Zen Rial / Getty Images
Trogodišnja Ashley mrzi svoj novi monitor srca. Ona plače kad je roditelji prikače i ona plače kad je maknu. Neprestano se hrva sa žicama i pokušava otkinuti naljepnice - lepršavi rubovi otkrivajući tragove ljubičastih modrica ispod. Njezina majka Christine zaustavlja je neposredno prije nego što ih potpuno otkine.
"Ali zašto ga moram nositi, mama?" Pita Ashley.
Christine ne zna kako reći svom mališanu da liječnici sumnjaju da ima upalu srca u vezi s dijagnozom COVID-19 od prije sedam mjeseci. Umjesto toga, istinu umotava u priču prikladnu za trogodišnju djevojčicu, tretirajući je poput tableta koje ublažava u meku hranu kako bi je kćer lakše progutala.
“Znate Ashley, ovo je vrlo posebno i jedva da ga netko može odjenuti, ali izabrali su vas jer je vaše srce toliko lijepo da ga liječnici žele fotografirati kako bi mogli vidjeti svu ljubav koju imate u njemu i pokazati to drugim liječnicima ", kaže ona. "Dakle, kad ga nosite, želim da dobro razmislite o svoj ljubavi u vašem srcu - mislite na sve i na sve što toliko volite."
Ashley razmišlja o tome nekoliko sekundi.
"Mogu li se sjetiti zečica i ptičica?" pitala je.
"Da", kaže Christine. "Da, naravno, možeš."
Dovoljno je da Ashley prestane gnjaviti s monitorom.
Miokarditis: To je dijagnoza prekomplicirana da bi se objasnila trogodišnjaku. Christine je dobro svjesna njegovog značenja, zajedno s implikacijama, jer i ona to ima. Simptomi ovog stanja, koji se sve češće otkrivaju kod onih koji su prethodno oboljeli od COVID-19, uključuju upalu unutarnjeg srčanog mišića i otežano disanje.
Otkako se njihova obitelj u ožujku ugovorila s SARS-CoV-2, Christine (40) i njezin suprug JJ (40) pažljivo su izradili fasadu normalnosti unatoč pogoršanim uvjetima Christine i njezino dvoje djece, Ashley i Bena, koji su upravo napunili 6 godina Njih trojica su dugovušači COVID-19 koji žive s nizom simptoma koji se razvijaju iz dana u dan.
S jedne strane, obitelj pripada velikom postotku ljudi koji se oporavljaju od COVID-19. S druge strane, Ashley mora mjesecima nositi Holterov monitor, Ben ne može hodati, a da se ne napuha, a Christineini bubrezi u akutnom su zatajenju. Ne misle da bi ovako trebao izgledati oporavak.
Prema Christine, samo kasno u noć ona i JJ iznevjeravaju svoje straže. To je njihov neizgovoreni ritual: Nakon što djecu smjeste u krevet, oni sjednu i ne rade puno više od zurenja u zid spavaće sobe. JJ savršeno miruje dok ga Christine hvata za ruku i dopušta si da plače. Par tako sjedi otprilike sat vremena.
Tada ostatak noći provedu smišljajući plan spašavanja života svoje djece.
Učinci COVID-19 na djecu
"Nikad nismo mislili da će nam se to dogoditi", kaže Christine Verywellu. “Ne znam kako smo se razboljeli. Jednostavno ne znam. Opsjednem to i iznova i iznova. Stalno mislim da bi mi netko prije prišao i rekao da je ovo užasno i da se to može dogoditi vašoj obitelji - da, vašoj sretnoj, zdravoj obitelji - sve bih promijenio. "
Ali kad je znala, već je bilo prekasno. Christine i njezina djeca oboljele su od bronhitisa i upale pluća početkom ožujka, neposredno prije izdavanja naloga za sklonište (oni će kasnije svi imati pozitivan test na SARS-CoV-2). Tada su im rekli da se SARS-CoV-2 još nije proširio na njihov mali grad u Sjevernoj Karolini i da će se infiltrirati samo u veće gradove. Rečeno im je da će se čak i ako se zaraze svi brzo oporaviti, a njihova djeca gotovo neće utjecati.
Nisu znali da se mogu tako razboljeti, a sigurno nisu znali da će ostati tako bolesni.
Christine, dugovlakašica COVID-19 i mama dvoje djece
Nikad nismo mislili da će nam se ovo dogoditi. Ne znam kako smo se razboljeli.
- Christine, dalekovlaka COVID-19 i mama dvoje djeceOsim stanja srca, Ashley doživljava i nesvjestice za koje liječnici sumnjaju da su zapravo napadi. Izgubila je kontrolu mokraćnog mjehura, ne može regulirati tjelesnu temperaturu, a od najmanjeg oblika tjelesne aktivnosti dobiva vjetre, vrtoglavicu i letargiju. Ben pati od kroničnog umora koji ga ponekad tjera da zaspi usred internetskih predavanja u vrtiću. Muči ga otežano disanje, noćno znojenje, bolovi u prsima i neobjašnjivi osipi. Sve što želi je trčati i igrati se onako kako je nekada radio, ali za to ne može pronaći izdržljivost. Christine mora za njim ići stolicom kako ne bi pao na pod.
"To je kao da mi je nešto oduzelo djecu", kaže Christine. “Jednostavno su prazni. Nisu oni sami. Nisu bili svoji već mjesecima. "
Iako većina djece možda neće razviti teški COVID-19, studije pokazuju da svako treće dijete hospitalizirano s COVID-19 završi na odjelu intenzivne njege (ICU). Centri za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) navode astmu, dijabetes i pretilost među osnovnim zdravstvenim stanjima koja pridonose komplikacijama COVID-19 kod djece. Međutim, Ben i Ashley nisu pokazali niti jedno stanje koje bi djecu izlagalo riziku. Nije bilo prethodnika koji bi upozorili obitelj.
Christine želi da svaki roditelj shvati da djeca nisu imuna - ni na COVID-19, ni na njegove dugoročne učinke.
„Želim zaštititi još jednu majku od prolaska kroz pakao kroz koji sada prolazim - možda možemo dijete držati izvan bolnice, možda ga možemo spriječiti u liječenju disanja, možda možemo to učiniti tako da mama može svoju bebu zaspati ", kaže. "Ne želim plašiti ljude, ali mislim da svi imaju pravo na sve informacije: Kad dođe COVID, to vam može zauvijek promijeniti život."
Kelly Fradin, dr. Med., Pedijatar s certifikatom odbora i autor knjige Roditeljstvo u pandemiji: Kako pomoći svojoj obitelji putem COVID-19, kaže Verywellu da uobičajeni virusi poput gripe, RSV-a i metapneumovirusa mogu izazvati ozbiljne zdravstvene probleme i komplikacije, uključujući dugo ostaje u JIL-u, napadaji, operacije, pa čak i smrt.
“Ne sumnjam da su neka djeca imala užasne složene tečajeve iz COVID-19. Ti pacijenti zaslužuju da im se istraže priče i pruže vrhunsku medicinsku pomoć ”, kaže ona. “Međutim, ohrabrio bih roditelje da se sjete da su ove priče rijetke. S više vremena imat ćemo više informacija o tome koliko često djeca imaju dugotrajne simptome. "
Trenutno ne postoje dječja ispitivanja cjepiva protiv SARS-CoV-2. Dok se škole širom SAD-a otvaraju, Christine se brine da roditelji možda neće biti spremni na potencijalne posljedice COVID-19. Nedavno istraživanje pokazuje da djeca mogu pohraniti visoku razinu virusne RNA u grlu i nosu, a dosad najveća studija traženja kontakata COVID-19 rasvjetljava učinke toga: da su djeca među najvećim širiteljima virusa. U
Cjepiva protiv COVID-19: Budite u toku s dostupnim cjepivima, tko ih može dobiti i koliko su sigurna.
Projekt COVKIDS procjenjuje da je 3,4 milijuna djece imalo koronavirus u SAD-u. Od te djece mnoga se potpuno oporave. Ali mnogi, poput Ashley i Bena, nemaju.
Ashley i Ben bili su kod više kardiologa, pulmologa i neurologa tijekom posljednjih šest mjeseci. Oboje bi trebali položiti niz liječničkih pregleda, ali Christine kaže da su do sada pregledi dijagnosticirali i odbacili uvjete. Nisu odredili tretman. Kao što je slučaj s odraslim dugotrajnicima, još uvijek nema razumijevanja o dugoročnom utjecaju COVID-19 na djecu i ne postoji jasna slika kako će izgledati prognoza. Liječnici sumnjaju da bi disautonomija - poremećaj regulacije autonomnog živčanog sustava - mogao biti korijen mnogih problema na duge staze. Ashley se ovog mjeseca testira na nju.
„Autonomni živčani sustav dio je našeg mozga koji kontrolira naš krvni tlak, otkucaje srca i reakciju na stres. Disautonomija se odnosi na to kada ovaj kvari i kada osoba doživi nepravilnosti u tim temeljnim procesima ”, kaže Fradin. “Neka djeca pokazuju nepravilan rad srca ili neobično niske temperature. Budući da je disautonomija rijetka u djece, obitelji će možda trebati kontaktirati stručnjake koji imaju više iskustva. "
U nedostatku jasnih smjernica, Christine se obratila mrežnim grupama za podršku, koje su u početku bile prilagođene odraslima, ali sada ugošćuju mnoge roditelje djece dugotrajnih prijevoznika. Christine održava aktivan kontakt s 30-ak drugih majki. Neki imaju priče koje zrcale njezine, dok drugima ide puno gore, s djecom koja su sada potpuno prikovana za krevet ili u invalidskim kolicima. Jedna od njezinih najbližih prijateljica iz ovih skupina je majka u Belfastu u Irskoj sa sinom koji ima ozbiljna oštećenja jetre i više ne može ustati iz kreveta. Ima 8 godina.
"Noću majke iz cijelog svijeta skupljaju činjenice i pokušavaju spasiti našu djecu", kaže ona. “Mame očajnički žele da ljudi svoju djecu vide kao ljude, a ne kao broj. Znamo da ljudi uistinu žele učiniti najbolje za svoje obitelji, ali nikad se ne zna kako će COVID utjecati na vas. Možda ćete biti jedan od sretnika i bit će poput gripe, ali možda ćete biti poput nas. "
Naplata da smo i pacijent na duge staze i roditelj
Christineini su simptomi najjači, iako ih drži najtišima. U veljači je bila u formi i aktivna, bez zdravstvenih uvjeta koji bi je učinili osjetljivom na ozbiljne simptome COVID-19.
Tijekom posljednjih nekoliko mjeseci razvila je nekoliko različitih stanja: miokarditis, kostohondritis (upala rebara), oštećenje pluća, plućne embolije, moždana magla, kronični umor, bolovi u prsima, mučnina, oticanje lica, groznica i otežano disanje.
Proteklog vikenda otišla je na hitnu njegu s jakim bolovima u bubrezima i krvlju u mokraći. Tamošnji liječnici rekli su joj da treba biti primljena u bolnicu jer možda ima zatajenje bubrega. Kad je otišla kući, spakirala je kofere i svojoj djeci rekla skraćenu verziju zašto treba ići u bolnicu. Trenutno su se slomili. U posljednjih su je pet mjeseci dva puta vidjeli kako je odvodi Hitna pomoć.
"Ali obećao si da će ti biti bolje", rekao je Ben.
Stoga je, umjesto da krene prema bolnici, stavila vrećicu leda na leđa i sjedila s djecom u krevetu, "pekući" marshmallowe na YouTube video snimci krijesa. Dva dana kasnije vratili su se njezini testovi: akutno zatajenje bubrega.
“Kao roditelj nemate luksuz biti previše bolesni da biste se brinuli za svoju djecu. Morate se potruditi koliko god možete da to riješite jer oni to ne mogu učiniti za sebe ”, kaže ona. “Moj suprug neprestano inzistira da se vratim liječniku i usredotočim se i na sebe, ali uvijek kažem da ću to učiniti nakon što znam da su moja djeca dobro. Moram samo znati da su moja djeca dobro i onda se mogu liječiti. "
Christine, dugovlakašica COVID-19 i mama dvoje djece
Kao roditelj nemate luksuz biti previše bolesni da biste se brinuli za svoju djecu.
- Christine, dalekovlaka COVID-19 i mama dvoje djeceIako je JJ, inženjer, ranije pokazivao kratke simptome COVID-19, oporavio se. Njegov je teret drugačiji: živi sa strahom da u bilo kojem trenutku može izgubiti cijelu obitelj.
„Svaki dan ga pitam kako to prolazi, a on mi kaže da je drugačije gledati kako se tvoja obitelj pogoršava pred tvojim očima i ne znajući hoćeš li preživjeti ovu zimu ili nećeš na kraju stavite svoju obitelj u kutiju ”, kaže Christine. “Noću će ustati kako bi bio siguran da svi dišu. Utvrđuje da je stalno stalno sa mnom i djecom jer je skamenjen. Stalno govori da se toliko boji da će morati pokopati našu obitelj. "
Sada obitelj očajnički pokušava potražiti liječenje u Mount Sinai Centru za post-COVID njegu u New Yorku, koji je jedan od jedinih objekata u zemlji usmjeren na liječenje pacijenata na duge staze. Ako je ne mogu liječiti, Christine kaže da je to u redu. Samo želi svojoj djeci pružiti priliku za borbu. Užasnuta je kako će izgledati njihova budućnost sada kada je virus ostavio traga na njihovim tijelima u razvoju.
"Znam da možda neću uspjeti, ali moja djeca moraju", kaže ona.
Christine i JJ naglašavaju svoju djecu kako bi uvjerili svoju djecu da će se svi poboljšati i da će se život vratiti u normalu. Kad djeca imaju dovoljno energije za igru, Christine je tamo s dvije stolice i čeka ih da ih uhvate. Kad su previše bolesni da bi uložili bilo kakav fizički napor, ona izrađuje „uradi sam“ projekte kako bi ih angažirala.
"Morali smo im donekle shvatiti što se događa, ali uvijek im kažemo da će biti lijeka i da će nas liječnici spasiti", kaže ona. “Ali istina je da ne znamo hoćemo li se popraviti. Hoćemo li zauvijek biti dugovučari? Hoćemo li uspjeti? Hoćemo li se ikad vratiti onome što smo znali ili je ovo sada naš život? "
Djeca se nikad ne žale. Otporni su i hrabri - nešto što su naučili od svoje majke. Žele se vratiti u normalu, ali samo kad im bude bolje. Okamenjeni su zbog toga što su drugi bolesni, iako više nisu zarazni.
Nedavno je Ben pitao Christine mogu li prirediti veliku zabavu "Volim te" kad pandemija završi i kada pobijede svoje bolesti.
"Svatko koga volimo može li svratiti kako bismo ga mogli vidjeti i zagrliti?", Upitao je.
Christine se trudila pronaći riječi. "Da, čim ovo završi, imat ćemo veliku veliku zabavu" Volim te "i svi će doći, a svima ćemo pružiti puno zagrljaja i reći svima koliko volite ih ”, rekla je.
Benovo lice probilo se u jedan od najvećih osmijeha od ožujka, kaže Christine. „I mogu vidjeti sve koje volim? I neću nikoga razboljeti? A mogu trčati i moći disati nakon toga? "
"Da", rekla je Christine. I ona se moli da je u pravu.
.jpg)
