Definicija "normalnog života" razlikuje se od osobe do osobe. Kada se rasprava pojavi u kontekstu autizma, taj pojam može jednostavno poslužiti kao skraćenica za život koji im omogućava sljedeće:
- Nastavite obrazovanje
- Zadržite posao
- Upravljajte njihovim novcem
- Neovisno obavljajte zadatke samopomoći poput kuhanja večere
Ako ispitujete svoje dijete s budućnošću autizma u vezi s tim aspektima života, to je potpuno prirodno - i važno.
Procjena njihovog potencijala za ove stvari ugrađena je u procjene autizma, planiranje tranzicije, prijave državnim i saveznim agencijama, kao i razgovore sa savjetnicima za vođenje i financijskim planerima.
Postavljanje pitanja o dugoročnim sposobnostima i ciljevima vašeg djeteta prije mlade zrelosti omogućit će vam da se bolje pripremite za njihov prijelaz u neovisnost.
Iako ne postoji jedinstveni plan za put do odrasle dobi, postoje nekoliko općih koraka koje možete poduzeti sa svojim djetetom (i za njega) kako biste postavili temelje pozitivne budućnosti.
Planiranje tranzicije
Budući da Zakon o obrazovanju osoba s invaliditetom pruža usluge samo mladim osobama s autizmom do njihovog 22. rođendana, morat ćete započeti planiranje prijelaza najmanje do 16. godine.
To vam omogućuje da koristite Individualni obrazovni plan svog djeteta (IEP) za postavljanje ciljeva za svaki aspekt života odraslih - uključujući strukovno osposobljavanje, srednjoškolsko obrazovanje, zapošljavanje i neovisan život - i osiguravate da im školski okrug pomaže u pripremi za postizanje tih ciljeva, kao prikladno.
Rano započinjući, također možete osigurati da vaše dijete dobije odgovarajuće procjene o svojim postojećim vještinama, snagama i potrebama. To može uključivati sljedeće ocjene:
- Stručno testiranje (sklonosti i interesi)
- Obrazovno testiranje (funkcionalna uporaba govornog i pismenog jezika, matematika)
- Procjena vještina na temelju zajednice (neovisno funkcioniranje u zajednici, uključujući pristup prijevozu, kupovini, pronalaženju odgovarajuće pomoći po potrebi)
- Prilagodljiva procjena životnih vještina (svakodnevne životne vještine poput dotjerivanja, odijevanja, kuhanja, čišćenja, pričanja vremena itd.)
Obrazovanje
Ako je fakultet dio budućnosti vašeg djeteta, morat ćete biti sigurni da će dobiti srednjoškolsku ili općeobrazovnu diplomu (GED). Visokoškolske ustanove ne priznaju IEP diplomu.
Također ćete morati organizirati da vaše dijete polaže ispite za ACT, SAT i SAT i pripremiti se za dodatnu podršku koja mu je potrebna u pripremi.
Pored toga, neki fakulteti mogu zahtijevati ocjene IQ-a ili testova postignuća da bi vaše dijete dobilo smještaj prema članku 504. Zakona o profesionalnoj rehabilitaciji.
Pripremajući se za srednjoškolsko obrazovanje, Autism Speaks nudi sljedeće korisne savjete:
- Razmislite o dvostrukom upisu, koji vam omogućava pohađanje koledža dok ste još u srednjoj školi.
- Obratite se lokalnim organizacijama za autizam da biste pronašli popis koledža koji nude podršku studentima s autizmom.
- Istražite različite mogućnosti, uključujući strukovnu školu, zajednicu ili niži fakultet, tehničke institute, državne škole ili škole slobodnih umjetnosti i internetske tečajeve.
- Zamolite školu da vam pomogne povezati vas s drugim učenicima s autizmom i njihovim obiteljima.
- Posjetite sve potencijalne škole i sastajte se s uredom za službe za osobe s invaliditetom (DSO) kako biste saznali koja je vrsta dokumentacije potrebna, kao i kako se smještaj razlikuje od smještaja u srednjoj školi.
Zapošljavanje
Pronaći redovan, solidno plaćen posao teško je za najbolje od nas, a još više za ljude s autizmom. Srećom, više korporacija i industrija prepoznaje vrijednost zapošljavanja i zapošljavanja odraslih osoba s invaliditetom - Ernst i Young, Freddie Mac, Microsoft, Rising Tide, SAP, Walgreens, da nabrojimo samo neke.
Još je dug put, međutim, i kandidati za posao s autizmom obično trebaju proći strože testove i ocjene od većine zaposlenika. Također će im trebati dodatna podrška za rješavanje deficita koji mogu biti ozbiljne prepreke zapošljavanju, uključujući:
- Nedostatak komunikacijskih vještina
- Poteškoće s rješavanjem kritika
- Nefleksibilnost
- Društvena anksioznost
- Osjetilni izazovi
- Nespremnost za suradnju
Ako započnete rano, možete surađivati sa školskim savjetnikom ili agencijom vašeg djeteta kako biste utvrdili najbolju karijeru za svoje dijete na temelju testova poziva, LifeMapping i testova sposobnosti.
Poznavanje ovih podataka unaprijed omogućit će vam planiranje treninga, prakse i mogućnosti strukovnog usavršavanja.
Živi aranžmani
Planiranje i stvaranje idealnog životnog aranžmana za vaše dijete s autizmom složen je i dugotrajan proces, pa ćete opet morati o tome razmišljati rano.
Ovo će također osigurati da obrazovni program vašeg djeteta bude napravljen da podrži te buduće životne aranžmane.
Za početak se zapitajte: Gdje bi moje dijete uspijevalo? Je li urbano ili prigradsko okruženje bolje? Kakva joj je podrška potrebna?
Iako se opcije razlikuju od države do države, aranžmani za život odraslih osoba s autizmom često uključuju:
- Živjeti kod kuće s obitelji
- Program stambene jedinice / sustanar
- Grupni dom
- Veliki sadržaji u studentskom domu
Vaša lokalna školska četvrt ili državna agencija sjajno su mjesto za početak kada tražite državno rezidencijalno okruženje za odrasle osobe s invaliditetom. Također se možete obratiti lokalnim grupama za podršku autizmu ili potražiti neovisne stambene centre po državi, regiji ili županiji.
Autism Speaks nudi neke stvari koje treba uzeti u obzir prilikom ocjenjivanja životnih aranžmana voljene osobe:
- Koordinacija zdravstvenih usluga i davanje lijekova
- Podrška za ponašanje i mentalno zdravlje
- Podrška u karijeri
- Integracija u zajednicu
- Socijalne mogućnosti
- Podrška obitelji
- Njega za predah
Vještine samostalnog življenja
Pomagati djetetu da živi "normalnim" odraslim životom značit će osigurati mu da se može odijevati, voziti autobus na posao, ići u kino, upoznati nove prijatelje itd.
Razvijanje ovih vještina može potrajati. Ako vaše dijete pravilno procijeni, možete osigurati da su sljedeće vještine samostalnog života dio njegovog obrazovnog procesa:
- Životne vještine (korištenje zahoda, odijevanje, jelo)
- Funkcionalne vještine (vožnja autobusom, navigacija kafićem, popravak kuće, reagiranje na hitnu medicinsku pomoć)
- Razonoda ili rekreacijske vještine (odlazak u knjižnicu ili bavljenje grupnim sportom)
- Zapošljavanje ili strukovne vještine (pravovremeno započinjanje radom, interakcija sa suradnicima, obavljanje posla)
- Društvene ili međuljudske vještine (prikladno pozdravljanje ljudi, rješavanje romantičnih odnosa, interakcija s učiteljem, šefom ili suradnikom)
- Tehnološke vještine (korištenje računala ili pametnog telefona, kupnja predmeta putem interneta)
Resursi i podrška
Iako su financijska sredstva dostupna obiteljima koje žive s autizmom, one su uglavnom malene i vrlo konkurentne.
Korisno je saznati više o podršci i programima za osobe s invaliditetom u vašem gradu. To može uključivati jeftini prijevoz, usluge prehrane i volontere koji su voljni pomoći u uključivanju u umjetničke programe, sport ili druge aktivnosti.
Mnoge se obitelji također obraćaju lokalnim vjerskim zajednicama za emocionalnu i duhovnu podršku. Poticanje vašeg djeteta da volontira u zajednici ili ostane socijalno povezano s drugima s autizmom također može pomoći u postavljanju temelja za pozitivan sustav podrške u budućnosti.
Riječ iz vrlo dobrog
Život odraslih s autizmom svima izgleda drugačije. Izazovi vašeg djeteta mogu se sada činiti ograničavajućima, a na kraju će takvi biti, na neki način, i u budućnosti.
Međutim, postoje neki ljudi iz spektra koji su u potpunosti zaposleni i s veseljem surađuju. Mnogi su čak postali uzori drugim mladim odraslima koji traže pun, neovisan život.
Ti ljudi, kao i svi drugi, nisu to učinili sami. Kao roditelj ili skrbnik, najbolje što možete učiniti je planirati unaprijed i pružiti svoju ljubav i podršku dok se vaša mlada odrasla osoba s autizmom snalazi.