Objašnjavanje bolova i umora od lupusa prijateljima i obitelji

Interakcija s obitelji i prijateljima koji ne razumiju kako je živjeti s lupusom jedno je od najizazovnijih iskustava u suočavanju s bolešću.

Mogli bi inzistirati na tome da se umor jednostavno umara i kriviti vrijeme u krevetu kao vlastitu lijenost ili nedostatak nedovoljnog truda da ustanete. Mogli bi to shvatiti osobno i razljutiti se što ste morali više puta otkazati planove zbog umora ili baklje. To bi moglo dovesti do toga da se naljute ili na kraju prekinu veze s vama.

Kad voljeni ne razumiju lupus, posebno glavne, uobičajene simptome poput umora i boli, interakcija s njima može biti teška. Pronalaženje načina da im pomognete da razumiju bol i umor mogli bi vam pomoći u odnosu s njima.

Budite precizni u vezi sa simptomima boli

Mike Henry / Getty Images

Bolmogu značiti različite stvari. Kad opisujete svoju bol, budite precizni o vrsti boli koju doživljavate. Na primjer, je li to oštra bol? Probadajuća bol? Tupa bol? Osjećaj pečenja? Svaki put kad vas netko dodirne, ima li osjećaj kao da pritiska modricu čak i kada nema stvarne modrice?

Uz to objasnite gdje se nalazi bol. Je li to po cijelom tijelu (raširena bol)? Oštra bol u trbuhu? Bol u zglobovima? Bol u leđima? Bolovi u koljenu?

Objasnite kako to utječe na vas. Imate li problema ujutro ustati iz kreveta zbog bolova u zglobovima i ukočenosti mišića? Boli li pisanje olovkom? Postoje li bolovi u koljenima kada hodate?

Evo nekoliko primjera kako nekome objasniti svoju bol:

"Teško mi je hodati. Imam oštar, probadajući bol s obje strane kukova."

"Ukočenost mišića i zglobova uzrokuje mi bol pri kretanju. Kad ujutro pokušavam ustati iz kreveta i protegnuti se i rasklopiti udove, čini mi se da ih razdvajam. Osjećaju se natečeno i bolno. osjećaju se poput Limena jer se osjećaju smrznuto na mjestu, što je zastrašujuće, ali također zahtijeva da polako ustanem iz kreveta. "

"Čitavo moje tijelo osjeća se poput goleme modrice. Mislim bez uvrede, ali molim vas, ne dodirujte me. Čak mi i nježni dodir može biti bolan."

"Zglobovi u mojim stopalima imaju osjećaj kao da gore. Boli me hodanje."

Opišite umor na načine na koje se ljudi bez lupusa mogu povezati s njima

Sporrer / Rupp / Getty Images

Umor je izazov za ljude koji to mogu razumjeti, a koji ga nikada nisu doživjeli. Riječumoru svakodnevnom razgovoru koriste ljudi bez kronične bolesti kao način objašnjavanja da su jako umorni. To samo dodaje zbunjenost oko umora.

Dobar način da im pomognete razumjeti umor jest opisati ga na način koji se odnosi na nešto što su doživjeli ili što mogu zamisliti. Inače, ideja umora ima tendenciju biti previše apstraktna i nejasna.

Umor, čak i za ljude s kroničnim bolestima, ima različite razine intenziteta. Pronađite primjere koji se odnose na vašu situaciju.

Primjer # 1: Budući da su svi u nekom trenutku svog života imali prehladu ili gripu, korištenje ovih iskustava kao primjera obično djeluje. Recite nešto poput: "Znate li kako se osjećate kada imate vrućicu? Cijelo vaše tijelo iscrpljeno je energijom i cijele vas boli. Bez obzira koliko želite ustati iz kreveta, sve što možete učiniti je ležati tamo ili spavati? Kada Kažem da sam umoran i da ne mogu ustati iz kreveta, to je slično onome kako se osjećam. Osim što nisam prehlađen ili gripi. Lupus uzrokuje moj umor. "

Primjer # 2: Još jedno uobičajeno iskustvo je osjećaj iscrpljenosti nakon pretjeranog vježbanja. Mogli biste reći nešto poput: "Jeste li se ikad previše naguravali dok ste vježbali, a sve što nakon toga radite bilo je da odete kući i legnete na svoj kauč i gledate televiziju? Zamislite to, osim umjesto jednosatnog ili dvosatnog treninga, kako Možete li se osjećati nakon maratona od 26 milja? Tako mi se ponekad čini. Ima dana kada se probudim i svi me mišići zabole kao da sam pretrčao 26 kilometara dan ranije. Osim što sam sve što sam učinio jučer otišao na posao. Htio sam danas na posao, ali jedva sam stigao do kupaonice oprati zube.

Primjer # 3: Možda postoje primjeri iz vašeg života ako ste doživjeli nešto što možete opisati na način koji drugi bez lupusa mogu zamisliti i razumjeti.

Na primjer, "Htio sam ići u teretanu, ali dok sam se obukao i odvezao tamo, sve što sam mogao je bilo sastaviti dvije stolice i ležati tamo dva sata. To je umor."

Primjer # 4: Teorija žlice: Teorija žlica Christine Miserandino bila je vrlo uspješna u pomaganju ljudima da objasne umor ne samo u zajednici lupusa, već i u zajednicama kroničnih bolesti gdje je umor glavni simptom. Dostupan je na više jezika, lagan za čitanje i razumijevanje, a možete preuzeti kopiju i podijeliti je prijateljima i obitelji na čitanje.

Pitati za pomoć

PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

Bit će trenutaka, posebno tijekom baklje, koja će vam trebati pomoć. Tipično, što više vaši voljeni razumiju kroz što prolazite, to im mogu biti veća podrška - to će im htjeti biti veća podrška.

Nekima je traženje pomoći često lakše reći nego učiniti, ali nemojte se bojati tražiti pomoć. Najmiliji vam žele pomoći. To im daje način da ostanu uključeni u vaš život i konkretan način pružanja podrške.

Jasno objasnite što trebate od njih. Ono što vam treba moglo bi se vama činiti očito, ali njima ne. Na primjer, mogli biste reći: "Morate imati na umu da kad otkažem planove, to nema nikakve veze s vama. Više od svega želim izaći. Ako otkažem, pokušajte shvatiti da je to zato što ne" Ne osjećam se dobro i molim vas i dalje budite moj prijatelj i nastavite me pozivati ​​u mjesta. "

A kad su vaši najmiliji korisni i podržavaju, priznajte njihovu pomoć. To im pomaže da prepoznaju da vam je njihovo ponašanje bilo korisno, ali ujedno i zahvala ide daleko.

Objasnite promjene raspoloženja

I bol i steroidi mogu uzrokovati promjene u ponašanju.

Bol može uzrokovati toliko nelagode da može negativno utjecati na čovjekovo raspoloženje. Također, steroidi mogu uzrokovati razdražljivost i promjene raspoloženja. Recite svojim najmilijima da vaše ponašanje ne shvaćaju osobno i budite im jasni u vezi s tim što trebate od njih kako bi vam pomogli da prođete kroz ova iskustva.

Također je dobra ideja razgovarati sa svojim reumatologom ako bol osjećate dovoljno intenzivno da utječe na vaše raspoloženje ili ako steroidi uzrokuju promjene u ponašanju.

Pozovite voljene da podrže grupe i događaje povezane s lupusom

Izvrstan način da vaši voljeni bolje razumiju lupus je sudjelovanje u zajednici lupusa. Slušanje iskustava drugih s lupusom u grupama za podršku i pohađanje edukacijskih događaja o lupusu pomoći će im da nauče više o bolesti i kako ona utječe na život ljudi, uključujući i vaš.

Znajte kada se treba otpustiti

Markus Moellenberg / Getty Images

Ljudi ne reagiraju uvijek na vaše pokušaje komuniciranja s njima o vašem životu s lupusom. Mogli bi vas i dalje nazivati ​​lijenom, ne vjerujući vašim simptomima jer ne izgledate bolesno. Mogli bi neumoljivo pružati pogrešan savjet da svoju bolest možete otkloniti ili izliječiti posebnom prehranom. Mogli bi nestati.

Nijedna od ovih vrsta ponašanja nije vaša krivnja.

Na primjer, njihovi dobronamjerni, ali pogrešno vođeni savjeti obično dolaze s mjesta istinske brige za vašu dobrobit i vlastite želje da budete dobro jer vas vole.

Ponekad se plaše onoga što bi vam se moglo dogoditi, a taj je strah moćniji od njihove sposobnosti da se nose. Ili su se možda uvjerili da je biti tu za vas jednostavno previše komplicirano.

Možda će to i dalje shvaćati osobno kad otkažete planove.

Svatko drugačije reagira na bolest svoje voljene osobe, a način na koji reagira na vaš život lupusom povezan je s tim kako se nose s takvom stvarnošću.

Zbog toga vam neki ljudi ne mogu pružiti potrebnu podršku. Ili vam neki ljudi mogu pružiti podršku. Možda oni ne mogu biti slušatelji koji vam trebaju kad imate loš dan, ali izvrsno su društvo kad se trebate dobro nasmijati.

Drugi ljudi postaju nepodržani do te mjere da postanu toksični za vas. Važno je znati da se smijete distancirati i ograničiti komunikaciju s ljudima za koje smatrate da su emocionalno nezdravi u blizini.

I tuga je normalan odgovor na ovaj gubitak veze. Nažalost, ovo nije rijetko iskustvo kada je riječ o životu s ozbiljnom kroničnom bolešću, pa će dijeljenje vaše priče sa svojom grupom za podršku mnogima zvučati poznato. Dijeljenje vaše priče također bi vam moglo pomoći u suočavanju s gubitkom.

Koristite izjave "I"

Upotrijebite izjave "I" umjesto izjave "Vi". Oni su nježniji način za rješavanje sukoba i pomažu u smanjenju razine obrambene sposobnosti druge osobe. Na primjer, umjesto da kažete "Okrutna si da me stalno optužuješ za nepažnju kad sam otkazala planove," mogao bi probati nešto poput "Osjetio sam se povrijeđenim kad si me optužio da sam nepromišljen zbog otkazivanja planova. Da sam mogao ići vani bih, ali osjećao sam se tako loše, morao sam ostati u krevetu. Vjerujte mi, više bih volio da se dobro osjećam i izađem s vama nego da se osjećam onako kako sam se osjećao. "

Dobra komunikacija ide dug put

Kao što je važno naučiti kako dobro komunicirati sa svojim liječnikom, tako je važno ove komunikacijske vještine koristiti sa svojim prijateljima i obitelji. Iako vam se čini da radite, to vam može pomoći u poboljšanju vaših odnosa, kao i na razini podrške koju vam pružaju. Zauzvrat, ovo vam može pomoći poboljšati život s lupusom.