7 najboljih grupa za podršku Lupusu iz 2021

Naši urednici samostalno istražuju, testiraju i preporučuju najbolje proizvode; ovdje možete saznati više o našem postupku pregleda. Možda ćemo dobiti provizije za kupnje izvršene putem odabranih veza.

Život s lupusom je težak, a skupine za podršku lupusu mogu biti od velike pomoći u suočavanju s izazovima.

Mnogi se bolesnici s lupusom osjećaju usamljeno i izolirano jer ljudi u njihovom životu ne razumiju - ili čak vjeruju - kroz što prolaze. Dobra grupa za podršku može vam pomoći da se osjećate viđenim i čuti, pružiti vam druženje i uspostaviti vas kontakt s ljudima koji su pronašli uspješne načine za suočavanje s bolešću i promjenama koje vam nanosi u životu. Samo što imate svoju bol, strah, simptomi i potvrđena tuga za vašim starim životom mogu uvelike promijeniti vaše osjećaje.

Pronaći pravu grupu podrške ipak nije uvijek lako. Srećom, imate puno mogućnosti. Možda će vam se svidjeti ideja o lokalnoj grupi za podršku, ali imate problema s pronalaženjem jednog ili vaši simptomi mogu učiniti mrežnu podršku boljom opcijom. Identificirali smo najbolje, tako da možete pronaći skupinu koja odgovara vama. Većina ih je na mreži, ali nekoliko ih ima i osobne opcije za grupe.

7 najboljih grupa za podršku Lupusu iz 2021

• Ukupno najbolje: Lupus Research Alliance
• Najbolje za one koji imaju više bolesti: Moćni
• Najbolje za određene grupe: LupusConnect
• Najbolje za pronalaženje kliničkih ispitivanja: Pametni pacijenti
• Najbolje za vezu: MyLupusTeam
• Najbolje osobno: Kaleidoskop u borbi protiv lupusa
• Najbolje za Facebook: Lupus Warriors

Ukupno najbolje: Lupus Research Alliance

Lupus Research Alliance

Prijavi se sad

Lupus Research Alliance, registrirana neprofitna organizacija 501 (c), tvrdi da je vodeći svjetski privatni donator istraživanja lupusa. Forum zajednice samo je jedan od aspekata onoga što nudi. Unutar foruma pronaći ćete čist, neuredan dizajn. Možete pregledavati trenutne niti ili sortirati po kategorijama. Trebate postati član, ali to je besplatno.

Također u odjeljku zajednice nalazi se blog koji sadrži informacije o širokom spektru tema povezanih s lupusom, uključujući istraživanja i zagovaranje. U ostalim dijelovima web stranice možete dobiti detaljnije informacije o istraživanjima i nadolazećim tretmanima, kao i pojmovnik, medicinske i financijske resurse te obrazovne materijale o lupusu.

Jedinstvena značajka grupe za podršku su videozapisi koje su napravili članovi, prijatelji i obitelj, znanstvenici, liječnici i zagovornici, a koji pomažu poboljšati život ljudi s lupusom. Oni bi trebali biti „bogati dokaz predanosti, izazova, uvida i postignuća koji nam daju nadu, jačaju našu zajednicu i motiviraju nas da nastavimo s važnim radom“.

Važno je napomenuti da forum ima privatni odjeljak, ali sve objavljeno izvan tog odjeljka je javno i dostupno tražilicama. Na ovom (i bilo kojem) javnom forumu možda ćete htjeti razmotriti korisničko ime koje se ne može povezati s vama.

Najbolje za one koji imaju više bolesti: Moćni

Moćni

Prijavi se sad

The Mighty je web mjesto na društvenim mrežama s forumima za podršku usredotočenim na više od 600 zdravstvenih stanja. Pored lupusa, možete pronaći skupine za kroničnu bol i brojna stanja povezana s boli. To je korisno ako živite s više dijagnoza jer podršku možete pronaći na jednom mjestu.

Forumi imaju neformalnu strukturu koja vam omogućuje pregledavanje razgovora i pridruživanje gdje želite. I ne brinite: Web stranica radi na održavanju pozitivnog i podržavajućeg okruženja. Potrebno je besplatno članstvo. Samo članovi mogu vidjeti vaše postove, tako da ne morate brinuti hoće li vaši zdravstveni podaci biti "vani" na internetu da bi ih netko mogao vidjeti.

Osnovan 2014. godine, glavni cilj The Mightyja bio je pomoći ljudima. Podržava ga prihod od oglašavanja, ali oglasi su suptilni i ne ometaju postavljanje ili pregledavanje web stranice.

Najbolje za određene grupe: LupusConnect

Nadahnite

Prijavi se sad

Besplatna internetska zajednica LupusConnect dio je Lupus Foundation of America, dobrotvorne organizacije 501 (c). Njegov je glavni cilj "poboljšati kvalitetu života svih ljudi pogođenih lupusom kroz programe istraživanja, obrazovanja, podrške i zagovaranja".

LupusConnect sadrži niz foruma prilagođenih različitim vrstama ljudi, tako da možete pronaći onaj koji odgovara vama. Postoje grupe usmjerene na adolescente, uključujući one za mlade, tinejdžere i roditelje djece i tinejdžera s lupusom. Postoje i zajednice za muškarce s lupusom, trudnice s lupusom i njegovatelje. Druga ponuda je za izvorne govornike španjolskog.

Web stranica također nudi resursni centar u kojem možete naučiti o istraživačkim inicijativama, postati zagovornik, pridružiti se događaju Walk to End Lupus Now ili stvoriti vlastiti događaj prikupljanja sredstava koji će vam pomoći u istraživanju. Postoji i stranica na kojoj možete kontaktirati zdravstvenog pedagoga da biste zatražili osobnu pomoć ispunjavanjem obrasca.

Uz to, Američka zaklada Lupus ima grupe za podršku licem u lice širom zemlje. Trenutno postoje skupine u otprilike polovici država, posebno u područjima s većim brojem stanovništva, a možete pretraživati ​​po državama kako biste pronašli najbližu grupu.

Najbolje za pronalaženje kliničkih ispitivanja: Pametni pacijenti

Pametni pacijenti

Prijavi se sad

Forum za lupus pametnih pacijenata nudi čist i jednostavan izgled koji je jednostavan za pregledavanje, a sve što trebate jest prijaviti se za besplatno članstvo. Kao i nekolicina ostalih na ovom popisu, i ova stranica ima forume za sve vrste zdravstvenih stanja, uključujući jedan za autoimunitet općenito. To je neformalni forum koji možete posjetiti kad god želite.

Jedan dio web mjesta posvećen je razmjeni priča članova zajednica, kao i istraživača. Web mjesto nudi i pretragu kliničkih ispitivanja za ljude zainteresirane za praćenje istraživanja ili pronalaženje pokusa u kojima bi mogli sudjelovati, kako bi mogli isprobati eksperimentalne tretmane.

Smart Patients je tvrtka osnovana na principu da su oboljeli - pacijenti - nedovoljno iskorišten resurs. Na web mjestu osnivači kažu: „Gledali smo kako pacijenti postaju stručnjaci u svojim uvjetima - i vidimo da njihovo znanje poboljšava njegu koju dobivaju. S pravim alatima vi i drugi pacijenti možete učiniti isto. "

Najbolje za vezu: MyLupusTeam

MyLupusTeam

Prijavi se sad

MyLupusTeam sličan je Moćnim i pametnim pacijentima, ali ima moderniziran dizajn i prisniji osjećaj.

Dio je stranice koja se zove MyHealthTeams, a koja sadrži internetske forume za podršku oko tri desetaka zdravstvenih stanja, uključujući kroničnu bol, reumatoidni artritis, fibromialgiju, migrenu, depresiju i endometriozu. Sve su zajednice dostupne na mreži i putem mobilnih aplikacija. Web mjesto zahtijeva besplatno članstvo.

Nakon što se pridružite timu, možete stvoriti profil, podijeliti svoju priču i započeti objavljivanje. To je nestrukturirani forum na kojem možete navratiti i razgovarati kad god želite.

MyHealthTeams je neovisna tvrtka podržana rizičnim kapitalom koja ima za cilj pružiti "sigurne, objektivne društvene mreže koje vode pacijenti". Glavna stranica također ima vezu do kriznih mreža, poput telefonskih linija za samoubojstva i zlostavljanja i web stranica.

Najbolja osoba: Kaleidoskop u borbi protiv lupusa

Kaleidoskop

Prijavi se sad

Ranije poznat kao Molly’s Fund Fighting Lupus, Kaleidoscope Fighting Lupus neprofitna je organizacija iz 501 (c) s misijom "educirati javnost i informirati medicinsku zajednicu o lupusu".

Cilj mu je zagovarati podršku pacijentima i surađuje s vladom i zakladama "kako bi pomogao financirati istraživanje za lijek". Web stranica sadrži cijenjeni blog koji pokriva sve aspekte lupusa i načine na koje utječe na vaš život, kao i informacije o najnovijim medicinskim istraživanjima.

Kaleidoskop Fighting Lupus trenutno je domaćin osobnih grupa za podršku na dva mjesta: Portlandu u Oregonu i Springfieldu u Massachusettsu. Ako se ne nalazite ni u jednom od tih područja, možete kontaktirati organizaciju i ona će vam pomoći da pronađete grupe za podršku koje vode organizacije s kojima je partner. Grupe koje nudi Kaleidoscope Fighting Lupus trebaju vam omogućiti da dijelite svoje priče i slušate druge, istovremeno dobivajući potrebnu emocionalnu i fizičku podršku.

Organizacija također sudjeluje u događajima zagovaranja i podizanja svijesti o kojima možete saznati više na njezinoj web stranici. Ako želite dobrovoljno odvojiti vrijeme za pomoć u programima koji pogoduju istraživanju i zagovaranju lupusa, možete se tamo potpisati.

Najbolje za Facebook: Lupus Warriors

Lupus Warriors

Prijavi se sad

Ako već provodite vrijeme na Facebooku, grupa bi mogla biti dobra opcija za vas.

Na ovoj platformi postoje mnoge grupe za podršku lupusu, ali Lupus Warriors se ističe. Njegova je svrha pomoći vam "podijeliti svijest, informacije i osobna iskustva borbe protiv lupusa".

To je velika i aktivna skupina s brojnim administratorima i moderatorima koji rade na tome da stvari budu fokusirane i pozitivne. Da biste se pridružili, morate zatražiti članstvo i ispuniti kratki upitnik. Članstvo je besplatno.

Lupus Warriors zatvorena je grupa, što znači da vaše postove ne može vidjeti nitko tko nije član. Oglasi i prikupljanje sredstava nisu dopušteni, a grupa ima jasno objavljene politike kojima grupa želi pružiti potporu i "bez drame", kao i zaštitu privatnosti članova.

Ako želite provjeriti ovu grupu, svakako kliknite gornju vezu, a ne pretražujte na Facebooku, jer više grupa koristi ime Lupus Warriors.

Najčešća pitanja

Što su skupine za podršku Lupusu?

Grupe za podršku lupusu su mjesta na kojima se ljudi pogođeni ovom bolešću mogu sastati, osobno ili putem interneta, kako bi jedni drugima pružali emocionalnu podršku, drugarstvo, praktične savjete za život s lupusom i informacije o strategijama liječenja i upravljanja.

Je li Lupus grupa za podršku prava za mene?

Postoje mnogi motivi za traženje grupe za podršku. Ako se osjećate izolirano ili sami, trebate emocionalnu podršku ili želite pronaći strategije upravljanja ili liječenja koje su pomogle drugima, jedna od gore navedenih zajednica mogla bi vam biti od pomoći.

Možda ćete trebati isprobati nekoliko grupa prije nego što se odlučite za onu koja vam odgovara.

Kako su strukturirane grupe za podršku Lupusu?

Struktura varira ovisno o grupi koju odaberete. Internet zajednice obično su nestrukturirane. Možete navratiti kad god želite i sudjelovati onoliko koliko često želite. Mogu imati različite odjeljke za različite teme ili samo jedan glavni prostor za sve niti.

Grupe u osobi više su strukturirane, s redovitim vremenima sastanka, organizatorima i temama sastanka. Organizatori mogu dovesti gostujuće govornike i postaviti različitu obrazovnu temu za svaki sastanak. Pronaći ćete i različite razine strukture od jedne osobne grupe do druge.

Možda ćete otkriti da više volite jedan stil nad drugim ili da je kombinacija osobne grupe i internetskog foruma najbolja.Sve ovisi o vašim vlastitim potrebama.

Što koštaju?

Sve ovdje navedene skupine su besplatne, ali one koje vode neprofitne organizacije mogu zatražiti donacije za pokrivanje troškova. Većina osobnih grupa su besplatne, ali opet mogu zatražiti donacije. Ostale grupe mogu naplatiti malu naknadu za prisustvo.

Kako smo izabrali najbolje grupe za podršku Lupusu

Sve ovdje navedene skupine su besplatne, prihvaćaju sve osobe s lupusom, a podržavaju ih ugledne dobrotvorne organizacije ili tvrtke koje su posebno posvećene pružanju usluga (a ne proizvoda) ljudima koji žive s lupusom i kroničnim bolestima.

Da bi se napravio ovaj popis, mrežni forumi i web stranice moraju biti dobro dizajnirani, laki za upotrebu i moderirani, tako da je iskustvo pozitivno. Osim toga, većina njih sadrži dodatne resurse, uključujući obrazovne članke Lupus Research Alliancea i ponudu Lupus Connecta da vas povežu sa zdravstvenim radnikom. Osobne skupine, poput Kaleidescope Fighting Lupusa, napravile su rez jer je iza njega stala pouzdana organizacija i na svojim web stranicama ima jasne informacije.