Prilagođavanje životu s cerebralnom paralizom i učenje učinkovitog suočavanja s tim stanjem vodeći je čimbenik koji određuje kvalitetu života osobe s cerebralnom paralizom, kao i ostatka obitelji.
Sposobnosti ljudi koji žive s cerebralnom paralizom izuzetno se razlikuju. Ako imate cerebralnu paralizu, možda ste vezani za invalidska kolica i ne možete jesti bez pomoći, možda ste sportaš koji povremeno koristi aparatić za zube ili imate sposobnosti koje leže bilo gdje između ove dvije krajnosti. Suočavanje sa svojim stanjem zahtijeva razne strategije za koje se pokazalo da su učinkovite u životu s cerebralnom paralizom.
Kada cerebralna paraliza uzrokuje duboke smetnje u razvoju, neophodna je predanost obitelji i podrška profesionalnih njegovatelja.
Ako je vaša cerebralna paraliza blaga, to su općenito vaše vlastite vještine suočavanja, a ne vještine njegovatelja, što određuje vašu ukupnu sposobnost prilagodbe i maksimiziranja vaših sposobnosti i zadovoljstva životom u cjelini.
Vodič za raspravu o liječniku za cerebralnu paralizu
Nabavite naš vodič za ispis za sljedeći pregled kod liječnika koji će vam pomoći da postavite prava pitanja.
Preuzmite PDF Pošaljite Vodič e-poštomPošaljite sebi ili voljenoj osobi.
Prijavite seOvaj Vodič za raspravu o liječniku poslan je na {{form.email}}.
Dogodila se greška. Molim te pokušaj ponovno.
Emotivan
Emocionalni učinak dijagnoze cerebralne paralize javlja se vrlo rano. Dijagnoza dijagnoze utječe na roditelje općenito više nego na dijete zbog mlade dobi pojave simptoma.
Prihvaćanje
Ovisno o opsegu invalidnosti, gotovo uvijek postoje inherentna ograničenja u onome što osoba s cerebralnom paralizom može postići. Prihvaćanje ove činjenice neophodno je u većini okolnosti.
Pozitivan stav
Pozitivan stav u potpunosti je kompatibilan s prihvaćanjem. Većina ljudi koji žive s cerebralnom paralizom i njihove obitelji imaju sveukupno pozitivne izglede i ne zadržavaju se na negativnom razmišljanju.
Postaviti ciljeve
U nekim je situacijama osoba s cerebralnom paralizom sposobna prevladati prepreke i postići fizičke, kognitivne ili druge vještine. Opipljivi i realni ciljevi svim ljudima s cerebralnom paralizom mogu pružiti motivaciju, a mogu pružiti i zadovoljstvo dobro obavljenim poslom.
Duhovno sudjelovanje
Osoba s cerebralnom paralizom ima sposobnost izraziti mišljenje o sudjelovanju u duhovnim aktivnostima i izloženosti vjerskim aktivnostima i može imati koristi kada joj se olakšaju želje.
Kognitivno
Neki ljudi s cerebralnom paralizom imaju poteškoće u učenju, a ako vi ili vaše dijete imate poteškoće u učenju, još uvijek imate potencijal učiti vlastitim tempom.
Obrazovanje
Obrazovanje je alat za osnaživanje svih, uključujući ljude koji žive s cerebralnom paralizom. Obrazovanje omogućuje uživanje u blagodatima boljih prilika za zapošljavanje, učenje o upravljanju novcem i čitanje za opće znanje i užitak. Ako je važno potražiti obrazovne resurse koji su kompatibilni s vašim sposobnostima.
FatCamera / E + / Getty ImagesFizički
Ako vi ili vaše dijete imate cerebralnu paralizu, sigurno kretanje oko kuće i izvan odredišta može biti izazov. Možda će vam trebati invalidska kolica, hodalica ili aparatić za nosače da biste mogli doći od mjesta do mjesta.
Uz profesionalno preporučene uređaje za pomoć u ambulanti, obiteljske strategije ključne su sastavnice osiguranja sigurnosti uz istovremeno maksimiziranje slobode kretanja oko kuće i vanjskog svijeta.
Vaša obitelj i njegovatelji možda će trebati prilagoditi pravu rutinu za vas.
Sportski
Atletske aktivnosti za ljude koji žive s cerebralnom paralizom nude se u većini zajednica. Te aktivnosti mogu pružiti razne načine za učenje sporta za osobna postignuća, a možda ćete se i vi moći pridružiti natjecanjima.
Uređaji za mobilnost
Invalidska kolica i šetači obično se mogu personalizirati kako bi pružili pravu količinu podrške bez nepotrebnog ograničavanja ili premalog korištenja vaših fizičkih mogućnosti.
Kućno okruženje
Vaš dom može se prilagoditi rampama, tračnicama, oblogama i drugim strukturnim komponentama kako bi se olakšalo što manje neovisno kretanje po kući.
Prijevoz
Automobili se mogu prilagoditi za invalide, što omogućava uživanje u životu izvan kuće.
Invalidsko dostupna i hendikepirana javna mjesta
Upoznavanje s obližnjim javnim prostorima koji su hendikepirani, poput restorana, muzeja i parkova, može vam omogućiti da sudjelujete u svojoj zajednici i iskoristite okolinu svog susjedstva.
Društveni
Socijalne interakcije i zajednice mogu na mnogo načina biti korisne za ljude koji imaju cerebralnu paralizu i za njihove obitelji.
Škola
Pohađanje škole pruža svakodnevnu strukturu, obrazovanje, druženje s vršnjacima i osjećaj samopouzdanja i pripadnosti onima koji žive s cerebralnom paralizom. Škole neprestano poboljšavaju svoje usluge za učenike s posebnim potrebama i uče personalizirati nastavu, a učenicima pružaju priliku da ostanu dio grupe.
Roditelji često moraju unaprijed priopćiti određene potrebe kako bi škola mogla smisliti koristan plan za učenika.
Ljetni kampovi
Kampovi dizajnirani za smještaj djece i odraslih s invaliditetom mogu pružiti sigurnu i zabavnu priliku za druženje, uživanje u aktivnostima na otvorenom poput plivanja i izgradnju vještina u sportu i rekreaciji.
Obiteljska okupljanja
Proširena obiteljska okupljanja mogu pružiti najbolju priliku ljudima koji žive s cerebralnom paralizom da se povežu s ljubavnom mrežom. Šira obitelj također može pomoći u podjeli tereta skrbi da povremeno olakša primarne njegovatelje (obično roditelje i braću i sestre osobe koja ima cerebralnu paralizu).
Događaji u zajednici
Susjedstvo ili zajednice utemeljene na vjeri mogu biti utješno mjesto za osobu koja živi s cerebralnom paralizom. Osjećaj prihvaćenosti kao proširene zajednice može dati osobi koja živi s cerebralnom paralizom promjenu krajolika koja joj je također poznata.
Zapošljavanje
Tinejdžeri i odrasli koji žive s cerebralnom paralizom možda će moći raditi u radnom odnosu. Županijski i državni resursi mogu pružiti smjer u pronalaženju poslodavaca koji primaju i podržavaju zaposlenike koji imaju ograničenja. Rad u ovom svojstvu pruža samopouzdanje, drugarstvo i gradi vještine i neovisnost.
Praktično
Brojne posebne strategije mogu vam pomoći u optimizaciji vašeg života i života vaše obitelji.
Tehnologija
Komunikacija i kontrola uređaja za kretanje pomoću računala mogu pružiti dodatnu razinu neovisnosti ako imate cerebralnu paralizu. Mrežne aktivnosti mogu pružiti priliku za sigurnu interakciju s drugima u obliku poruka, igara i podučavanja.
Odmori
Izloženost drugačijem okruženju i odvajanje od uobičajene rutine pomažu svim ljudima, uključujući pojedince koji žive s cerebralnom paralizom i njihove njegovatelje. Mnoga su odredišta pristupačna hendikepiranim osobama, a grupe za podršku često mogu ponuditi smjernice i preporuke za mjesta koja odgovaraju vašim sposobnostima.
Tražiti pomoć
Ako imate blagu cerebralnu paralizu, dragocjeno je tražiti pomoć od prijatelja i obitelji ili od stručnjaka kad vam zatreba. A ako ste njegovatelj osobe koja živi u teškim okolnostima cerebralne paralize, traženje pomoći također vam može olakšati teret i stres koji nesumnjivo podnosite, dajući vam više vremena za sebe kako biste mogli pružiti ljubavnu njegu koja želite pružiti.
Stambeni život
Mnogi njegovatelji ljudi koji imaju cerebralnu paralizu doživljavaju duboki stres, što može dovesti do osobnih zdravstvenih problema i ogorčenosti. Nerijetko se događa da obitelji traže stambeni objekt za osobu koja ima cerebralnu paralizu. Profesionalci koji su upoznati s tim stanjem mogu pružiti danonoćnu njegu, dok članovi obitelji mogu često posjećivati.
Povjerenje
Vjerovanje drugima može biti veliko pitanje kada je riječ o cerebralnoj paralizi. Kad su fizičke ili kognitivne sposobnosti oslabljene, teško je znati kome vjerovati.
Postoje strategije koje vam mogu olakšati duševni mir, a istovremeno vam pomažu izbjeći one koji bi možda željeli iskoristiti ljude koji imaju fizički ili kognitivni deficit. Te strategije mogu uključivati upotrebu kamera za nadgledanje njegovatelja, stvaranje sustava u kojima više ljudi dvostruko provjerava financijsku aktivnost i rad na njegovanju mreže istinskih, pouzdanih prijatelja koji pristaju paziti na vašu voljenu osobu koja živi s fizičkim ili kognitivnim spoznajama invaliditet uzrokovan cerebralnom paralizom.
Briga za osobe s cerebralnom paralizom