Ali još uvijek se sjećam osjećaja srama zbog nemogućnosti kontroliranja svojih osjećaja i osjećaja onako kako se činilo da svi drugi mogu.

Bila sam uzorna studentica, uvijek na vrhu razreda i živjela sam prestravljena kada je netko otkrio da sam plakala jer sam se morala pozdraviti s prijateljicom u trgovini.

Nastojim pomoći svojoj djeci da razumiju sebe. Želim da znaju da razumijem zašto nešto neočekivano može odbaciti cijeli dan i da ih ne krivim ili smatram da bi se mogli bolje nositi.

Da sam znala da moj mozak ne obrađuje stvari onako kako to rade svi drugi, mislim da bih mogla biti ljubaznija prema sebi. Kao roditelj želim naučiti svoju djecu da budu dobra prema sebi.

S kojim se roditeljskim izazovima suočavate jer ste autistični?

Počnimo s datumima reprodukcije. To je za mene posebna vrsta bijede. Prvo, ili imam gomilu ljudi koji ulaze u moje okruženje (Egad - ne!) Ili moram odvesti svoju djecu u tuđe okruženje. Općenito, drugi su ljudi možda zaštićeni od djece, ali nitko drugi od ostalih roditelja koji odgajaju djecu s autizmom STVARNO imaju dječju zaštitu.

Dakle, zapeo sam da budem hipervigilantan kako bih osigurao da se ništa ne pokvari dok pokušavam započeti mali razgovor i nikad ne znam točno kada prestati govoriti. Svi datumi reprodukcije zahtijevaju cijelo popodne stanke za sve nas i vjerojatno smrznutu pizzu noću za oporavak.

Krenimo na osjetilne izazove. Ja sam netko čiji je navedeni posao iz snova bio opskrba vatrogasnim tornjem. Nema ljudi, nema buke, nema upada, samo tišina i otvoreni prostor. "Ne bi li vam bilo dosadno?" pitali su ljudi. Nisam razumio pitanje.

Očito je da život u kući s petero djece izgleda malo drugačije. Slušalice su sveprisutne u našoj kući. Prije nekoliko godina dosadilo mi je vikati na sve da "odbijte to!" Odustao sam i nabavio svatko svoje slušalice, tako da mogu održavati glasnoću u kućanstvu tupo.

O mirnom vremenu se ne može pregovarati. Većina djece prestala je drijemati, ali svejedno se od njih traži da svaki dan provedu neko vrijeme u svojoj sobi tiho čitajući, igrajući se na tabletu (oh, kako volim tehnologiju!) I jednostavno postojeći bez odbijanja od kauča i zidova.

Kada su u školi, to se odnosi samo na mlađu djecu, ali vikendom i tijekom ljeta ovo je za sve. Svakako, kažem im da je važno naučiti se opustiti i napuniti.

Ali stvarno, tako prelazim s jednog kraja dana na drugi, a da ne postanem vrlo hirovit roditelj. Tih 45 minuta daje mi vremena da popijem šalicu vruće kave, ne zaboravim udahnuti i vratim se u popodnevni kaos i zabavu.

Pomaže li vam autizam u stvari da bolje radite posao roditelja roditelja djece s autizmom? Ako da, kako?

Apsolutno. Mislim da je najteži dio odgoja djece s autizmom nerazumijevanje.

Lako je reći sve ispravne stvari; lako je reći da znamo da ne mogu kontrolirati otapanje. Ali da biste istinski razumjeli te osjećaje, da ste ih iskusili, da biste znali što znači osjećati se kao da vam um bježi i povezuje svoje osjećaje i tijelo sa sobom u vožnju - nemoguće je objasniti ljudima koji to nisu doživjeli.

Nakon što sam to doživio, pruža mi se prozor u trenutak u kojem oni žive. Omogućuje mi da ih upoznam tamo gdje jesu, umjesto da ih zamolim da se nađu na pola puta. Omogućuje mi da budem snažan zagovornik njih. Dopušta mi da im kažem da, "čak se i mama ponekad tako osjeća".

Koje su neke od tehnika i strategija suočavanja koje ste spomenuli i koje biste željeli proslijediti?

Prihvatite svoju zonu udobnosti. Tamo je jer djeluje. Ako možete prijeći s jednog na drugi kraj dana, a da vas svi vole i poštuju, udovoljavajući potrebama dana i osiguravajući svima sigurnost, učinili ste dovoljno za taj dan.

Roditeljstvo nije natjecanje, ne osvajate nagradu zato što ste mama na Pinterestu. Ako se vaše dijete pojavi u školi s košuljom naopako, jer će se pravi put zavađati, najbolja opcija koju ste imali je čuti vaše dijete.

Da, čak i ako je bio dan slike, a tamo ste stigli baš kad je zazvonilo, dok ste još uvijek nosili pidžamu. Možda biste željeli ciljati na prave hlače za sastanke IEP-a - čini se da daje pravi ton.

Jeste li podijelili svoju dijagnozu autizma sa svojom djecom? Ako jeste, kako ste to učinili?

Da, jer je to bila stalna rasprava u našoj kući, to nije veliko otkriće. Govorimo o neuroraznolikosti kao važnom dijelu svijeta i o svim ljudima na svijetu čiji mozak djeluje drugačije.

Izrađujem model koji zadovoljava vlastite potrebe i potičem djecu da čine isto. Kad me vide kako kažem: "Dosta mi je, idem se kupati pola sata", puno im je lakše reći kad im treba pauza, jer je to normalno i prihvatljivo obitelj.

Smatrate li da vaš autizam otežava upravljanje neurotipskim očekivanjima među dječjim roditeljima, terapeutima, učiteljima i drugima?

Može biti, pogotovo ako otkrijem vlastitu dijagnozu. Nedavno smo imali nekoga tko je radio s mojim petogodišnjakom i koji je koristio neke grozne i nasilne prakse. Kad sam izrazio svoju zabrinutost i otkrio mu vlastitu dijagnozu, on se vidljivo pomaknuo, a zatim je svaka druga rečenica završena sa "Razumiješ li?" kao da nisam sposoban i kompetentan.

Smatram da sam ponekad posebno otvoren glas. Velika većina ljudi s kojima radim voljni su slušati i ljubazni su i s poštovanjem.

Međutim, imam obrazovanje i iskustvo na kojemu se mogu oslanjati mnogi drugi ljudi, i ponekad se pitam da li se moja snažna mišljenja i oštro zagovaranje smatraju teškim roditeljem bez toga koji podupire moje izjave.

Sklon sam da ne obrađujem dobro kad je vrijeme da prestanem razgovarati, prestanem predavati, prestanem objašnjavati i pritiskam dok diskusija ne krene svojim tokom. Ponekad mislim da to ne prolazi dobro.

Ne znam da bih bio toliko otvoreni zagovornik da nije mojih vlastitih iskustava. Htjela bih misliti da bih i dalje bila glas koji zaslužuju moja djeca, ali pretpostavljam da možda ne bih imala toliko spornih sastanaka da nisam sama proživjela te trenutke i iskustva.

Postoje li terapije povezane s autizmom koje vam pomažu u boljem upravljanju roditeljstvom?

Nikad nisam pronašao jedinstvenu terapiju koja bi djelovala kod bilo koga od nas. Kao što niti dvije osobe s autizmom nemaju iste identične potrebe, niti jedna terapija neće imati isti učinak na sve.

Započeli smo puno tehnika preuzetih iz radne terapije kako bi naša obitelj nesmetanije poslovala. Koristimo vizualni raspored, rutine i puno vježbanja u osnovnim životnim vještinama. Koristimo logopedsku terapiju, pa čak i PECS (sustav za razmjenu slika) kao neophodan za olakšavanje komunikacije.

Mi radimo joga poze kako bismo pomogli u radu na umu i tijelu, a osobno, najbolje što sam pronašao bio je rad obavljen s terapeutom koji koristi kognitivno-bihevioralnu terapiju (CBT) kako bih naučio otpustiti vlastita očekivanja od "normalnog" to ne postoji ni za koga, nigdje.

Roditeljstvo je stvar biti turistički vodič; ponekad morate promijeniti putovanje kako biste udovoljili svima. Jednostavno morate smisliti kako to učiniti na takav način da nitko nema osjećaj kao da propušta.

Razmišljanja o roditeljstvu od oca s dijagnozom doživotnog autizma

Christopher Scott Wyatt odrasla je osoba s autizmom (i doktorat) koja o svojim iskustvima bloguje na http://www.tameri.com/csw/autism/. On i njegova supruga udomitelji su (i potencijalno mogu biti posvojitelji) djece s posebnim potrebama.

Što vas je navelo da otkrijete vlastitu dijagnozu autizma?

Budući da su se etikete mijenjale, nisam siguran da su bile korisne; ako su išta ograničili mogućnosti na početku mog obrazovanja. Danas smo dvosmisleni oko dijagnoza naše djece. Može pomoći, a može i naštetiti.

Je li saznanje da ste autistični utjecalo na vašu odluku o rađanju djece? I ako da, kako ste donijeli odluku?

Ne baš. Čekali smo dok nismo imali kuću i bili razumno sigurni, što se vjerojatno više odnosi na naše osobnosti općenito. Moja supruga i ja željeli smo ponuditi dobar, stabilan dom za bilo koju djecu, bilo prirodnu ili udomljenu.

Je li učenje da ste autistični promijenilo način na koji ste roditelj?

Moguće je da me moj autizam čini strpljivijim, makar samo zato što smo svjesni kako sam doživjela obrazovanje i podršku. Strpljiva sam s potrebama djece za tišinom, redom i osjećajem kontrole. Razumijem da želim da stvari budu uredne i predvidljive. To im je potrebno kao udomljenoj djeci i trebat će im ako uspijemo posvojiti djecu.

S kojim se roditeljskim izazovima suočavate jer ste autistični?

Nemamo mrežu podrške, barem ne lokalno osobno. Imamo sebe i djecu uz podršku u školama. Dakle, u tom smo smislu za razliku od ostalih roditelja jer nemamo socijalne interakcije koje imaju mnogi roditelji. Playdati se ne događaju jer su druga djeca u blizini starija od naše.

Koje su neke tehnike i strategije suočavanja s kojima biste željeli proći?

Tiho vrijeme i tihi prostori za nas i djecu. Torbe s grahom s knjigama im puno pomažu. Također imamo senzorne predmete: loptice za stres, kit za misli, šiljaste kuglice i druge stvari s kojima se mogu igrati kada su pod stresom.

Smatrate li da vaš autizam otežava upravljanje neurotipskim očekivanjima među dječjim roditeljima, terapeutima, učiteljima i drugima?

Brzo me frustriraju škole, socijalni radnici i sudovi. Ne razumijem zašto potrebe djece nisu veći prioritet. Supruga me podsjeća da prošetam ili odem nekamo tiho nakon što se pozabavim sustavom koji djeci ne ide.

Postoje li terapije povezane s autizmom koje vam pomažu u boljem upravljanju roditeljstvom?

Nisam ljubitelj većine bihevioralnih terapija, temeljenih na negativnim iskustvima. Moji mehanizmi suočavanja su umjetnost - glazba, crtanje, slikanje, pisanje i fotografija. Otkrili smo da bojanje i crtanje pomažu i djevojkama. Kad djevojke trebaju usporiti i preusmjeriti se, glazba (neobično, Elvis - Love Me Tender) djeluje.

Cilj nam je podsjetiti djevojke da ih etikete ne definiraju prema nama i da ih ne bi trebale definirati prema sebi.