Što će se dogoditi s našim autističnim djetetom nakon što umremo?

Bez obzira na to jesu li "visoko funkcionalni" ili teško oštećeni, odrasli s autizmom trebaju barem neku razinu podrške. Za osobe s vrlo teškim invaliditetom obično su dostupna "stambena" sredstva za domove u grupama ili druge postavke. Međutim, za odrasle s umjerenim i blažim invaliditetom financiranje je malo nezgodnije. Stvarnost je takva da većina mladih odraslih s autizmom (80%) završi život s roditeljima nakon srednje škole. To postavlja pitanje: "što će se dogoditi s mojim odraslim djetetom s autizmom kad umremo?"

Prevalencija odraslih s autizmom je u porastu, a razlog je zaista vrlo jednostavan: više djece s dijagnozom autizma dugoročno znači više odraslih s autizmom. Školski programi su sveobuhvatni i dostupni svima, ali programi za odrasle su skicirajuće i mogu uključivati ​​duge liste čekanja, posebno za obitelji u kojima odrasla osoba s autizmom nema agresivno ponašanje i sposobna je za svakodnevnu njegu i rutinu posla.

Stoga ćete kao roditelj odrasle osobe s autizmom biti proaktivni u vezi s pitanjem "što se događa" i početi se pripremati rano. Evo nekoliko ključnih koraka kako biste osigurali da vaše dijete bude podržano i zbrinuto čak i kad vas više nema.

Maksimalno iskorištavanje financiranih usluga i prilika

Čak i ako se vaše dijete ne kvalificira za stambeno financiranje u vašoj državi, možete iskoristiti većinu financiranih usluga kako biste postavili temelje za svoje dijete koje će živjeti neovisnije. Evo nekoliko mogućih načina za to:

• Obavezno provjerite je li vaše dijete zaposleno na stalnom radnom mjestu i provodi li odgovarajuće poduke za posao. Čak i ako vaše dijete zarađuje minimalnu plaću i radi samo nekoliko sati tjedno, redoviti posao izuzetno je važan za njegovu dobrobit, samopoštovanje i položaj u zajednici. U nekim slučajevima posao može postati prava mreža za karijeru, zajednicu i podršku.
• Budite sigurni da vaše dijete volontira u zajednici. Većina programa podrške odraslima pomoći će vašem djetetu da pronađe i uspije u volonterskim postavkama, a ovo je sjajan način da djetetu pomognete da se poveže s drugima, izgradi vještine i poveća samopouzdanje.
• Maksimalno iskoristite trening, mogućnosti obrazovanja, podršku u omjeru 1: 1 i bilo koju drugu ponudu koju pružaju lokalne službe za odrasle. Te se mogućnosti kreću od programa za radne vještine do adaptivnih životnih vještina, treninga putovanja, upravljanja novcem i još mnogo toga. Učenje ne prestaje kad škola završi.
• Recite "da" socijalnim prilikama. U mnogim se slučajevima odrasli s autizmom socijalno povezuju s drugim odraslim osobama s invaliditetom. To se može dogoditi kroz programe kao što su Challenger League, Specijalne olimpijske igre, Uskrsni pečati ili druge organizacije koje su dostupne putem državnih financijskih sredstava ili stipendija i bespovratnih sredstava.
• Zatražite i maksimalno iskoristite sve potpore za neovisan život dostupne svom djetetu. Često pomoćnici rade s vašim djetetom kako bi mu pomogli u svakodnevnom životu u kući. Mogu raditi na kuhanju, pranju odjeće, upravljanju vremenom i drugim važnim vještinama.
• Obavezno se prijavite za SSDI (socijalno osiguranje za odrasle s invaliditetom) koji dolazi uz financiranje osnovne zdravstvene zaštite. To može biti izuzetno dragocjeno ako je vaše dijete pod vašom zdravstvenom zaštitom dok ne umrete.

Iskoristiti podršku zajednice

Uz maksimalizirane mogućnosti financiranja, roditeljima je izuzetno važno pomoći njihovoj odrasloj djeci da postanu stvarni članovi lokalne zajednice. Obitelji s autističnim članovima prečesto žive u relativnoj izolaciji, trudeći se održati predvidljiv i neprimjetan život u korist svog autističnog djeteta. Odrasli s autizmom ne smiju sudjelovati u obiteljskim ili osobnim aktivnostima s prijateljima ili obitelji (izvan braće i sestara, obojica koji žive daleko). U osnovi su te obitelji same. Evo samo nekoliko načina kako pomoći djetetu da uspostavi veze koje mogu trajati cijeli život:

• Redovito posjećujte knjižnicu i budite sigurni da knjižničar zna ime vašeg djeteta. Naučite dijete kako pronaći i provjeriti knjige i videozapise koje preferira.
• Pridružite se YMCA-i. YMCA je izvanredan resurs za djecu i odrasle s invaliditetom i obično je spreman napraviti mali smještaj u programima koji bi inače mogli biti izazovni.
• Gradite na snagama svog djeteta. Ako vaše odraslo dijete može pjevati, svirati neki instrument, koristiti čekić, raščistiti stazu, poslužiti obroke, pomoći u nekom događaju u zajednici, trčati ili na bilo koji drugi način sudjelovati u tipičnoj aktivnosti u zajednici, neka se to dogodi rano i često. Isprva će trebati posla, ali s vremenom će se vaše dijete vrednovati zbog njegovih vještina i uključivati ​​u moguću mjeru.
• Razmislite o pridruživanju vjerskoj zajednici. Crkve, sinagoge, džamije i druge vjerske organizacije ponose se uključivanjem. Mnoge se obitelji oslanjaju na svoje vjerske zajednice kad doba teška i što može biti teže za vaše dijete od gubitka roditelja?
• Razmislite o životu u gradu ili gradu, a ne u predgrađu. Nijedna odrasla osoba s autizmom vjerojatno se neće dobro uklopiti u prigradsku zajednicu. S druge strane, jedna odrasla osoba s autizmom može pronaći prijatelje ili barem zajednicu u gradu ili gradu gdje je moguće kretati se bez automobila, redovito viđati iste ljude i povezivati ​​se s drugima oko interesa i hobija .
• Postanite svjesni podrške i programa u vašem gradu. Većina općina nudi niz usluga i podrške osobama s invaliditetom ili s malo novca. Mogućnosti se kreću od jeftinog prijevoza do usluga obroka do volontera koji žele pomoći u uključivanju u umjetničke programe, sport ili druge aktivnosti.

Kad vas braća i sestre ili drugi preuzmu

U nekim su slučajevima odrasla braća i sestre ili drugi prijatelji ili rođaci voljni i sposobni postati njegovatelji svoje braće i sestara s autizmom. To je, naravno, veliko zalaganje, a može biti i skupo opredjeljenje: malo je ljudi iz autističnog spektra u potpunosti zaposleno, a mnogi imaju zdravstvene ili mentalne zdravstvene potrebe koje mogu biti skupe.

Ako se svi načelno slažu s idejom da određena osoba preuzme brigu kad roditelja više nema, važno je razmisliti o logistici prije vremena, umjesto da pretpostavljamo bez da ih komuniciramo. Nekoliko stvari koje treba zajedno razmotriti uključuju:

• Novac. Odakle sredstva za zbrinjavanje odrasle osobe s autizmom? Roditelji mogu odvojiti novac, sklopiti životno osiguranje ili na drugi način osigurati da značajna količina likvidnog novca bude na raspolaganju za potrebe njihovog autističnog djeteta. Provjerite je li novac pravilno postavljen, idealno na računu povjerenja za posebne potrebe. Ako idete tim putem, njegovatelj mora biti zakonski imenovan povjerenikom.
• Mjesto. Ako odrasla autistična osoba živi sa svojim roditeljima, velika je vjerojatnost da će njihov brat i sestra živjeti negdje drugdje. Hoće li se odrasla osoba s autizmom preseliti da bude sa ili u blizini svoje braće i sestara - ili obrnuto? Kakve su mogućnosti smještaja dostupne?
• Usluge. Usluge za odrasle uglavnom financira država u kojoj živi odrasla osoba s autizmom. Financiranje usluga za odrasle varira od države do države. Vrijedno je razmotriti koja je razina financiranja i usluga dostupna na različitim mjestima.
• Stabilnost.Većina ljudi s autizmom teško prolazi s promjenama i do trenutka kad su njihovi roditelji otišli, možda su već dugi niz godina bili na poslu, u programu za njegu odraslih i kući. Je li dobra ideja povući potez?
• Želje odrasle osobe na spektru. Iako će nekim odraslim osobama s autizmom biti teško razmišljati o mogućnostima za budućnost, mnogi će to moći učiniti inteligentno i promišljeno. U svakom slučaju, presudno je važno uključiti svoje odraslo dijete s autizmom u bilo kakvo planiranje njihove dugoročne dobrobiti.

Osim stalnih i otvorenih razgovora o budućnosti, roditeljima je također važno voditi pažljivu evidenciju o pružateljima usluga njihovog autističnog djeteta, financiranju, procjenama i medicinskim potrebama. Ako braća i sestre trebaju preuzeti na brzinu, sve potrebne informacije trebaju im biti na dohvat ruke.