sanjeri / Getty Images
Ključni za poneti
- Pacijenti s rakom krvi i drugi s teškim i kroničnim bolestima često nailaze na poteškoće pri prijenosu svoje medicinske evidencije između davatelja usluga.
- Društvo leukemije i limfoma (LLS) razvilo je dobrovoljni registar pacijenata kako bi prikupilo više podataka od pacijenata s karcinomom krvi.
- LLS se nada da će podaci koje prikuplja unaprijediti buduća istraživanja raka krvi, uključujući studije o učinkovitosti cjepiva COVID-19 kod pacijenata s rakom krvi.
Društvo za leukemiju i limfome (LLS) poziva pacijente s rakom krvi da se upišu u LLS nacionalni registar pacijenata. Pacijentima može biti izazov koordinirati razmjenu svojih medicinskih kartona između više timova za liječenje uključenih u njihovu skrb.
Kako bi se pozabavio tim poteškoćama, LLS je stvorio platformu, u partnerstvu s Ciitizenom, tvrtkom koja digitalno sastavlja medicinsku evidenciju, da bi se pacijenti mogli uključiti i lako pristupiti svojoj zdravstvenoj evidenciji u svim zdravstvenim sustavima. LLS se također nada da bi podaci o pacijentima iz registra mogli biti korisni za buduća istraživanja.
Suradnja s građanima
Anilu Sethiju, osnivaču i izvršnom direktoru tvrtke Ciitizen, mlađoj sestri Taniji, dijagnosticiran je metastatski rak dojke. Tijekom posljednjih šest mjeseci njezina života, Sethijina obitelj morala je putovati širom zemlje u 17 različitih institucija, vidjevši 23 različita stručnjaka, dok je tijekom svakog posjeta morala ponavljati svoju povijest bolesti i podatke.
Nakon njezine smrti 2017. godine, Sethi je napustio posao Appleovog direktora zdravstvenih zapisa kako bi stvorio Ciitizen, koji pacijentima daje moć i kontrolu nad vlastitim zdravstvenim podacima. Također pruža kliničarima informacije potrebne za donošenje preciznijih i pravovremenih odluka o liječenju o pacijentovoj skrbi.
Lakši pristup
Sethi kaže Verywellu da se najvažnije zdravstvene informacije, poput rezultata slikovnih testova i kliničkih bilješki liječnika, obično pohranjuju u obliku PDF-a ili tiskanih kopija - što ih čini težim za pretvaranje u izračunljive podatke, poput dijagnostičkih i proceduralnih kodova. Krenuo je poboljšati pristup tim ključnim zapisima.
"Morali smo izraditi stroj koji zna pročitati klinički tekst u tim dokumentima, pretvoriti ih u izračunljive izraze i pohraniti medicinsku dokumentaciju u digitalnom formatu koju pacijenti mogu odnijeti više pružateljima usluga", kaže Sethi.
Istraživanje pomaganja
Uz vođenje medicinske evidencije na jednom sigurnom mjestu, LLS je predvidio da istraživači mogu koristiti pohranjene podatke za praćenje trendova i pružanje budućih tema kliničkih ispitivanja.
"Zamišljali smo da bi registar mogao pružiti odgovore na pitanja koja pacijenti sami pomažu generirati, a ne samo na pitanja koja liječnici ili farmaceutske tvrtke žele znati", kaže Gwen Nichols, dr. Med., Glavna medicinska služba LLS-a, za Verywell. “Također bismo mogli saznati o štetnim učincima terapija ili neobičnim komplikacijama koje se događaju puno brže jer dijelimo podatke. Tada bi generirao ideje za LLS kao podršku istraživanju. "
Što ovo znači za vas
Ako ste vi ili voljena osoba bolesnik s rakom krvi, možda biste se željeli pridružiti registru LLS-a da biste pomogli u upravljanju i koordinaciji vaših medicinskih kartona, pa čak i doprinijeli istraživanju. Posjetite web stranicu Ciitizen da biste saznali više.
Kako Registar radi?
Kada pacijent zatraži pridruživanje registru LLS-a, Ciitizen će u njihovo ime kontaktirati svoje davatelje zdravstvenih usluga. Pacijenti tada imaju pristup svim medicinskim informacijama koje Ciitizen prikuplja putem sigurnog portala za pacijente.
Gwen Nichols, dr. Med
Zamišljali smo da bi registar mogao pružiti odgovore na pitanja koja pacijenti sami pomažu generirati, a ne samo pitanja koja liječnici ili farmaceutske tvrtke žele znati.
- Gwen Nichols, dr. Med“Reći ćemo pacijentima: 'Proučit ćemo x. Pristajete li na sudjelovanje u toj istraživačkoj studiji? '"Kaže Nichols." Ne gledamo slučajno te podatke bez ikakve svrhe. Imaju mogućnost reći ne. "
Sva medicinska evidencija uklanja se iz bilo kojeg razloga radi prikupljanja podataka ili istraživanja, a LLS obavještava pacijente prije nego što ih iz bilo kojeg razloga upotrijebi.
Registar i COVID-19 cjepiva
Mnogi pacijenti s karcinomom rado primaju cjepivo COVID-19, jer do sada nijedno veliko ispitivanje cjepiva nije obuhvatilo pacijente s karcinomom.
"Otkako su cijepljenja počela, dobivali smo pozive od pacijenata s razumljivom zabrinutošću oko dobivanja cjepiva i hoće li cjepiva funkcionirati", kaže Nichols u ime LLS-a. "Ne dajemo liječničke savjete. Kažemo titrebali razgovarati sa svojim liječnikom, ali liječnici kažu, 'Jednostavno ne znamo. Vjerojatno biste trebali dobiti cjepivo.'”
Rješavanje briga
"Ako ste aktivni bolesnik s rakom krvi, rizik od smrti [od COVID-19] može iznositi 30 do 40%", kaže Nichols. Iako su svjesni rizika, mnogi ljudi s rakom zbunjeni su ili zabrinut zbog cijepljenja.
Glavna briga za pacijente s karcinomom koji su na kemoterapiji i drugim lijekovima koji potiskuju imunološki sustav jest ta što će im ugroženi imunitet spriječiti da reagiraju na cjepivo - pa mogu pomisliti da su zaštićeni kad nisu.
Istodobno, opasno je da pacijenti koji primaju imunosupresivne terapije dobiju virusne infekcije, što zabrinutost zbog djelotvornosti cjepiva čini još istaknutijom.
"Vjerujemo da bi većini pacijenata trebalo biti u najboljem interesu cijepiti se", kaže Nichols. "Međutim, nemamo pojma koliko će dobro stvarati antitijela na cjepiva."
Od približno 400 pacijenata koji su se do danas upisali u Nacionalni registar LLS-a, otprilike polovica njih izvijestilo je da sigurno primaju cjepivo COVID-19.
Istraživanje učinkovitosti cjepiva COVID-19 u bolesnika s rakom je u tijeku. LLS se nada da će steći značajnije uvide iz podataka o pacijentima u registru.
Trebaju li se pacijenti s rakom cijepiti?
U međuvremenu, Nichols savjetuje da svi pacijenti s rakom trebaju razgovarati o cjepivu COVID-19 sa svojim pružateljima usluga, a većina bi ih trebala dobiti. "Ako nemate razloga da ne napravite nikakvo cijepljenje, nema razloga misliti da su pacijenti s karcinomom u većem riziku od komplikacija cjepivom", kaže Nichols.
Međutim, Nichols također upozorava da uzimanje cjepiva COVID-19 ne uklanja potrebu za nošenjem maski za lice, održavanje socijalne distance i prakticiranje pravilne higijene ruku.
"Moja je najveća briga to što će se ljudi cijepiti, osjećati se na sigurnom, početi više izlaziti u javnost i neće biti zaštićeni onako kako misle da jesu", kaže Nichols. "To bi srušilo srce."
Iskustvo pacijenta s LLS registrom
2010. Larryju Saltzmanu dijagnosticirana je kronična limfocitna leukemija (CLL). Tada je imao 56 godina i bio je obiteljski liječnik u praksi. "I sam sam izgovorio riječi", kaže Saltzman Verywellu o svojoj dijagnozi raka. "Nije ih lako isporučiti, ali još je gore čuti ih."
Prve tri godine bolesti Saltzman je još uvijek mogao trčati maratone - tjelesnu aktivnost u kojoj je uživao. U travnju 2013. završio je Bostonski maraton i bio inspirativni govornik godine na ručku. Tamo je upoznao izvršnog direktora LLS-a, koji mu je rekao o Nacionalnom registru pacijenata, koji je još uvijek u formi.
Saltzman je postao prvi pacijent koji se službeno pridružio nacionalnom registru LLS-a i dalje je aktivni lider u LLS zajednici.
Budućnost registra
Sethi kaže da zajednički medicinski kartoni mogu biti korisni za tumorske zajednice koje pregledavaju složene slučajeve, kao i za pacijente koji traže mišljenje od dodatnih liječnika.
"Uloga Ciitizen-a u ovoj suradnji je stvoriti siguran i siguran sustav za prikupljanje podataka za bitna istraživanja", kaže Sethi. "Mislimo da je to pošten način da se pacijenti angažiraju i daju im glas u tom procesu."
Saltzman potiče sve pacijente s rakom krvi da sudjeluju u registru LLS-a u korist budućih pacijenata i onih koji rade na unapređenju liječenja raka.
"Rekao bih da moje osobno putovanje ima vrijednost, ne samo za moju obitelj i mene same, već i za nekoga drugog tko se brine za mene", kaže Saltzman. „Kao pacijentica s rakom krvi koja je trenutno u remisiji, smatram da je ovo most do sljedećeg liječenja. Želim da bude dostupno što više informacija kako bi mi, kad zatrebam drugi tretman, bilo podataka koji će mi pomoći. "
Medicinska dokumentacija i prava pacijenata
.jpg)
