Tumori na mozgu mogu utjecati na djecu i odrasle svih dobnih skupina. Iako su neki tumori na mozgu smrtonosni, nisu svi tumori na mozgu opasni po život. Ali imati tumor na mozgu iskustvo je koje mijenja život, čak i ako se oporavite.
Povezivanje s grupama za podršku tumoru na mozgu može vam pomoći da se riješite svakodnevnih problema i naučite o mogućnostima liječenja. Možda ćete moći pronaći suosjećajne vršnjake i profesionalce koji vam mogu pružiti rame na koje se možete osloniti, a to možete učiniti i za druge - ako i kada se osjećate spremni pružiti podršku.
Zagovaranje, svijest, društvene aktivnosti i prikupljanje sredstava za istraživanje tumora na mozgu među su prednostima koje možete iskoristiti ako ste dio grupe za podršku tumoru na mozgu.
Ali nemaju sve grupe za podršku iste točne značajke. Možda ćete odlučiti sudjelovati u više grupa podrške kako biste udovoljili svojim potrebama, jer naučite kako se nositi s tim nakon što vam je dijagnosticiran tumor na mozgu. Odabrali smo najbolje grupe za podršku tumoru na mozgu kako bi vam pomogli tijekom liječenja i nakon što se oporavite.
7 najboljih grupa za podršku moždanom tumoru iz 2021
- Ukupno najbolje: Zajednice za podršku moždanom tumoru Veze
- Najbolje za roditelje i djecu: Zaklada za mozak od dječjeg mozga
- Najbolje za mlade odrasle: Glupi Rak
- Najbolje za klinička ispitivanja: Mreža tumora mozga
- Najbolje za Menigioma: Meningioma Mommas
- Najbolje za hipofizu: Grupa za podršku udruženju hipofizne mreže
- Najbolje za neurofibromatozu: Mreža za neurofibromatozu
Ukupno najbolje: Zajednice za podršku moždanom tumoru Veze
Zajednice za podršku moždanom tumoru Veze
Saznajte višeSocijalna i emocionalna podrška Američkog udruženja za moždani tumor (ABTA) služi članovima svih dobnih skupina i svim vrstama tumora na mozgu, kao i njihovim obiteljima i njegovateljima.
Te su usluge namijenjene usmjeravanju ljudi prema dijagnozi tumora na mozgu ili u bilo kojem trenutku tijekom procesa života s njim. Usluge socijalne i emocionalne podrške ABTA nude širok raspon resursa za podršku, uključujući priliku za razmjenu priča, volontiranje, učenje o raku mozga i pronalazak mentora.
Usluge socijalne i emocionalne podrške ABTA nude uslugu podudaranja mentora koja udružuje članove s ljudima koji su imali slična iskustva. Ljudi se mogu povezati s mentorom kako bi od nekoga tko ima iskustva s njihovom dijagnozom dobili smjernice i odgovore na njihova pitanja.
Jedna od ključnih značajki ove zajednice je izgradnja društvene veze uz održavanje privatnosti članova.Na web mjestu grupe stoji da: "Osoblje obučenih mentora volontera nudi socijalno-emocionalnu podršku i dijeli svoja iskustva s dijagnozom, liječenjem i njegom tumora na mozgu."
Obrazovanje uključuje mrežne informacije o tumorima mozga, kao i webinare koji nude ažuriranja o istraživanju i liječenju. Osebna okupljanja uključuju aktivnosti kao što su lokalni golf, trčanje i šetnje.
Najbolje za roditelje i djecu: Zaklada za mozak od dječjeg mozga
Zaklada za mozak od dječjeg mozga
Saznajte višeZaklada za dječji mozak za djecu služi djeci koja trenutno imaju tumore na mozgu, preživjelima od tumora na mozgu u djetinjstvu i njihovim roditeljima. Neki preživjeli tumori mozga u djetinjstvu mogu iskusiti dugoročne posljedice i probleme kvalitete života, poput mobilnosti, plodnosti i kognitivnih vještina, čak i nakon što se izliječe.
Djeci i obiteljima će možda trebati trajna podrška i usmjeravanje kada uče kako se upravlja tim složenim problemima. Obitelji mogu biti dio zajednice sudjelovanjem i volontiranjem u lokalnim događajima za šetnju / trčanje ili galama kojima se prikupljaju sredstva za istraživanje tumora mozga u djetinjstvu.
Web stranica pruža mjesto djeci i njihovim roditeljima da čitaju iskustva drugih koji su preživjeli tumor na mozgu u djetinjstvu. Oni mogu dobiti ažurirane informacije o liječenju i istraživanjima na web mjestu, a vi se možete prijaviti za primanje biltena.
Zakladu za dječji moždani tumor financiraju sponzori i partneri, a uključuje odbor i savjetnike. Tri glavna aspekta ove grupe za podršku su zajednica, resursi i podrška.
Najbolje za mlade odrasle: Glupi Rak
Glupi Rak
Saznajte višeOsnovan 2012. godine od strane Matthewa Zacharyja kojem je dijagnosticiran rak mozga u 21. godini, Stupid Cancer služi mladim odraslima koji imaju rak mozga ili su preživjeli rak mozga. Sad također obuhvaća podršku i obrazovanje za mlade odrasle osobe koje imaju druge vrste raka, iako je njegova rana misija bila usredotočena na rak mozga.
Jedan od glavnih ciljeva grupe je izgradnja osjećaja zajedništva putem osobnih i digitalnih susreta kako bi se smanjio osjećaj izoliranosti koji adolescenti i mladi odrasli koji imaju rak mozga mogu iskusiti.
Stupid Cancer također ima blog koji prikazuje osobne priče iz zajednice, a na njegovom web mjestu također se održavaju webinari o temama koje su od posebnog interesa za mlade odrasle osobe, poput spojeva i plodnosti.
Organizaciju financiraju potpornici i korporativni partneri, a grupa za podršku zapošljava profesionalno osoblje. Osim osoblja, grupa za podršku oslanja se i na vođe okupljanja volontera koji organiziraju i organiziraju lokalne, osobne događaje ili digitalna okupljanja. Zajednica pozdravlja prijedloge članova za mjesta i aktivnosti.
Najbolje za klinička ispitivanja: Mreža tumora mozga
Mreža tumora mozga
Saznajte višeMreža tumora mozga neprofitna je organizacija koja financira doprinose i koja služi pacijentima s tumorom na mozgu koji imaju 18 godina i više. Fokus grupe za podršku je besplatna usluga koja pomaže pacijentima u snalaženju u mogućnostima liječenja.
Osnovna usluga Mreže tumora mozga oslanja se na dobrovoljnu savjetodavnu mrežu neurokirurga, neuro-onkologa i drugih pružatelja zdravstvene zaštite širom zemlje. Članovima će biti dodijeljen osobni navigator koji će im pomoći u procesu prikupljanja zapisa i slanja na Mrežu tumora mozga.
Mreža stručnjaka pregledat će zapise i tretmane, uključujući slikovne studije i uzorke biopsije, kako bi pružila individualizirane mogućnosti liječenja, koje mogu uključivati klinička ispitivanja.
Navigatori također mogu pomoći u povezivanju članova s grupom lokalnih pacijenata s tumorom na mozgu i preživjelima radi osobne zajednice podrške. Kao dio svog multidisciplinarnog tima, Mreža tumora mozga također ima onkološkog socijalnog radnika koji radi na usluzi članovima i njihovim obiteljima.
Najbolje za Menigioma: Meningioma Mommas
Meningioma Mommas
Saznajte višeMeningeomi su najčešći, primarni tip tumora na mozgu. Iako ovi tumori često imaju dobru prognozu, operacija je najčešći način liječenja. Nakon liječenja, mnogi preživjeli meningiomi mogu i dalje imati stalne medicinske probleme o kojima bi možda željeli razgovarati s drugim preživjelima.
Meningioma Mommas povezuje pacijente kojima je novo dijagnosticirana preživjela meningioma i meningioma putem mrežne Facebook grupe za podršku. Članovi mogu komunicirati s drugim pacijentima i preživjelima kroz grupu, dijeleći svoje osobne savjete i pomažući jedni drugima u snalaženju dok uče što mogu očekivati.
Mnogi članovi grupe za podršku također odlučuju nastaviti poticati zajednicu osobnim susretima putem lokalnih susreta i pozdrava i malih društvenih okupljanja. Meningioma Mommas također radi na podizanju svijesti o meningiomima i važnosti istraživanja meningioma.
Zajednica također vrijedno radi na inicijativama za prikupljanje sredstava za istraživanje specifično za meningiom. Sredstva se prikupljaju putem doprinosa, kao i događaja, poput trčanja. Meningioma Mommas dodijelio je prihod obećavajućim istraživačkim projektima na brojnim istaknutim sveučilištima diljem SAD-a, poput Sveučilišta Stanford, Sveučilišta Harvard i Sveučilišta Utah i drugih.
Najbolje za hipofizu: Grupa za podršku udruženju hipofizne mreže
Grupa za podršku udruženju hipofizne mreže
Saznajte višeTumori hipofize mogu uključivati cjeloživotne probleme koji mogu utjecati na preživjele, poput potrebe za dodavanjem hormona ili rizika od neplodnosti. Udruga hipofizne mreže može pomoći i međunarodna je neprofitna organizacija za pacijente s tumorima hipofize, kao i njihove najmilije.
Udruga hipofizne mreže rješava ove potrebe grupama za samopomoć, grupama za podršku i Facebook grupama. Svi su usredotočeni na pružanje zajednice i mogu se održati u društvenom okruženju ili na lokaciji zajednice.
Grupe podrške održavaju se u medicinskom okruženju i usredotočene su na učenje novih strategija suočavanja i vještina rješavanja problema. Njima rukovode i vode ih stručnjaci za mentalno zdravlje. Za sve grupe samopomoći prisutan je stručnjak za mentalno zdravlje koji pomaže sudionicima u obradi emocionalno opterećenih problema koji se pojavljuju u iskustvu zajednice. Iako nisu direktive ni na koji način, imaju obrazovnu komponentu.
Osim osobnih skupina, Grupa za podršku udruženju hipofiznih mreža vodi dvije mrežne zajednice na Facebooku, gdje pacijenti i njihove obitelji mogu međusobno komunicirati. Dostupna je opcija za sudjelovanje u bilo kojem ili svim formatima za podršku.
Najbolje za neurofibromatozu: Mreža za neurofibromatozu
Mreža za neurofibromatozu
Saznajte višeNeurofibromatoza je cjeloživotno stanje koje karakterizira rast tumora na živcima, mozgu, kralježnici i drugim mjestima u tijelu. S preko 18 000 članova širom zemlje i širom svijeta, Mreža za neurofibromatozu podrška je i rasprava mreža za ljude kojima je dijagnosticirana neurofibromatoza i njihove obitelji.
Skupina nudi javno dostupnu komponentu pitanja i odgovora na web mjestu, koja je podijeljena u odjeljke poput „NF 1 i djeca“ ili „NF 1 i trudnoća“. Te se rasprave ocjenjuju na temelju njihove korisnosti. Tu je i privatna skupina za zatvorene rasprave s članovima.
Mreža za neurofibromatozu također uključuje lokalne podružnice i Facebook grupe. Zajednica nudi događaje za pacijente svih dobnih skupina, uključujući koncerte i mogućnosti pridruživanja zagovaračkim skupinama ili kampanjama podizanja svijesti.
Dostupni su i resursi za dječje aktivnosti, poput kampova za djecu koja imaju NF.
Najčešća pitanja
Koje su skupine za podršku moždanom tumoru?
Skupina za podršku tumoru mozga resurs je za ljude koji imaju tumor na mozgu ili koji su se oporavili od tumora na mozgu. Neke skupine podrške usmjerene su na različite skupine, poput djece, obitelji, njegovatelja ili određenih vrsta tumora na mozgu. Općenito se financiraju donacijama i vode kao neprofitne tvrtke. Oni pružaju informacije, veze i umrežavanje.
Je li grupa za podršku moždanom tumoru prava za mene?
Vi ili vaša obitelj možda se želite obratiti grupi za podršku tumoru na mozgu iz različitih razloga: pronalaženje drugih koji su doživjeli isto stanje, prijateljstvo, učenje kako se brinuti o članu obitelji koji ima tumor na mozgu ili rješavanje emocionalnih trauma .
I vi ili član vaše obitelji mogli biste imati koristi od pridruživanja više od jednog ako ne ispunite u potpunosti vaše potrebe. Imajte na umu da možda nećete nužno željeti ostati dio grupe za podršku tumoru na mozgu nakon što se vaš život razvije i promjene vaših potreba, i to je sasvim u redu.
Kako su strukturirane grupe za podršku moždanom tumoru?
Općenito, usredotočeni su na misiju. Ta se misija može odnositi na povezivanje ljudi, podizanje svijesti, pružanje informacija ili prikupljanje novca. Obično postoje plaćene uprave ili osoblje i razina savjetodavnog nadzora. Volonteri također mogu biti velik dio vođenja projekata.
Što koštaju?
Velika većina skupina za potporu tumora na mozgu je besplatna, a također su i svi naši odabiri u ovom članku. Neki od njih imaju ruku za prikupljanje sredstava i vjerojatno će se od vas tražiti da date svoj doprinos. Zahtjeve za donacije možete primati e-poštom ili telefonom ili osobno kad prisustvujete događajima. Od vas će se također možda tražiti da pomognete u prikupljanju novca za grupu tako što ćete se obratiti svojim prijateljima ili obitelji kako biste pridonijeli tome.
Kako smo odabrali najbolje grupe za podršku moždanom tumoru
Pregledali smo više izvora i kriterija prilikom procjene značajki različitih grupa za podršku, uključujući to je li skupina pružila izjavu o svojim uslugama, ponudama pacijenata i potpornih obiteljskih resursa te karakteristike i podršku svake pružene grupe.
Značajke poput pristupačnosti, privatnosti pacijenta, medicinske točnosti i pouzdanosti, ažuriranih informacija, nepristranog pristupa i profesionalnosti, sve su se pojavile prilikom odabira naših najboljih izbora za skupinu za podršku tumoru na mozgu.
-the-basics.jpg)
