Suočavanje s lupusom

Lupusom dominiraju razdoblja bolesti i wellnessa - bljeskovi kada su vaši simptomi aktivni, a remisija kad se simptomi povuku. Uspostavljanje zdravih životnih navika dok se osjećate najbolje može vam pomoći da se nosite sa životom s lupusom, a može vam čak pomoći u borbi protiv učinaka bljeskova kada se pojave, čineći takve strategije važnim dijelom cjelokupnog upravljanja vašom bolešću. U

Imajte na umu da lupus na različite načine utječe na one koji ga imaju, pa su promjene u načinu života koje će vam najviše pomoći vrlo osobne. Osim toga, može proći neko vrijeme prije nego što vaše investicije donesu korisne nagrade.

Dok putujete tim novim putem, razmotrite ove prijedloge i imajte na umu podsjetnike o važnosti poštivanja postavljenog plana liječenja.

LeoPatrizi / Getty Images

Emotivan

Lupus ponekad može uzeti emocionalni danak, posebno kada se bavite simptomima koji vam mogu ograničiti ili spriječiti da radite ono što inače radite. Možda će vam biti teško drugima objasniti svoju bolest. Sve je to sasvim normalno i s vremenom će vjerojatno biti sve lakše. Ovi prijedlozi mogu vam pomoći.

Odvojite vrijeme za sebe

Svakako imajte vremena raditi stvari u kojima uživate. To je neophodno za vaše mentalno zdravlje i dobrobit, kako biste zadržali stres i kako biste si dali vremena za opuštanje, opuštanje i uklanjanje fokusa sa svoje bolesti.

Izvršite prilagodbe prema potrebi

Zapamtite, mnogi ljudi s lupusom mogu nastaviti raditi ili ići u školu, iako ćete vjerojatno morati napraviti neke prilagodbe. To može uključivati ​​bilo što, od smanjenja radnog vremena do održavanja otvorene komunikacije sa svojim učiteljima ili profesorima do stvarnog mijenjanja posla. Morate učiniti sve što je najbolje za vas da prilagodite svoje zdravlje.

Upravljajte svojim stresom

Vjeruje se da je emocionalni stres pokretač lupusa, pa je upravljanje i smanjenje stresa neophodno.Stres također ima izravan učinak na bol, često povećavajući njezin intenzitet. Potrudite se upravljati onim područjima svog života koja uzrokuju najviše stresa.

Vjeruje se da je emocionalni stres pokretač lupusa i izbijanja bolesti.

Uz to, opustite se tehnikama opuštanja i vježbama dubokog disanja kao alatima koji će vam olakšati smirenje. Vježbanje i izdvajanje vremena za sebe drugi su načini kontrole i smanjenja stresa.

Pripazite na moždanu maglu

Lupus magla, također poznata kao moždana magla, uobičajeno je iskustvo lupusa i uključuje razne probleme s pamćenjem i razmišljanjem, poput zaborava, pogrešnog postavljanja problema, problema s jasnim razmišljanjem o koncentraciji ili poteškoća s riječima koje su na vrhu jezik.

Kad prvi put osjetite lupus maglu, to može biti zastrašujuće i možda se bojite da imate demenciju. Lupus magla nije demencija i za razliku od demencije, lupus magla se s vremenom ne pogoršava. Kao i drugi simptomi lupusa, lupus magla obično dolazi i odlazi.

Liječnici nisu sigurni što uzrokuje moždanu maglu kod ljudi s lupusom, a ne postoji pouzdano učinkovit medicinski tretman za simptom.

Lupus magla nije samo kognitivno iskustvo - može biti i emocionalno. Budući da utječe na vašu sposobnost razmišljanja, pamćenja i koncentracije, moždana magla može ometati mnoge dijelove vašeg života, ponekad čak izazivajući samu srž vašeg identiteta. Tuga, tuga i frustracija nisu samo razumljivi, već i česti.

Dok se krećete ovim putem, obratite se praktičnim koracima koji će vam pomoći u upravljanju simptomima:

• Zapišite simptome lupus magle čim ih primijetite, uključujući ono što ste radili, što se dogodilo i datum. Vodite bilješke na sljedeći pregled liječnika.
• Zapišite sve (sastanke, događaje, imena, pojedinosti o razgovoru) na ljepljive bilješke, kalendar, planer, dnevnik ili bilo što drugo što će vam pomoći da se sjetite stvari koje trebate. Pobrinite se da uvijek imate nešto za napisati sa sobom u slučaju da se sjećate nečeg važnog. To će biti lakše što se više sjetite to učiniti.
• Upotrijebite značajke podsjetnika, kalendara i bilješki na pametnom telefonu ili isprobajte povezane aplikacije. Fotografirajte stvari kojih se morate sjetiti. Pošaljite si tekstove ili e-poruke kao podsjetnike. Postavite alarme za svoje lijekove.
• Pitanja koja imate za svog liječnika zapišite odmah kad ih pomislite. Po potrebi dodajte na popis i ponesite ga sa sobom na sljedeći sastanak.
• Budite dobri prema sebi. Lupus magla nije vaša krivnja i naučit ćete načine kako se nositi s njom. Kad se osjećate frustrirano, duboko udahnite - i ne bojte se nasmijati se.

Fizički

Postoji mnogo načina za suočavanje s fizičkim simptomima lupusa, uključujući prehranu, vježbanje, lijekove, zaštitu od sunca i dovoljno odmora.

Umjeravajte prehranu

Jedna od uobičajenih zabluda je da postoje "dobra" i "loša" hrana te da će uključivanje ili isključivanje tih predmeta u lupus dijeti ili pogoršati ili ublažiti vaše simptome lupusa. To obično nije slučaj.

Malo je dokaza da lupus može pokrenuti ili izazvati buktanje određene hrane ili bilo kojeg obroka.

Kao i kod svake prehrane, umjerenost je ključni faktor. Kriška bogatog sira, na primjer, neće potaknuti baklje ili upale, ali prehrana punjena bogatim sirevima može.

Kada imate lupus, uvjeti povezani s vašim lupusom mogu uzrokovati specifične simptome koji bi mogli biti povezani s prehranom.

S druge strane, mogu se preporučiti određena ograničenja prehrane, ovisno o specifičnim simptomima ili uvjetima povezanim s lupusom. Evo nekoliko primjera:

• Gubitak kilograma / odsustvo apetita: Gubitak apetita čest je slučaj kada ste tek dijagnosticirani i često se kreči prema bolesti, prilagodbi tijela na nove lijekove ili oboje. Savjetovanje sa svojim liječnikom kako bi razgovarali o prilagodbama vaše prehrane mogu ublažiti tu zabrinutost. Češće jesti manje obroke također može biti korisno.
• Debljanje: Uobičajeno je da se ljudi debljaju korištenjem kortikosteroida poput prednizona. Važno je razgovarati sa svojim reumatologom kako biste bili sigurni da ste na najnižoj mogućoj dozi, a da i dalje kontrolirate svoje simptome. Početak programa vježbanja može biti vrlo koristan i može vam pomoći u ne samo kontroli tjelesne težine. Pokazalo se i da kratkoročno nutritivno savjetovanje pomaže.
• Lijekovi: Vaš lijek može uzrokovati brojne probleme, od žgaravice do bolnih čira na ustima, što može utjecati na vaše prehrane. Razgovor s liječnikom utvrdit će jesu li potrebne prilagodbe lijekova ili doziranja. U nekim slučajevima, anestetici za upotrebu u ustima (slični onima koji se koriste kod beba koje rastu u zubima) mogu smanjiti bol u čirima na ustima.
• Osteoporoza: Osteoporoza je stanje u kojem kosti vašeg tijela gube gustoću i, tako se lako lome. Iako ovo stanje često pogađa starije žene u postmenopauzi, može utjecati i na svakoga tko uzima kortikosteroide određeno vrijeme. Zapravo, neke su studije pokazale da se gubitak kostiju može dogoditi u roku od samo tjedan dana od uzimanja steroida. Važno je unositi dovoljno vitamina D i kontrolirati razinu krvi; možda ćete trebati uzeti i dodatak kalcija.
• Bolest bubrega: Ako vam se dijagnosticira bolest bubrega kao rezultat vašeg lupusa (lupus nefritis), liječnik vam može predložiti posebnu prehranu - potencijalno onu s malo natrija, kalija ili proteina - zajedno sa standardnim mogućnostima liječenja. Čini se da kurkuma (kurkumin) ima zaštitni učinak protiv lupusnog nefritisa, barem kod miševa.
• Kardiovaskularne bolesti: Lupus može uzrokovati kardiovaskularne komplikacije, uključujući aterosklerozu (otvrdnjavanje arterija,) lupus miokarditis i visoki krvni tlak. Dijeta s malo masnoća može pomoći u upravljanju aterosklerozom.

Uzmi lijek kako je propisano

Vaši lijekovi igraju značajnu ulogu u napredovanju bolesti i učestalosti pojave baklji. Možda će se biti teško sjetiti ih uzimati kad biste trebali, pogotovo ako niste navikli uzimati lijekove.

Evo nekoliko prijedloga koji će vam pomoći da se sjetite uzimati lijekove:

• Uzimajte lijekove svaki dan u isto vrijeme, podudarajući se s nečim drugim što redovito radite, poput pranja zubi.
• Držite tablicu ili kalendar kako biste bilježili i raspoređivali vrijeme uzimanja lijekova. Olovke u boji koristite za praćenje više vrsta lijekova.
• Upotrijebite kutiju za pilule.
• Upotrijebite podsjetnike e-poštom i / ili telefonom kako biste upozorili da uzimate lijekove.
• Ne zaboravite napuniti svoje recepte. Zabilježite na kalendaru i naručite sljedeće punjenje tjedan dana prije nego što vam ponestane lijeka. Ili se registrirajte za automatsko punjenje i / ili tekstualne podsjetnike ako ih nudi vaša ljekarna.

Prije uzimanja bilo kakvih novih lijekova obratite se svom liječniku

Često su jedan od neočekivanijih okidača lijekovi lijekovi. Ono što vam se čini od pomoći zapravo bi moglo naškoditi, zato uvijek se obratite svom liječniku prije nego što uzmete novi lijek i prije nego što zaustavite bilo koji koji već imate, i bez recepta i bez recepta. Također, obavezno recite bilo kojoj medicinskoj sestri ili liječniku koji vam nisu poznati da imate lupus kako bi bili svjesni prilikom propisivanja lijekova.

Ako imate lupus, obratite se svom liječniku prije primanja imunizacije.

Rutinske imunizacije, poput one protiv gripe i upale pluća, važan su dio održavanja vašeg zdravlja, ali prije nego što napravite injekciju, trebali biste biti sigurni da je liječnik odobrava.

Držite se imenovanja liječnika

Čak i ako se osjećate dobro, pridržavajte se zakazanog za liječnika. Za to postoji jednostavan razlog - držati komunikacijske linije otvorenima i uhvatiti bilo koju potencijalnu bolest ili komplikaciju u najranijim fazama.

Evo nekoliko načina koji će vam pomoći da što bolje iskoristite vrijeme sa svojim liječnikom:

• Napravite popis pitanja, simptoma i nedoumica.
• Neka prijatelj ili član obitelji pođe s vama kako bi vam pomogao da zapamtite simptome ili da se ponašate kao zagovornik vašeg pacijenta.
• Iskoristite vrijeme da saznate tko vam u uredu vašeg zdravstvenog radnika može pomoći i koja su najbolja vremena za poziv.
• Pregledajte svoj plan liječenja i pitajte kako će vam plan pomoći poboljšati zdravlje. Otkrijte što bi se moglo dogoditi ako ne slijedite plan liječenja.
• Pregledajte napredak na svom planu liječenja.
• Ako postoje aspekti vašeg plana liječenja koji izgleda ne funkcioniraju, podijelite svoje zabrinutosti sa svojim liječnikom.

Vodič za diskusiju o liječniku Lupus

Nabavite naš vodič za ispis za sljedeći pregled kod liječnika koji će vam pomoći da postavite prava pitanja.

Pošaljite sebi ili voljenoj osobi.

Ovaj Vodič za raspravu o liječniku poslan je na {{form.email}}.

Dogodila se greška. Molim te pokušaj ponovno.

Nastavite vježbati

Tjelovježba je važna u smislu dobrog zdravlja, ali također vam može pomoći u održavanju pokretljivosti zglobova, fleksibilnosti i snažnih mišića jer lupus često napada ta područja tijela. Također pomaže u ublažavanju stresa, još jednog okidača.

Slušajte svoje zglobove

Svaka aktivnost koja uzrokuje bol mogla bi biti prelom za vas i vašu bolest. Alternativne aktivnosti i upotrijebite pomoćne uređaje (poput otvarača za staklenke) kako biste ublažili dio zajedničkog stresa.

Ograničite izloženost sunčevoj svjetlosti

Kada imate lupus, najvjerojatnije imate fotosenzibilnost, što znači da sunčeva svjetlost i drugo UV svjetlo mogu potaknuti vaše osipe. Smatra se da UV svjetlost uzrokuje stanice kože da na površini izražavaju određene proteine, privlačeći antitijela. Protutijela pak privlače bijele krvne stanice koje napadaju stanice kože i dovode do upale.

Apoptoza ili stanična smrt obično se događa u ovom trenutku, ali se pojačava u bolesnika s lupusom, što samo dodatno povećava upalu.

Kako ograničiti izlaganje suncu

• Izbjegavajte podnevno sunce
• Nosite zaštitnu odjeću kad ste vani, poput dugih rukava, kape i dugih hlača
• Koristite kreme za sunčanje, po mogućnosti s faktorom zaštite od sunca (SPF) od 55 ili više
• Klonite se drugih izvora UV svjetla, poput kabina za sunčanje i određenih halogenih, fluorescentnih i žarnih svjetala
• Koristite hipoalergensku šminku koja sadrži UV zaštitnike

Smanjite rizik od infekcija

Budući da je lupus autoimuna bolest, rizik od zaraze je veći. Imajući infekciju povećava vam se šansa za pojavu bljeska.

Evo nekoliko jednostavnih savjeta koji će vam pomoći smanjiti rizik od zaraze:

• Pazite na sebe: Jedite uravnoteženo, redovito vježbajte i puno se odmarajte.
• Razmotrite rizik od zaraze na temelju mjesta na kojem provodite vrijeme.
• Kako biste izbjegli infekciju vašeg ljubimca, pobrinite se da je ljubimac u toku sa svim snimkama i cijepljenjima kako bi se spriječile bolesti. I uvijek operite ruke nakon dodirivanja ljubimca, posebno prije nego što jedete.
• Izbjegavajte jesti sirova ili nedovoljno kuhana jaja.
• Voće i povrće pažljivo operite prije nego što ga pojedete.
• Operite ruke, daske za rezanje, radne površine i noževe vodom i sapunom.

Prepoznajte znakove upozorenja na odbljesak

Prilagodite se svojoj bolesti. Ako možete znati kada će se dogoditi bljesak, vi i vaš pružatelj zdravstvenih usluga možete poduzeti korake za kontrolu izljeva prije nego što se previše udalji. Obavezno kontaktirajte svog liječnika kad prepoznate da se bljesak pojavio.

Ne puši

Pušenje može pogoršati učinke lupusa na vaše srce i krvne žile, a može dovesti i do bolesti srca. Ako pušite, potrudite se prestati radi svog cjelokupnog zdravlja.

Oprezno upotrebljavajte preparate za kožu i vlasište

Budite oprezni s preparatima za kožu i vlasište, poput krema, masti, umazanija, losiona ili šampona. Provjerite nemate li osjetljivosti na predmet tako da ga prvo isprobate na podlaktici ili stražnjem dijelu uha. Ako se pojave crvenilo, osip, svrbež ili bol, nemojte koristiti proizvod.

Društveni

Dobivanje podrške, bilo da se radi o internetskoj grupi za podršku, zajednici ili terapeutu, može biti od velike pomoći u snalaženju u emocionalnim vodama lupusa.

Razgovor s drugim ljudima koji imaju lupus može vam pomoći da se osjećate manje sami. Podijeliti svoje osjećaje i brige s ljudima koji su "bili tamo" može biti vrlo uzbudljivo.

Individualno savjetovanje može vam pomoći da izrazite svoje osjećaje i poradite na načinima kako upravljati svojim osjećajima. Ako lupus uzrokuje sukob ili stres u vašoj vezi, razmislite o savjetovanju za parove.

Obrazujte druge

Edukacija svojih najmilijih o vašoj bolesti pomoći će im da shvate što mogu očekivati ​​i kako vas mogu podržati, posebno kada imate raketu. To je posebno važno jer lupus ima toliko različitih simptoma koji dolaze i odlaze.

Dohvatiti

Jednom kad vam dijagnosticiraju lupus, pokušajte pronaći druge koji su i oni bili, bilo da je to na mreži, u grupi za podršku licem u lice ili na edukativnom događaju za lupus. Redoviti kontakti s ljudima koji imaju slične simptome i osjećaje mogu vam pomoći.

Mit je da muškarci ne mogu dobiti lupus. Iako se bolest češće dijagnosticira u žena, ona može utjecati i na muškarce.

Budući da su većina ljudi s lupusom žene u reproduktivnoj dobi, liječniku je možda bilo teško dijagnosticirati lupus kod muškaraca. To može povećati osjećaj izolacije.

Praktično

Moglo bi se činiti očitim da je najvažniji alat za upravljanje lupusom pružanje dosljedne medicinske skrbi. Međutim, za neke je to lakše reći nego učiniti. Ako živite u većem gradu, bit će lakše pronaći dobrog reumatologa koji ima iskustva u liječenju lupusa nego ako živite u ruralnom području. Neki ljudi moraju voziti satima ili čak letjeti do najbližeg stručnjaka.

Neimanje zdravstvenog osiguranja još je jedan razlog zbog kojeg neki ljudi nemaju potrebnu medicinsku skrb. Za ljude koji su tek dijagnosticirani, prepreka je i neznanje kako pronaći dobrog reumatologa. Bez medicinske skrbi za lupus rizično je. Dobra vijest je da ako ste u ovoj situaciji, možete nešto poduzeti po tom pitanju.

Upoznajte certificiranog agenta osiguranja ili ovlaštenog upisnika

Mnogi ljudi bez osiguranja nisu osigurani svojom krivnjom - poput toga što si ne mogu priuštiti mjesečne premije ili gube pokriće. Ako se niste osigurali, saznajte za što ispunjavate uvjete. Možda se kvalificirate za Medicaid (besplatno, osiguranje koje plaća država) ili za plan omogućen Zakonom o pristupačnoj skrbi (poznat i kao Obamacare).

Za razliku od Medicaida, Obamacare zahtijeva mjesečnu uplatu, a osiguranje osigurava privatna tvrtka. Međutim, vlada će ponuditi pomoć u plaćanju ako ispunjavate uvjete.

Svaka država ima resurs koji vam pomaže pri upisu pod nazivom Tržište zdravstvenog osiguranja. Da biste dobili više individualizirane pomoći pri upisu, pronađite lokalnog certificiranog agenta osiguranja ili certificiranog upisnika.

Često su zaposlenici lokalnih organizacija za socijalne usluge i mogu osobno surađivati ​​s vama kako bi pronašli način osiguranja. Nikada neće tražiti da platite njihove usluge.

Odaberite pravi zdravstveni plan

Pri odabiru zdravstvenog plana treba razmotriti važne stvari jer imate lupus. Dobit ćete opcije plana koje pružaju različite razine pokrivenosti. Netko tko rijetko odlazi liječniku, osim na godišnje preglede, trebat će drugačiji plan od nekoga s kroničnom bolešću koji svakog mjeseca posjeti nekoliko stručnjaka.

Važno je uzeti u obzir svoje medicinske potrebe i koliko ćete morati platiti iz džepa za svaku opciju zdravstvenog plana. Razmislite o dodatnim medicinskim troškovima kao što su franšize, participacije, suosiguranje, jesu li pokriveni vaši lijekovi i tako dalje.

Ako mijenjate osiguranje i želite se zadržati sa svojim trenutnim liječnicima, pobrinite se da su oni obuhvaćeni planom koji ste odabrali.

Planovi s višim premijama na kraju će možda koštati manje ako su njihovi troškovi iz džepa znatno niži. Surađujte sa svojim certificiranim upisnikom ili agentom osiguranja kako biste izračunali matematiku i utvrdili troškove i koristi svakog plana.

Obratite se Lupus organizaciji

Ako nemate osiguranje ili ste tek dijagnosticirali i trebate posjetiti liječnika za lupus, vaša lokalna organizacija za lupus možda će vam moći pomoći. Te organizacije mogu pružiti informacije o besplatnim ili jeftinim reumatološkim klinikama, klinikama u zajednici ili zdravstvu centri u vašoj blizini.

Ako posjetite liječnika u javnoj klinici ili zdravstvenom centru, on ili ona može biti internist, a ne reumatolog. U tom slučaju ponesite sa sobom podatke o lupusu i liječenju lupusa.Nacionalni institut za artritis i koštano-mišićno-kožne bolesti (NIAMS) ima korisne resurse.

Ako ste osigurani i trebaju vam samo prijedlozi davatelja usluga, organizacija za lupus također može preporučiti dobre reumatologe s privatnom praksom u vašem području koji poznaju lupus. Ako organizacija za lupus vodi grupe za podršku, članovi su izvrsni resursi i za ove informacije.

Ostale zdravstvene mogućnosti

Pokušajte s javnom, neprofitnom ili sveučilišnom bolnicom. Često imaju značajne opcije klizne ljestvice (smanjene naknade) za osobe koje nisu osigurane. Raspitajte se o dobrotvornoj skrbi ili novčanoj pomoći u bilo kojoj bolnici. Ako ne pitate, možda neće izaći i reći vam o posebnim programima koji nude financijsku pomoć.

Ako ste student, vaša škola može ponuditi zdravstvenu zaštitu s nižim troškovima ili imati zdravstveni centar kojem možete pristupiti besplatno ili po povoljnoj cijeni.

Ako ste slobodnjak, isprobajte Freelancers Union. Fond glumaca ima korisne resurse za dobivanje zdravstvenog osiguranja, posebno ako ste umjetnik izvođač ili radite u industriji zabave.

Ako izgubite osiguranje, ali imate reumatologa, obavijestite ih o svojoj situaciji. On ili ona možda vam mogu pomoći smanjenjem računa ili vas uputiti u povoljnu kliniku u kojoj oni također vježbaju.