Studije su pokazale da sudjelovanje u skupini za potporu demenciji može imati pozitivan ishod na mentalno zdravlje osobe, istovremeno poboljšavajući kvalitetu života osoba s demencijom i njihovih njegovatelja. Grupe podrške nude izvrsnu priliku za dijeljenje s drugima u brižnom okruženju. Oni također mogu biti dobro mjesto za postavljanje pitanja, dobivanje informacija o lokalnim resursima i učenje novih načina za rješavanje izazova života s demencijom.
Bez obzira jeste li tek dijagnosticirani, nalazite li se u ranoj fazi bolesti koja uzrokuje demenciju ili se brinete za osobu s demencijom, važno je pronaći savršenu skupinu za podršku. To, međutim, može biti izazov, budući da treba puno toga uzeti u obzir - na primjer, volite li više sastanke na mreži ili licem u lice?
Najvažnije je pronaći zajednicu koja udovoljava vašim potrebama. Pronašli smo najbolje grupe za podršku demenciji kako biste se mogli pojaviti i povezati na način koji najbolje odgovara vama.
7 najboljih grupa za podršku demenciji iz 2021
- Ukupno najbolje: Alzheimerova udruga
- Najbolje za demenciju tijela Lewy: Udruga za demenciju tijela Lewy (LBDA)
- Najbolje za njegovatelje: Obiteljski savez njegovatelja
- Najbolje za Parkinsonovu demenciju: Američko udruženje za Parkinsonovu bolest (APDA)
- Najbolje za mentorstvo: Mentori demencije
- Najbolji društveni mediji: Sjećanje ljudi
- Najbolji lokalni: Alzheimer's & Dementia Alliance iz Wisconsina
Ukupno najbolje: Alzheimerova udruga
Udruga za Alzheimerovu bolest
Saznajte višeAlzheimerova bolest čini 60% do 80% svih slučajeva demencije, a procjenjuje se da danas 6,2 milijuna Amerikanaca u dobi od 65 godina i više živi s tom bolešću. Udruga za Alzheimerovu bolest posvećena je rješavanju potreba osoba sa svim vrstama demencije, a ne samo Alzheimerove bolesti.
Udruga Alzheimer's neprofitna je organizacija koja se smatra stručnim internetskim resursom koji nudi informacije o gotovo svemu što osoba s demencijom treba saznati. Osobni i internetski sastanci koje nudi grupa dostupni su na raznim mjestima u cijeloj zemlji i mogu se pronaći putem njenog mrežnog alata za pretraživanje.
Ponude uključuju vršnjačke i profesionalno vođene grupe za njegovatelje, osobe s demencijom i druge koji se bave Alzheimerovom bolešću (i drugim oblicima demencije). Postoje i grupe dostupne onima s mlađom pojavom i ranom fazom Alzheimerove bolesti.
Udruga Alzheimer nudi osobne sastanke, internetske grupe, grupe za video podršku, okupljanja preko telefona i još mnogo toga. Sve opcije su besplatne.
Najbolje za demenciju tijela Lewy: Udruga za demenciju tijela Lewy (LBDA)
Udruga za demenciju tijela Lewy (LBDA)
Saznajte višeLewyjeva tjelesna demencija (LBD) stanje je koje uključuje abnormalne naslage proteina u mozgu koje se naziva "Lewyjeva tijela". Te naslage utječu na normalnu razinu kemijskih tvari u mozgu, što može rezultirati abnormalnim razmišljanjem, kretanjem i ponašanjem, kao i poremećajima raspoloženja.
Udruga za demenciju tijela Lewy (LBDA) nudi nekoliko vrsta virtualnih grupa, internetske forume i još mnogo toga. Njegova grupa za podršku na Facebooku nudi virtualne sastanke (bazirane na zumiranju) za sve koji žive s Lewyjevom tjelesnom demencijom - čak i za one kojima još nije dijagnosticirana, ali traže informacije.
Ako tražite kombiniranu skupinu za podršku osobama kojima je dijagnosticirana Lewyjeva tjelesna demencija i njihovim partnerima u skrbi, Živeći zajedno s Lewyjem još je jedna dostupna Facebook grupa. Ovim se želi pomoći onima koji su tek dijagnosticirani, osobama s ranim simptomima bolesti i drugima koji traže savjet oko moguće dijagnoze.
Teme za grupu potpore za Živjeti zajedno s Lewyjem uključuju održavanje neovisnosti, zajednički rad na odlukama o skrbi i dobar život unatoč tome što imaju LBD.
LBDA također nudi internetsku grupu za podršku ako imate supružnika s Parkinsonovom demencijom (PDD) ili Lewyjevom tjelesnom demencijom (LBD): LBD brižni supružnici.
Većina grupa za podršku su besplatne, prikupljaju dobrovoljne priloge ili naplaćuju samo skromne članarine za pokrivanje troškova.
Najbolje za njegovatelje: Obiteljski savez njegovatelja
Skrbnik skrbnika
Saznajte višeFamily Caregiver Alliance nudi grupe za podršku koje pomažu njegovateljima da ublaže stres, dobiju savjete od drugih iz iste profesije i dijele informacije o resursima zajednice.
Besplatna internetska zajednica nudi grupu za podršku - što jenije moderirano - za članove obitelji, partnere oboljelih od demencije i njegovatelje odraslih s kroničnim, oslabljujućim stanjima kao što su Alzheimerova bolest, moždani udar, traumatična ozljeda mozga i još mnogo toga.
Možete slati i primati poruke e-pošte radi interakcije tijekom grupnih rasprava. Obitelj skrbnika također nudi forum za podršku LGBT zajednice za homoseksualne, lezbijske, biseksualne ili transrodne njegovatelje.
Family Caregiver Alliance također nudi lokalne grupe za podršku mjesečno samo na području San Francisca. Jedan osobni sastanak posebno je za njegovatelje koji govore španjolski, a drugi je opći sastanak za njegovatelje. Putem web stranice možete poslati e-poštu za više informacija o tome gdje i kada se održavaju sastanci.
Najbolje za Parkinsonovu demenciju: Američko udruženje Parkinsonovih bolesti (APDA)
Američko udruženje Parkinsonovih bolesti (APDA)
Saznajte višeIako početni znakovi Parkinsonove bolesti obično uključuju fizičke simptome, problemi s razmišljanjem poput zaboravnosti i loše koncentracije mogu se razviti kasnije. Kako vrijeme prolazi, osoba oboljela od Parkinsonove bolesti može razviti demenciju.
Američko udruženje za Parkinsonovu bolest (APDA) neprofitna je organizacija koja nudi sve, od internetskog foruma za podršku zajednici pod nazivom Pametni pacijenti, do odjeljka Pitajte liječnika koji ima za cilj odgovoriti na bilo koje pitanje ili nedoumicu.
APDA nudi nacionalnu stranicu za pretraživanje kako bi se pronašli lokalni, osobni sastanci grupa za podršku pacijentima s Parkinsonovom bolešću i članovima njihovih obitelji i njegovateljima. Tečajevi fitnesa za osobe oboljele od Parkinsonove bolesti dostupni su u cijeloj zemlji i, iako je tu uključena naknada, APDA može pomoći onima koji trebaju financijsku pomoć.
Tu su i resursi za one s ranom pojavom Parkinsonove bolesti, veterane s Parkinsonovom bolesti, govornike španjolskog i još mnogo toga. Ako ne možete pronaći ono što tražite, na web mjestu APDA-e nalazi se besplatni broj i više informacija.
Svi sastanci grupe za podršku APDA-e su besplatni, osim satova fitnesa.
Najbolje za mentorstvo: Mentori demencije
Mentori demencije
Saznajte višeDementia Mentors jedinstvena je vrsta mrežne podrške za ljude koji žive s demencijom, a čiji je suosnivač Gary Joseph LeBlanc, koji se tijekom 20 godina brinuo o svojim roditeljima dok su bili pogođeni tom bolešću.
Web stranica nudi privatno osobno mentorstvo i video razgovore kako bi se osobama s demencijom omogućila prilika za druženje. Sve usluge (uključujući mentorstvo) su besplatne. Mentori su dobrovoljci kojima je i sama dijagnosticirana demencija.
Primarni cilj mentora demencije je pružiti socijalnu mogućnost putem okruženja za podršku onima koji žive s demencijom. Mentorstvo može uključivati terenska pitanja o svakodnevnom životu i suočavanju s demencijom, razmjenu iskustava i druge teme.
Organizacija također nudi uslugu koja se naziva Memory Café, a koju organizacija opisuje kao mrežno društveno okupljanje osoba s demencijom. sudionici mogu slobodno razgovarati o demenciji tijekom ovih virtualnih okupljanja, ali ispuštanje emocija nije primarni fokus. Mentori demencije domaćin su oko 26 sastanaka svakog mjeseca u različito doba dana kako bi služili ljudima koji žive u različitim vremenskim zonama. Možete zatražiti mentorsku sesiju na web mjestu.
Najbolji društveni mediji: Sjećanje ljudi
Sjećanje ljudi
Saznajte višeMnogo je grupa za podršku na Facebooku koje nude privatne forume na društvenim mrežama za osobe s demencijom i njihove njegovatelje. Sjećanje ljudi je ono što se stvarno ističe među mnoštvom.
S preko 23.500 članova, skupinu koju često opisuju kao vrlo toplu i zagrljenu zajednicu osnovao je Rick Phelps, kojem je dijagnosticirana rana Alzheimerova bolest. Memory People pozdravlja ljude koji žive s demencijom, zajedno s njihovim njegovateljima, članovima obitelji i drugim voljenima.
Jedna od najzanimljivijih stvari u zajednici je da se osobe s demencijom ne uključuju u zasebne grupe za podršku članovima obitelji ili njegovateljima: svi se podržavaju međusobnom interakcijom na platformi društvenih medija. To je jedinstven način da njegovatelji uče od osoba s demencijom koji im u konačnici mogu pomoći u pružanju bolje skrbi.
Istodobno, oni s demencijom mogu saznati o tome kako je briga za osobu s demencijom izravno od njegovatelja i ostalih članova obitelji. Teme rasprave uključuju sve, od dijeljenja slika nedavnog odmora do suočavanja s nekim uobičajenim simptomima Alzheimerove bolesti, poput problema sa spavanjem.
Administratori grupe, koji će vam poslati poruku e-pošte (prijateljska dobrodošlica koja će vam reći više o grupi i omogućiti vam da pregledate komentare ostalih članova grupe), morat će poslati svoja odobrenja.
Napomena: Jednom kada ste član grupe, vaše će postove vidjeti samo drugi članovi, a ne šira javnost.Za pridruživanje ili sudjelovanje nije potrebna naknada.
Najbolji lokalni: Alzheimer's & Dementia Alliance iz Wisconsina
Alzheimer's & Dementia Alliance iz Wisconsina
Saznajte višeAlzheimer's & Dementia Alliance iz Wisconsina nudi mnoge usluge podrške osobama s demencijom, njihovim skrbnicima i članovima obitelji. Iako je neprofitna organizacija prvenstveno usmjerena na pružanje podrške njegovateljima, postoje mnogi događaji, obrazovne komponente i mogućnosti dijeljenja gotovo svih koji su pogođeni demencijom.
Postoje mjesečna društvena okupljanja koja se nazivaju "memorijski kafići", a usmjerena su na ljude s gubitkom pamćenja, blagim kognitivnim oštećenjima, ranom Alzheimerovom bolešću i drugim vrstama demencije radi povezivanja s drugima. Još jedna izvrsna prilika za one s blagim gubitkom pamćenja je program za poboljšanje pamćenja, Sastanak umova, koji uključuje grupe za pripovijedanje priča i grupe za raspravu o umjetničkim djelima.
Ponekad se nude i osobni sastanci, kao što su grupe za podršku odrasloj djeci koja se brinu o roditeljima s demencijom, zajednice za one koji brinu o voljenoj osobi s Parkinsonovom bolešću i još mnogo toga. Ovi se skupovi održavaju u raznim okruzima diljem Wisconsina.
Ako tražite uslugu podrške za mladu osobu koja je pogođena demencijom ili oštećenjem pamćenja uzrokovanim Alzheimerovom, Parkinsonovom bolesti ili nečim drugim, Alzheimer's & Dementia Alliance nudi kampove i lokalna okupljanja za tinejdžere i djecu kojima je potrebna podrška vršnjaka. Među temama o kojima će naučiti su vještine suočavanja.
Sve grupe za podršku mogu se pridružiti. Jednokratno se naplaćuje oko 425 USD za ljetni kamp za mlade, kao i za besplatni dnevni kamp.
Najčešća pitanja
Što su skupine za podršku demenciji?
Grupe za podršku demenciji sastanci su koji se održavaju na mreži (putem virtualne platforme za sastanke, poput Zooma) ili osobno. Oni također mogu uključivati forum, koji sadrži postove ili e-poruke članova koji šalju poruke za razmjenu priča, postavljanje pitanja i još mnogo toga.
Mnoge internetske grupe za podršku koriste platforme društvenih medija za razmjenu informacija. Sve su skupine usmjerene na pružanje mogućnosti osobama s različitim vrstama demencije da prime i pruže podršku.
Nekoliko grupa nudi obrazovne informacije o demenciji i informacije o tome gdje pronaći resurse zajednice. Drugi se prvenstveno usredotočuju na poticanje članova da podijele svoja iskustva, podržavaju se međusobno emocionalno i daju savjete kako se nositi s svakodnevnim situacijama. Ne postoje dvije iste skupine, ali svaka je usredotočena na neki aspekt življenja s dijagnozom (ili predstojećom dijagnozom) demencije.
Je li skupina za podršku demenciji prava za mene?
Iako postoji mnogo različitih vrsta grupa za podršku demenciji, cilj je ponuditi ljudima mjesto na kojem će se osjećati povezanima s drugima koji prolaze kroz slična iskustva.
Većina njegovatelja smatra da je najveća korist koju imaju od sastanaka grupa za podršku osjećaj da nisu sami. Razmjena iskustava i podrška u trgovanju mogu na više načina biti korisne osobama s demencijom (i članovima njihovih obitelji i njegovateljima).
Ali neformalne grupe za podršku možda nisu za svakoga. Neki smatraju da im je potrebno strukturiranije okruženje; može biti potrebna profesionalna pomoć poput savjetovanja ili terapije (bilo u grupi ili u individualnom okruženju). Ako se sudjelovanje u grupi za podršku demenciji ne osjeća kao pravo rješenje, pružatelj zdravstvene zaštite može ponuditi uputnicu za terapeuta, savjetnika ili drugog stručnjaka za mentalno zdravlje.
Kako su strukturirane grupe za podršku demenciji?
Skupine za podršku demenciji strukturirane su različito, ovisno o skupini. Mnoge organizira i vodi moderator grupe, netko tko ima iskustva na tom polju (poput njegovatelja demencije), ali nije plaćeni profesionalac.
Moderator pozdravlja nove članove, objavljuje najave grupe i šalje informacije o grupi (tj. Poruke e-pošte dobrodošlice). Nakon što moderator otvori sastanak, svaki član grupe obično dobiva priliku za uvod.
Članove grupe potiče da razgovaraju o određenim izazovima s kojima se suočavaju i / ili dijele priče ili izražavaju osjećaje. Ali nitko nije prisiljen dijeliti informacije. Grupe su strukturirane tako da članovima daju priliku da komuniciraju na svoj način. Često se od gostujućih govornika traži da se pridruže.
Koliko koštaju grupe za podršku demenciji?
Većina grupa za podršku i ostale usluge na ovom popisu su besplatne. Grupe koje naplaćuju naknadu obično su one koje zapošljavaju profesionalce, poput socijalnih radnika, kondicijskih trenera, licenciranih savjetnika itd.
Prihvaćaju li ove grupe osiguranje?
Isplate osiguranja nisu primjenjive za većinu ovih skupina jer su besplatne. Ako grupu pomaže licencirani stručnjak, obratite se pružatelju zdravstvenog osiguranja da biste utvrdili pokriva li skupina ili pojedinačna terapijska usluga.
Kako smo odabrali grupe za podršku demenciji
Ove grupe za potporu demenciji odabrao je stručnjak na polju Alzheimerove bolesti koji je upoznat s mrežnim resursima za osobe s demencijom. Najvažnije razmatranje pri odabiru predložene grupe bila je vjerodostojnost web stranice - koliko dugo je uspostavljena, iskustvo moderatora grupa i još mnogo toga.
Zatim smo pogledali koji su tip grupa dostupni: je li ponuđen niz foruma, uključujući virtualne sastanke uživo, osobne sastanke i forume e-poštom. Razmotrene su i skupine za određene segmente stanovništva - sudionici koji govore španjolski, ljudi iz LGBTQ zajednice i drugi.
Neke su zajednice odabrane jer su nudile jedinstvene podržavajuće usluge koje je često teško pronaći poput mentorstva. Sveukupno smo odabrali širok raspon grupa s izvanrednim uslugama i raznim načinima povezivanja.
