HIV više nije životno opasna bolest kao nekada, ali ljudi koji žive s njim još uvijek imaju snažnu socijalnu i emocionalnu podršku. Kao bolest koju karakterizira visoka razina stigmatizacije, pronalazak ljudi kojima se možete povjeriti ne samo da će vam pomoći normalizirati HIV u vašem životu, već će vam pomoći da prevladate svakodnevne izazove, uključujući liječenje, prevenciju, odnose i opću dobrobit.
U vrijeme kada su digitalne interakcije postale društvena norma, internetske grupe za podršku nude jedan od najboljih načina za upoznavanje drugih koji žive s HIV-om u sigurnom, otvorenom okruženju.
7 najboljih skupina za podršku HIV-u iz 2021
- Ukupno najbolje: Forum zajednice POZ
- Najbolje za žene: Projekt bunara
- Najbolje za afroameričke homoseksualce: USPJEVI SS
- Najbolja Facebook grupa: Poz Place
- Najbolja ravnopravna podrška: TherapyTribe HIV / AIDS pleme
- Najbolje za tinejdžere i mlade: Pozitivni vršnjaci
- Najbolja aplikacija za podršku HIV-u: myHIVteam
Ukupno najbolje: Forum zajednice POZ
Forum zajednice POZ
Prijavi se sadForum zajednice POZ jedna je od najvećih i najdugovječnijih rasprava za ljude koji žive s HIV-om u Sjedinjenim Državama.
Ovaj danonoćni forum zajednice osnovali su izdavači časopisa POZ 2005. godine. Zbog visoke reputacije publike i stalne prisutnosti u HIV zajednici, Forum zajednice POZ i dalje privlači tisuće ljudi koji traže uvide i savjete o testiranju na HIV. , liječenje, njega i prevencija.
Iako na forumu zajednice POZ nema zvižduka, odbori su jasno postavljeni i nadzirani 24/7, tako da se izbjegavaju zloupotrebe uobičajene na drugim forumima (poput oglašavanja i nadriliječništva). Administratori snažno potiču korisnike da navedu puni navod svih medicinskih tvrdnji, idealno uz adresu web stranice kako članove ne bi zalutali.
Forum zajednice POZ omogućuje registriranim korisnicima da objavljuju tri besplatne poruke dnevno. Ako želite veću interakciju, PayPal možete kupiti sedmodnevnu pretplatu za oko 10 USD, 30-dnevnu pretplatu za oko 15 USD ili 90-dnevnu pretplatu za približno 25 USD.
Kada se registrirate, možete se odlučiti za primanje ili slanje privatnih poruka. Ako ste zainteresirani za upoznavanje i upoznavanje drugih s HIV-om, POZ nudi zasebnu web stranicu za upoznavanje.
Najbolje za žene: Projekt bunara
Wellness projekt
Prijavi se sadPrema Centrima za kontrolu i prevenciju bolesti, žene čine 19 posto svih novih HIV infekcija u SAD-u, dok žene u boji predstavljaju približno 78 posto novih infekcija među svim ženama.
The Well Project, osnovan 2002. godine, neprofitna je organizacija posvećena potrebama žena i djevojaka koje žive s HIV-om. Dio njegove misije za povećanje zdravstvene pismenosti i peer-to-peer podrške je projekt Well, koji registriranim članovima besplatno nudi zajednice, forume i druge značajke. Korisnici se mogu odlučiti ili stvoriti stranicu profila (s fotografijom i osobnim podacima) ili ostati anonimni.
Osim objavljivanja komentara na odborima i blogovima, članovi se mogu pridružiti javnim grupama, zatražiti pristup privatnim ili pokrenuti vlastitu otvorenu ili zatvorenu zajednicu. Tu je i značajka za grupni razgovor te razgovor jedan-na-jedan.
Osim toga, projekt Well održava dva popularna bloga: engleski jezikDjevojka poput menei na španjolskom jezikuUna Chica Como Yo.
Najbolje za afroameričke homoseksualce: USPJEVI SS
USPJEVI SS
Prijavi se sadAfroamerički muškarci koji su homoseksualci ili biseksualci izloženi su najvećem riziku od zaraze HIV-om bilo koje skupine u SAD-u. Mnoge ranjivosti koje utječu na te muškarce - uključujući homofobiju, stigmu, siromaštvo i nejednak pristup zdravstvenoj zaštiti - mnogi i dalje neadekvatno rješavaju lokalni i državni zdravstveni djelatnici.
Zbog toga su organizacije poput neprofitne organizacije THRIVE SS, koju su osnovala tri muškarca Afroamerikanca 2015. godine, i dalje vitalne za ovu nedovoljno usluženu populaciju. Od svog osnutka, THRIVE SS narastao je s 45 ljudi u Atlanti u državi Georgia na preko 3.500 u lokalnim poglavljima diljem SAD-a.
Iako su neprofitni programi uglavnom usmjereni na grupe za podršku uživo - uključujući ručkove BYOB-a i potlucks koje organiziraju lokalna poglavlja, postoje i internetski događaji za podršku vršnjaka i webinari uživo za one koji nisu u mogućnosti prisustvovati osobnim događajima.
Za model podrške THRIVE SS najvažnije je nešto što naziva "Judy Support", termin koji se koristi za opisivanje kulturnog samoprihvaćanja i odbacivanja homofobije i rasizma.
THRIVE SS je besplatan, ali od članova traži da doniraju ako mogu to priuštiti.
Najbolja Facebook grupa: Poz Place
Poz Place
Prijavi se sadNa Facebooku postoje brojne HIV zajednice, od kojih su mnoge potkopane ne njihovom misijom, već nedostatkom sudjelovanja ili olakšavanja zajednice. Zbog toga se mnogi raspadaju godinu dana ili malo kasnije.
Jedna Facebook zajednica koja je mogla održati zamah više od sedam godina je Poz Place. Poz Place osnovala je 2012. godine Brittany Cameron, HIV pozitivna majka i stručnjakinja za angažman vršnjaka, Poz Place nudi besplatan, siguran prostor svima kojima je potrebna HIV podrška bez obzira na njihovu seksualnu orijentaciju, spol ili HIV status.
Kao privatna Facebook grupa, Poz Place zahtijeva registraciju i sporazum o poštivanju pravila zajednice. To ne samo da osigurava povjerljivost, već korisnicima pruža otvoreno, iskreno i neosuđujuće okruženje.
S preko 5.800 registriranih članova, Poz Place jedna je od najvećih privatnih grupa za podršku na Facebooku. Kao član možete očekivati od pet do 10 postova dnevno i brzi odgovor na sva pitanja o HIV-u.
Najbolja ravnopravna podrška: TherapyTribe HIV / AIDS pleme
TherapyTribe HIV / AIDS pleme
Prijavi se sadTherapyTribe je besplatna internetska wellness zajednica koja ljudima s određenom podrškom nudi mjesto za sigurno i povjerljivo povezivanje. Među osam glavnih grupa navedenih na web mjestu nalazi se HIV / AIDS pleme za ljude koji traže podršku među vršnjacima od drugih koji žive s tom bolešću.
Iako je primarni cilj TherapyTribea povezivanje korisnika s licenciranim terapeutima i savjetnicima, postoji forum samo za članove koji korisnicima omogućuje objavljivanje komentara ili odgovaranje na pitanja i / ili nedoumice drugih u zajednici.
Kada TherapyTribe uspijeva jest u svojoj sposobnosti da odgovori na emocionalne potrebe svojih članova. Iako vam možda nije prvo mjesto da se obratite za preporuke liječnika ili da pitate o najnovijim istraživanjima ili tretmanima, portal HIV / AIDS ima više od 11 000 registriranih korisnika koji nude riječi podrške ili ohrabrenja kad god postanu teški. I to nije mala stvar.
Također možete slati i primati poruke sa svog mobilnog uređaja, stvoriti krug prijatelja među registriranim korisnicima, pa čak i pokrenuti blog za dijeljenje sa svojom društvenom mrežom. Ako postoji ikakva loša strana TherapyTribe-a, to bi bio nedostatak voditelja i odbora za raspravu.
Najbolje za tinejdžere i mlade: Pozitivni vršnjaci
Pozitivni vršnjaci
Prijavi se sadU SAD-u se otprilike svaka peta nova infekcija HIV-om dogodi kod osoba mlađih od 25 godina, od kojih samo 30 posto može podnijeti neotkriveno virusno opterećenje dok je na terapijskim lijekovima.
Rješavanje prepreka u liječenju i njezi kod mladih ljudi s HIV-om razlikuje se od onih kod starijih odraslih osoba. Ne razlikuju se samo stavovi i socijalni pritisci, već se razlikuju i načini komuniciranja mlađih ljudi.
Među novijim platformama koje mogu doseći ovu mlađu populaciju je i Pozitivni vršnjaci, privatna aplikacija za podršku koja je dizajnirana posebno za tinejdžere i mlade odrasle osobe koje žive s HIV-om.
Pozitivni vršnjaci 24-satni je sustav podrške koji pruža sve značajke koje pametni korisnici mobilnih uređaja zahtijevaju: forumi zajednice, privatni chatovi, grupni chatovi, zdravstveni i wellness blogovi drugih mladih ljudi s HIV-om, podsjetnici za dopunu lijekova, kalendar za sastanke s automatiziranim podsjetnicima , kao i tablice krvnih testova za bilježenje, praćenje i dijeljenje vaših rezultata. Tu su i videozapisi o meditaciji koji pomažu u smanjenju stresa i vruća linija za krizne slučajeve za one kojima je potrebna podrška jedan na jedan.
Pozitivni vršnjaci su besplatni, ali dostupni su samo osobama u dobi između 13 i 34 godine. Da biste dobili aplikaciju, prvo morate dostaviti skeniranu kopiju valjane osobne iskaznice (poput vozačke dozvole, putovnice ili rodnog lista) i potvrdu o vašu dijagnozu (kao što su test na HIV, kopija virusnog opterećenja i broj CD4-a ili potpisano izdanje liječnika).
Najbolja aplikacija za podršku HIV-u: myHIVteam
MyHIVTeam
Prijavi se sadJoš jedna besplatna aplikacija koja radi slično pozitivnim vršnjacima, ali je dostupna svima starijima od 18 godina, je myHIVteam, jedna od preko 35 mobilnih aplikacija koju je kreirao MyHealthTeam sa sjedištem u San Franciscu.
Dizajnirana za poboljšanje korisničkog iskustva, aplikacija myHIVteam traži od podnositelja registracije da pruže detalje o svojoj dijagnozi (uključujući trenutne simptome i datum početne dijagnoze), zajedno s popisom lijekova i nuspojava.
To omogućuje korisnicima povezivanje s drugima koji uzimaju iste lijekove ili imaju iste zdravstvene probleme. Članove također možete filtrirati prema laboratorijskim rezultatima, simptomima ili nuspojavama (poput mučnine, lipodistrofije ili neuropatije).
Uz to, aplikacija myHIVteam omogućuje vam stvaranje timova, objavljivanje ažuriranja o sebi te slanje i primanje privatnih ili grupnih poruka. Budući da su ljudi na MyHIVTeamu otvoreniji prema statusu, odgovor je često korisniji, detaljniji i prijateljskiji nego što biste mogli naći na odboru zajednice.
Najčešća pitanja
Što su skupine za podršku HIV-u?
Skupine za potporu HIV-u su vitalne za mnoge ljude koji žive s HIV-om, pružajući im sredstva za razmjenu iskustava, traženje savjeta i preporuka te primanje podrške od drugih koji u potpunosti razumiju kroz što prolaze.
HIV se razlikuje od mnogih drugih bolesti koje karakteriziraju visoke razine stigmatizacije, dijelom i zato što je većina slučajeva spolno stečena. Zbog toga čak 15 posto od 1,1 milijuna Amerikanaca koji žive s HIV-om ostaje nedijagnosticirano, dok je oko 49 posto liječenih u stanju održavati potrebnu razinu pridržavanja lijekova kako bi infekcija bila u potpunosti pod nadzorom.
Iako će se mnogi ljudi obratiti osobnim skupinama za podršku HIV-u, LGBTQ + društveni centri i javne zdravstvene klinike veliki su resursi. Oni koji žive u ruralnim područjima ili se boje straha od otkrivanja podataka povezuju se s mrežnim grupama za podršku koje nude praktičnost i povjerljivost.
Skupine za potporu HIV-u ponekad se oglašavaju kao skupine za potporu HIV-u / AIDS-u, iako znače potpuno isto.Budući da osobe s HIV-om mogu uživati u približno normalnom životnom vijeku zahvaljujući modernim HIV terapijama, zdravstveni radnici više ne osjećaju potrebu razlikovati ljude prema stupnju njihove bolesti.
Je li mrežna grupa za podršku HIV-u prikladna za mene?
Osim što nude udobnost, skupine za podršku HIV-u imaju za cilj prevladati brojne prepreke koje sprječavaju ljude da pristupe njezi i liječenju ili uzimaju lijekove svaki dan po potrebi. Ti izazovi mogu uključivati emocionalna pitanja poput depresije ili straha od napuštanja ili strukturne probleme, poput pristupačnog liječenja, njege ili stanovanja.
Internetska grupa za podršku može biti idealna ako ste izolirani, bilo lokacijom ili nedostatkom pojedinaca kojima biste se sigurno povjerili. Iako možda nisu toliko intimni kao grupe za podršku uživo, oni nude privatnost i platformu za potpuno izražavanje.
Štoviše, mnoge mrežne grupe - uključujući one na Facebooku - namijenjene su ljudima određene dobi ili kulturnog identiteta, pružajući im sredstva za komunikaciju na "istom jeziku".
Kako su strukturirane mrežne grupe za podršku HIV-u?
Najbolje internetske grupe za potporu nastoje preslikati iste značajke tradicionalnih grupa za osobnu podršku: sigurno okruženje koje ne osuđuje, povjerljivost i stroga pravila o privatnosti, te određenu razinu olakšavanja kako bi se izbjegle nasilne interakcije i širenje dezinformacija.
Odabir grupe koja odgovara vama ovisi o vašim individualnim potrebama. Može se dogoditi da se borite sa snalaženjem, tražite savjet ili obrazovanje ili jednostavno želite osjećaj zajedništva među drugima poput vas. Ne postoji jedinstveno rješenje za sve.
Iako su neke produktivnije mrežne skupine veće veličine, možda postoje manje skupine sa zajedničkim vrijednostima koje vam omogućuju prisniju interakciju. Identificirajući svoje potrebe, moći ćete bolje pronaći grupu koja im udovoljava.
Postoje li skupine za LGBTQ + zajednicu?
U SAD-u muškarci koji imaju spolne odnose s muškarcima (MSM) čine oko 69 posto svih novih infekcija. Zbog toga je tendencija da postoji veći broj grupa za podršku HIV-u koje se bave potrebama homoseksualnih i biseksualnih muškaraca općenito.
To ne znači da su takve skupine prilagođene potrebama svih homoseksualnih ili biseksualnih muškaraca. Interes gej muškaraca u boji, na primjer, i dalje je u velikoj mjeri nedovoljno zadovoljan u SAD-u. Kao rezultat toga, afroamerički MSM nemaju ni najmanje ni najmanje dvije šanse za zarazu HIV-om tijekom života.
Statistike poput ovih ističu potrebu za skupinama za podršku sposobnim za rješavanje potreba nedovoljno zaštićenih visoko rizičnih populacija, uključujući ljude u boji, mlade, žene i transrodne osobe.
Koliko koštaju grupe za podršku HIV-u?
Uglavnom, internetske skupine za podršku HIV-u ne koštaju ništa. Mnoge vode neprofitne organizacije, a čak i one kojima upravljaju komercijalni subjekti nude besplatan ograničeni pristup. Uobičajeno je potrebna registracija, a neke web stranice imaju kriterije prihvatljivosti.
Internetske skupine za potporu HIV-u ne treba miješati s internetskim savjetima za HIV, koje su često plaćene usluge koje nude licencirani terapeuti.
Iako vam grupe za podršku mogu pomoći u prevladavanju emocionalne krize, nisu namijenjene zamjeni psihijatra ili drugog stručnjaka za mentalno zdravlje ako imate tešku depresiju ili mislite na samoubojstvo.
U takvim biste slučajevima trebali nazvati vruću liniju za HIV / AIDS u vašoj državi ili Nacionalnu telefonsku liniju za samoubojstva na broj 1-800-273-8255, a obje su dostupne 24 sata dnevno, sedam dana u tjednu.
Kako smo odabrali najbolje mrežne grupe za podršku HIV-u
Iako postoje brojne skupine za podršku HIV-u koje možete pronaći na mreži na mjestima poput Facebooka, Meetupa i Yahoo grupa, odabrane imaju za cilj ponoviti značajke osobne grupe za podršku.
To uključuje osiguravanje povjerljivosti članova, držanje pravila sudjelovanja i pružanje određene razine nadzora i umjerenosti kako bi se spriječile nasilne interakcije i dezinformacije. Također mora postojati razumna razina internetske interakcije kako bi ljudi u potrebi mogli dobiti brz odgovor na pitanja i nedoumice, umjesto da moraju čekati (ili ne dobiti odgovor).
