Ljubaznošću Mikea Heidenberga
Pokazalo se da je Long COVID sustavni, često oslabljujući rezultat infekcije SARS-CoV-2 koja traje dugo nakon što je sustav neke osobe očistio virus. Nema podataka o tome tko je najosjetljiviji da postane "prijevoznik na daljinu", kako se nazivaju članovi ove skupine. Simptomi su različiti kao i ljudi koji ih doživljavaju.
Ovo je priča Mikea Heidenberga.
"Mlijeko." Mike Heidenberg mogao je vidjeti riječ na praznom kartonu, razumjeti je i registrirati njezin kontekst, ali nije mogao naglas priopćiti riječ.
Pokušavao je reći svojoj supruzi da je prolio mlijeko na pult.
"Gitara", bilo je sve što je bivši profesor engleskog mogao umjesto toga reći.
Znao je da ovo govori moždana magla. Ovo je bilo dugo COVID razgovor. A ovo je, kaže, samo djelić onoga kako to može zvučati.
Heidenbergova priča započinje tamo gdje mnogi završavaju. 14. svibnja 2020. otpušten je iz "vruće zone" COVID-19 u White Plainsu u New Yorku, bolnice s antibioticima za upalu pluća i negativnim rezultatom testa za COVID-19. Test - za koji njegovi liječnici sada vjeruju da je bio lažno negativan ili da je preuzet prekasno tijekom infekcije - trebao je značiti čistu zdravstvenu situaciju.
Nije.
Otkako je u travnju, negdje prošlog travnja, dobio COVID-19, Heidenberg se borio s preko 40 simptoma - kognitivnih, neuroloških i fizičkih - koji su ga učinili potpuno oslabljenim. Vidio je stvari koje ne bi smio i mirisao stvari koje drugi nisu mogli. Muči ga umor koji ga čini nepokretnim u najgorim danima i jedva kad može iskrcati perilicu posuđa u najboljim danima. Izgubio je funkcionalnost, mobilnost, posao i egzistenciju.
Sada se vraća unatrag da shvati kako virus za koji nije bio siguran da je uspio pokvariti više tjelesnih sustava i izmijeniti cijeli svoj život.
"COVID zovem poklonom koji se nastavlja", kaže Heidenberg Verywell-u. "I nemam pojma što će biti dalje."
Akademsko suočavanje s kognitivnim pogoršanjem
Heidenberg (47) svojedobno je živio svoj život u službi riječi: čitajući ih, pišući ih, proučavajući ih, a potom ih poučavajući. Nakon što je magistrirao engleski jezik na Sveučilištu Fordham u New Yorku, 18 je godina nastavio, podučavao i savjetovao u različitim ustanovama. Ali COVID-19 izbrisao je riječi - i sve što je kroz njih obrađivao - za manje od nekoliko mjeseci.
Počelo je s njegovim glasom. Ubrzo nakon infekcije upalom pluća, Heidenberg je primijetio da kada je pokušao razgovarati, riječi su mu se zakvačile za dno grla i ostale tamo. Kasnije, ubacivanjem opsega niz grlo, ORL mu je pokazao da mu se glasnice pucaju kad god ih koristi. Ovo je stanje popraćeno oralnim drozdom zbog kojeg je Heidenberg tjednima izvlačio duge bijele niti iz usta.
“Pucao mi je glas koji sam sve više koristio za daljinsku komunikaciju sa studentima prije nego što mi je pozlilo. Jedva sam mogao govoriti, a činilo mi se kao da mi je drvo zaglavilo u grlu ”, kaže. "Postalo je puno bolje nakon šest mjeseci logopedske terapije, ali kao netko tko je uvijek bio vrlo precizan u načinu na koji kažem stvari i koji je kao profesor držao druge ljude prema tom standardu, odjednom to što nisu mogli biti precizni i govore, zaista je bilo, stvarno zastrašujuće. "
Kad onlimenkaizgovorite riječi, ne izlaze uvijek ispravno, na primjer kada se "mlijeko" pojavilo kao "gitara". Ovo se stanje naziva govornom afazijom i uključuje oštećenje područja mozga odgovornog za proizvodnju govora. S COVID-19, afazija se obično događa u bolesnika koji su stavljeni na ventilator ili su doživjeli moždani udar. Međutim, sve se češće otkriva kod dugotrajnih prijevoznika poput Heidenberga, uključujući one koji nisu bili hospitalizirani.
Što je Afazija?
Afazija je oštećenje jezika koje se javlja kada netko pati od ozljede frontalnog režnja, sljepoočnog režnja ili tjemenog režnja mozga.
Stručnjaci sugeriraju da afazija proizlazi iz više čimbenika koji izazivaju neurološka oštećenja: produljena niska razina kisika u krvi, široko rasprostranjena upala ili čak izravna infiltracija virusa koja probija moždanu i krvnu barijeru.
"Imao sam toliko slučajeva afazije", kaže Heidenberg. „18. kolovoza pokušao sam smisliti riječ„ slučaj “, ali mogao sam smisliti samo„ stvar “, 20. kolovoza pokušao sam izgovoriti riječ„ voda za usta “, ali mogao sam smisliti samo riječ„ perilica rublja “. "Četvrtog listopada riječ" vino "mogao sam smisliti samo kad sam pokušavao smisliti riječ" orašasti plodovi. "A ima ih puno, puno više."
Zatim je tu moždana magla, koja dolazi u valovima. Ovaj je simptom jedno od obilježja dugog COVID-a, izazivajući deficit pažnje, zbunjenost, gubitak pamćenja i dezorijentaciju kod tisuća dugotrajnih prijevoznika.
Heidenberg kaže da je to kao da mu netko fizički pritišće mozak i ne postoji način da mu se pobjegne.
Neuropsihološki testovi obavljeni u bolnici Mount Sinai u New Yorku otkrivaju da je COVID-19 pokrenuo deficit u procesorskim sposobnostima njegovog mozga. To se očituje u gotovo svim aspektima njegova života.
"Moj mozak jednostavno više ne radi ispravno. Ovo su mi najteži simptomi u ovom trenutku", kaže. "Izgubit ću pojam o tome što mi netko govori usred razgovora. Obično mogu razgovarati s mamom telefonom samo nekoliko minuta u noći - a kad to učinim, prečesto postanem potpuno prazan, bilo ne sjećajući se o čemu sam željela razgovarati ili se jednostavno osjećala kao da ne mogu obraditi ono što ona govori. "
Mike Heidenberg
Kako je stvarno zastrašujuće neko ko se oslanja na prosudbu i može vidjeti što postoji bez obzira na to što netko drugi govori, iznenada izgubiti osjećaj za stvarnost.
- Mike HeidenbergNjegove misli, govor, postupci i reakcije više su razvučeni. Ono što se nekada moglo napisati u nekoliko minuta, sada se proteže satima. To ga također ograničava u pronalaženju predaha na televiziji ili u knjigama, jer mu mozak otežava osjetilno preopterećenje.
"Jednostavno će biti previše svjetla, previše zvukova, previše likova, tako da me preplavi i neću moći slijediti", kaže. "To znači da nemam bijega od onoga što sam proživio."
Iskrivljeni osjećaj stvarnosti
U srpnju, tri mjeseca njegove duge bitke protiv COVID-a, Heidenberga je iz sna trgao miris plina. Misleći da se njihov stan u Bijeloj ravnici u New Yorku zapali, brzo je probudio suprugu Alexis i odjurio iz njihove spavaće sobe kako bi se pobrinuo za plamen.
Ali vatre nije bilo. A Alexis nije mogao osjetiti miris benzina.
Te noći obilježen je novi simptom: fantosmija, što je otkrivanje slučajnog i nepozvanog mirisa koji zapravo nije prisutan. Poput njušne optičke varke, ovi fantomski mirisi još su jedan primjer opsežnih neuroloških učinaka COVID-19.
Gubitak mirisa naveden je kao službeni simptom COVID-19 od strane Centara za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC), ističući sposobnost SARS-CoV-2 da utječe na živce u našem mirisnom sustavu. Iako se fantomski mirisi čine suprotno, oni mogu potjecati iz istog izvora. Izvještaj objavljen u lipnju pokazao je da je od 4.000 pacijenata s COVID-19 7% ostalo iskrivljeno osjećaja mirisa.
Svakog dana od lipnja do listopada Heidenberga je mučila ova pojava. Ponekad se to očitovalo kao slabe note poznatih mirisa. U drugim su vremenima to bile bujice odvratnih mirisa. Ulovio je iluzorne mirise losiona za sunčanje, cigareta, izbjeljivača, kave, češnjaka, kolutića luka, hash smeđe, pečene piletine, gnoja, tosta i benzina pomiješanog s kokicama. Učestalost su tek počele smanjivati.
Heidenbergove halucinacije također se mogu ostvariti u 3D-u.
"Bilo je trenutaka u kojima vidim stvari kojih nema i za koje znam da ih nema", kaže, poput bubica na prstima ili plišanih životinja koje trepću crveno. "Pogodili su se samo nekoliko puta, ali držim dah nadajući se da se neće ponoviti."
Nedavna istraživanja pokazuju da se vizualne halucinacije mogu pojaviti u bolesnika s COVID-19 i dužih osoba s COVID-om. Neki doživljavaju punu psihozu, dok drugi pokazuju izolirane epizode poput Heidenbergove.
"Osjećam kao da gubim razum", kaže. “Kao što je netko tko se oslanjao na prosudbu i mogao vidjeti što postoji bez obzira na to što netko drugi govorio, iznenada izgubiti osjećaj za stvarnost zaista zastrašujuće. Ne razumjeti osjetila koja imate jedno je jedno - ali ono što je zaista zastrašujuće jest to što ne možete vjerovati onome što mi moja osjetila govore. "
Niz fizičkih ograničenja
Novi neurološki i kognitivni simptomi čine fizički.
Popis je beskrajan i neprestano se razvija. Gubitak vida. Migrene. Bol u prsima. Kratkoća daha. Tahikardija. Mučnina. Nepodnošljivost topline. Zamagljen vid. Skokovi krvnog tlaka. Bolovi u zglobovima i mišićima. Umor tako osakaćen ima osjećaj kao da je zakopan ispod šljunka.
“Svaki dan je drugačiji. Nikad ne znam što mogu očekivati ili što će uslijediti ”, kaže Heidenberg.
Raširena priroda ovih simptoma dijelom je i zbog vaskularne prirode COVID-19. Bolest putuje krvotokom i napada invazivne organe. To je, zajedno s nekontroliranom upalom koju je pokrenuo virus, potencijalni razlog zašto COVID-19 može izazvati opsežni postvirusni sindrom viđen kod dugotrajnih prijevoznika.
“Naša cirkulacija sastoji se od 60.000 kilometara krvnih žila koje dovode kisik i hranjive sastojke u svaki organ u našem tijelu. Zajedno su poznati kao krvožilni sustav, a stanice koje postavljaju žile nazivaju se endotelnim stanicama ”, kaže za Verywell dr. William Li, liječnik-znanstvenik iz Cambridgea u Massachusettsu. "Iz istraživanja koje je moja grupa objavila uNew England Journal of Medicineovog smo proljeća otkrili da [SARS-CoV-2] inficira ove vaskularne endotelne stanice i oštećuje ih. To dovodi do stvaranja krvnih ugrušaka u cijelom tijelu. Ali čak i više, oštećene krvne žile ne mogu pravilno obavljati svoj posao kako bi održali normalno funkcioniranje organa, od mozga do srca do bubrega - svi su povezani krvnim žilama. Vjerujemo da je ovo jedno od temeljnih problema dugoročnog COVID-a: vaskularno oštećenje uzrokovano koronavirusom. "
Li kaže da dugo COVID izaziva mnoštvo neobičnih, a ponekad i ozbiljnih simptoma, čak i nakon što pacijent dobije negativne testove, s više od 100 prijavljenih komplikacija. Kaže da može postojati više patologija koje se istodobno događaju, a vaskularna oštećenja postaju nevjerojatno česta.
Borba za priznanje
Heidenberg je pušten s posla akademskog savjetnika na Berkeley Collegeu u rujnu prošle godine, jer su mu problemi s pamćenjem, govorom i umorom onemogućavali rad. Kaže da je obožavao svoj posao i sposobnost da studentima pomogne u kreativnom rješavanju njihovih problema.
"Koliko god je ovo nevjerojatno teško za moju suprugu i mene, ne krivim fakultet zbog toga što sam izgubio posao - krivim virus", kaže on.
Financijski udar gubitka posla pogoršao je bizantski proces nezaposlenosti kojim je tada bio prisiljen upravljati. Nakon što je u početku primao naknade krajem rujna, zabrinuo se što je prijavljen u redovni program nezaposlenosti, umjesto u program pandemijske nezaposlenosti. Kasnije je otkrio da će mu beneficije biti obustavljene i postojala je šansa da će morati vratiti ono što je primio.
Na kraju, nakon mjeseci straha i nestabilnosti, problem je otklonjen. Međutim, ako predloženi paket poticaja koji predloži predsjednik Biden ne prođe, njegove će beneficije opet nestati u ožujku.
Njegov pokušaj primanja kratkotrajne invalidnosti još je više frustrirajući. Kad je podnio žalbu svom osiguravajućem društvu da mu primi invalidninu, liječnik koji je pregledavao slučaj uskratio mu je tvrdnju da nije postojao objektivan razlog da se ne bi mogao vratiti na posao. Poput mnogih drugih prijevoznika na daljinu, Heidenbergov pristup invalidninama ovisi ne o činjenici da on nije pozitivan rezultat testa za COVID-19. To dolazi usprkos činjenici da su dva liječnika sa brda Sinaj navela COVID-19 kao primarnu dijagnozu i liječila ga od simptoma nakon COVID-a.
"Stvarno sam u nedoumici kako pulmolog kojeg nikad nisam upoznao ili razgovarao može zaključiti da sam dobro", kaže. "Nespremnost da izađem izvan svoje specijalizacije ogroman je problem za mene i općenito za dugotrajne pacijente s COVID-om, a izravno je dovela do toga da izgubim svoje invalidnine."
Može podnijeti drugu žalbu, ali čini se da će se nedostatak pozitivnog testa i dalje navoditi kao razlog za negiranje njegovih prednosti.
"Zaista mi je težak i neobičan osjećaj biti ona koja treba pomoć, jer ja sam ta koja ljudima dolazi po pomoć", kaže. "Jednostavno to nisam mogao učiniti i to je jedan od najteže stvari za mene. "
Heidenbergovi medicinski računi brzo rastu, a on se bori da ne bi prošao. Između novih sastanaka, testova i lijekova, njegovi su dani beskrajni vrtlog različitih napora u dijagnostici i liječenju koji koštaju previsoko da bi ga mogao platiti. Njegovi su prijatelji postavili GoFundMe da mu pomogne, ali sredstva su već presušila.
"Moj najveći strah trenutno je oko toga što će se dogoditi ako se ne vratim onome što sam bio prije ili barem dovoljno blizu da mogu redovito raditi", kaže. “Tako sam zahvalna na financijskoj pomoći koju smo dobili od toliko ljudi, ali znam da postoje ograničenja onoga što ljudi mogu ugodno učiniti za nas. Što se događa kad nam doslovno više ne mogu pomoći? Što se događa kad istekne moja nezaposlenost? Kad više ne ispunjavam uvjete za COBRA? Hoće li se naša ušteda potrošiti? Hoćemo li izgubiti stan? "
Uz pomoć prijatelja liječnika, dr. Petera Staatsa, Heidenberg je pronašao jednu stvar koja privremeno ublažava njegove simptome: neinvazivni stimulator vagusnog živca. Uređaj, nazvan gammaCore Sapphire CV, djeluje tako što šalje električnu stimulaciju kroz vrat na vagusni živac, što pomaže u regulaciji signala boli u tijelu. Može prigušiti upalne napade izazvane COVID-19.
Uređaj gammaCore Sapphire CV dobio je odobrenje za hitnu upotrebu od Uprave za hranu i lijekove (FDA) u srpnju 2020.
Heidenberg kaže da mu je to dalo bljeskove slobode od umora i povećalo razinu energije i pažnje. Kaže da ga je koristio prije ovog intervjua i jedino mu je to dalo energije da podijeli svoju priču. Između ovog uređaja, logopedije, lijekova, dodataka i mnogih, mnogo mjeseci oporavka, polako je nabolje. No, kaže da postupak nije linearan.
Još se uvijek trudi pronaći riječi kad su mu najpotrebnije.
