Zabrinutost za kraj života s metastatskim rakom dojke

Unatoč ohrabrujućem napretku u liječenju raka dojke koji je dramatično produžio preživljavanje čak i kada je dijagnosticiran u metastatskoj fazi, još uvijek postoji značajna skupina manje sretnih pacijenata koji svake godine umiru od ovog stanja.

Uobičajeni scenarij ide ovako: Osobe s metastatskim rakom dojke žele razgovarati o tim problemima, ali boje se uznemiriti svoje najmilije - pa šute. S druge strane, voljeni se boje uzrujavanja vas govoreći o problemima s krajem života - pa oni ništa ne govore.

Isto vrijedi čak i za pacijente i onkologe, a studije nam govore da se ti razgovori odvijaju mnogo rjeđe nego što bi trebali.

Mnogi se ljudi boje da su ove rasprave znak odustajanja. Međutim, razgovor o svojim željama ne znači da uopće odustajete. To ne znači da ste izgubili nadu da ćete biti jedan od ljudi koji desetljećima žive s rakom dojke u 4. stadiju. Umjesto toga, to znači da želite da vaše odluke budu promišljene, a ne prepuštene slučaju. To je način da priopćite svoje želje prije nego što vas okolnosti na to prisile.

Najbolje je započeti s najvažnijim korakom. Kako možete započeti ove rasprave sa svojim voljenima?

Početak rasprava

Ne postoji najbolji način da se iznesu zabrinutosti zbog kraja života, a ono što može dobro funkcionirati za jednu obitelj možda neće uspjeti za drugu. Imajući to na umu, evo nekoliko savjeta kako pacijentica može pokrenuti temu sa svojim voljenima:

• Odaberite vrijeme kada se nitko neće osjećati požurivano i neće mu smetati ometanja. Isključite mobitel.
• Budite jasni u vezi s diskusijom koju želite voditi. Ako pokušate previše pažljivo pokrenuti temu i obrušiti je, lako je izbaciti ili barem reći sebi da ćete temu pokrenuti drugi dan. Odlučite da problem iznesete na stol i ne ustuknite.
• Možda ćete za početak htjeti pitati voljenu osobu koliko razumije o vašem stanju i prognozi. Mnogi ljudi pogrešno vjeruju da je metastatski rak dojke izlječiv.
• Možda biste htjeli i započeti s priznanjem slona u sobi - još uvijek se nadate da liječenje već dugi niz godina drži vaš rak na odstojanju, ali razumijete da se to ne događa uvijek.
• Odvojite vrijeme za preslušavanje bez ometanja. Vašim najmilijima možda će trebati malo vremena da stignu misli koje ste neko vrijeme obrađivali. Dopustite im da se izraze - mnogi će ljudi predložiti još jednu mogućnost liječenja koju niste istražili - čak i ako ste već odlučili da ne želite nastaviti s daljnjim tretmanima.
• Budite spremni ići kamo razgovor vodi. Razgovori o završetku života često su neprekidan proces i većinu vremena ne trebate brinuti hoćete li sve ono o čemu želite razgovarati pokriti u jednom zasjedanju.

Zaustavljanje liječenja

Jedna od najtežih odluka s kojom će se ljudi morati suočiti s metastatskim rakom dojke je kada treba prekinuti liječenje. To donedavno nije bio problem, jer bi većina ljudi dosegla točku kada jednostavno nisu bili dostupni daljnji tretmani.

Sada, umjesto toga, imamo mnogo više mogućnosti liječenja, a to znači da se u nekom trenutku moramo suočiti s teškim odlukama. Trebate li razmisliti o još jednoj liniji liječenja koja vam može produžiti život za nekoliko tjedana u zamjenu za nuspojave koje smanjuju kvalitetu vašeg života? Kada trebate prekinuti liječenje?

Prvi korak u donošenju ove odluke je uzeti trenutak i razmotriti ciljeve svog liječenja te ih usporediti s onim što razmišlja onkolog. Posljednjih smo godina naučili da postoji velika razlika u onome što pacijenti i onkolozi mogu očekivati ​​od kemoterapije za karcinome u fazi 4.

Jedno je istraživanje pokazalo da većina ljudi s karcinomom stadija 4 misli da postoji mogućnost da kemoterapija izliječi njihov rak, dok su onkolozi rekli da postoji mala ili nikakva šansa za izlječenje.

Pitanja koja biste mogli postaviti o prekidu liječenja uključuju:

• Što mogu očekivati ​​od daljnjih tretmana? Postoje li neki tretmani koji bi potencijalno mogli povećati moje šanse za dugoročno preživljavanje? Ako ne, kakve koristi može pružiti određeni tretman? Produljuje li liječenje život na nekoliko tjedana ili nekoliko mjeseci? Naravno, nitko nema kristalnu kuglu, ali može biti korisno razumjeti što se očekuje od tretmana za "prosječnu" osobu.
• Postoje li dostupni tretmani koji bi mi mogli poboljšati kvalitetu života? Na primjer, može li tretman smanjiti bol, otežano disanje ili druge simptome?

Prestanak liječenja ne znači da odustajete. To također ne mora značiti da se zaustavljatesvitretmani. Možete, na primjer, nastaviti s liječenjem koje nudi ublažavanje simptoma, iako to možda neće pomoći u izlječenju ili upravljanju vašom bolešću.

Predviđena tuga

Mnogi ljudi s metastatskim rakom - i njihovi najmiliji - doživljavaju tugu sličnu onoj povezanoj sa smrću i umiranjem, ali još uvijek žive. Ova vrsta tuge, koja se naziva "anticipacijska tuga", uobičajena je, ali mnogi se ljudi boje izraziti te osjećaje.

Osobito voljeni mogu se teško nositi s tim osjećajima. Komentari poput "zašto si tužna kad je još živa" mogu pojačati vaše misli da ne biste trebali imati takve osjećaje. Ali ti su osjećaji vrlo česti i vrlo normalni i za one u kasnijim fazama raka i za njihove voljene.

Anticipacijska tuga (koja se naziva i pripremnom tugom) može se još teže nositi s njom od tuge nakon gubitka, ne samo zato što se možda ne osjeća društveno prihvatljivom da izrazi tugu, već zato što uključuje mnoge gubitke. To može uključivati ​​gubitak snova, gubitak uloge u obitelji i još mnogo toga.

Postoji nježna ravnoteža između držanja života i puštanja. Ne postoji čarobno rješenje za ove osjećaje i nema floskula koje umanjuju tjeskobu koju biste mogli osjećati. Ako možete, pronađite prijatelja koji može jednostavno slušati vaše osjećaje znajući da ih ništa ne može popraviti. To može biti prekrasna utjeha.

Njega hospicija

Odluka o tome hoće li i kada odabrati skrb za hospicij emocionalno je opterećena. Kao i kod prestanka liječenja, postoji strah da odabir hospicijske skrbi znači odustajanje. Umjesto toga, odabir hospicija znači da odabirete svoje posljednje dane proživjeti što ugodnije.

Što je skrb za hospicij?

Hospicijska njega vrsta je palijativne skrbi, a poput palijativne skrbi više je filozofija nego mjesto. Mnogi ljudi primaju hospicijsku njegu u vlastitom domu, iako mogu biti dostupni i hospicijski sadržaji. Tipični tim hospicija uključuje liječnika koji je specijaliziran za njegu na kraju života, medicinske sestre u hospiciju, socijalne radnike i kapelan. Njega je ta koja nastoji zadržati udobnost i dostojanstvo osobe i njezine obitelji dokle god ona živi, ​​a pritom više ne pokušava izliječiti ili usporiti napredak ozbiljne ili terminalne bolesti.

Kada trebate tražiti njegu za hospicij?

Vrlo često čujemo kako ljudi kažu da bi htjeli da su se ranije odlučili za hospicijsku njegu, pa kako možete znati kada je vrijeme?

Da biste dobili hospicijsku njegu, obično vam je potrebna napomena liječnika u kojoj se kaže da se očekuje da ćete živjeti šest mjeseci ili manje. Ako živite duže, to nije problem i nema kazne. Vaša se skrb može obnoviti za sljedećih šest mjeseci ili prekinuti. Također se u bilo kojem trenutku možete predomisliti ako odlučite da biste radije slijedili tretmane namijenjene liječenju raka.

Kako će hospicij pomoći?

Mnogi su ljudi zapanjeni pružanjem pomoći kada se uvede hospicij.Uz brigu tima, hospicij najčešće nudi bolnički krevet, kisik i svu potrebnu opremu ili lijekove. To može uštedjeti puno trčanja oko vaše obitelji i učiniti vam što ugodnijima.

Mnogi ljudi žele posljednje dane provesti kod kuće, okruženi voljenima. Uz pomoć hospicija, policija ne treba zvati policiju, kao što je to obično slučaj s bilo kakvom "smrću bez nadzora". Vaša obitelj može provoditi vrijeme s vama dok ne želi nazvati pogrebno društvo.

Napredne smjernice / Živa volja

Ako ste tijekom liječenja bili hospitalizirani, vjerojatno će vas pitati imate li živu volju ili unaprijed uputite. Postoje mnoge varijacije žive oporuke, ali sve su to u osnovi način da svoje želje i želje izrazite u pisanom obliku ako ih jednom ne možete izraziti sami.

Većina njih pita što biste željeli učiniti, na primjer, ako vam srce stane ili ako niste u mogućnosti samostalno disati. Želite li da vas smjeste na ventilator? Možete biti detaljni koliko želite. Neki ljudi također dodaju informacije o svojim željama za parastosom ako bi trebali umrijeti.

Možda vam je vaš centar za karcinom dao kopiju dnevnice koju ćete popuniti ili je možete preuzeti s interneta. Da bi bili legalni, ove dokumente najčešće morate potpisati vi, svjedok i javni bilježnik.

Jednostavni dokumenti koji navode želju da se izbjegne stavljanje na strojeve koji održavaju život ili oživljavanje su jednostavni, a vaš liječnik i / ili drugo bolničko osoblje može im svjedočiti bez potrebe za odvjetnicima ili bilježnicima.

Zašto pripremiti ove dokumente?

Dva su vrlo važna razloga za pripremu ovih dokumenata. Jedan je razlog za vas same, tako da vaše želje budu ispunjene. Daju vam priliku da diktirate što će se dogoditi ako ne budete mogli govoriti u svoje ime.

Drugi je razlog vaša obitelj. Odluke pred kraj života teško je započeti, ali još su izazovnije ako se članovi obitelji drugi puta pogodi da se pitaju poštuju li uistinu vaše želje. To može postati još veći problem ako se članovi obitelji ne slažu i može dovesti do povrijeđenih osjećaja i obiteljskih trvenja. Ako odvojite vrijeme da izgovorite svoje želje, možete spriječiti bolne nesuglasice jer se članovi vaše obitelji svađaju oko onoga što vjeruju da biste željeli.

Planiranje kraja života

Možda čujete o "planiranju kraja života" i pitate se: "Kako se, zaboga, možete pripremiti?" Istina je da zaista ne postoji način da se pripremite, barem emocionalno. No, postoji nekoliko stvari o kojima biste možda željeli razgovarati sa svojim voljenima. Ponovno pokretanje ovih razgovora može biti vrlo teško i prožeto osjećajima. Možda čak poželite i prije vremena napraviti nekoliko bilješki o nekim svojim željama.

Obraćanje bezbolnoj smrti

Jedna od uobičajenih zabrinutosti je bol na kraju života. Mnogi se ljudi užasno boje da će umiranje biti bolno. Drugi se brinu da će im korištenje lijekova ubrzati smrt i žele biti na oprezu što je više moguće. Najbolje vrijeme za razgovor sa svojim liječnikom je puno prije nego što se problem pojavi. Mnogo je mogućnosti za kontrolu boli na kraju života, a velikoj većini ljudi može biti ugodno, čak i ako umru kod kuće.

Razgovarajte s obitelji i onkologom o svojim željama. Neki ljudi žele imati što manje boli, čak i ako će biti pospani. Drugi žele biti što budniji, čak i ako osjećaju veću bol. Ne postoji ispravan ili pogrešan način kada je u pitanju kontrola boli, već samo način koji najbolje odgovara vašim željama.

Odabir lokacije

Druga je briga oko toga gdje želite provesti svoje posljednje dane. Neki radije posljednje dane provode u bolnici ili u hospicijskoj jedinici, dok mnogi žele umrijeti kod kuće. Ako ipak želite umrijeti kod kuće, može vam biti od velike pomoći razgovarati s obitelji i onkologom puno prije nego što to budete trebali kako biste se pravilno pripremili kod kuće. Prečesto se te pripreme ne obavljaju i ljudi na kraju odlaze u bolnicu mimo njihove želje.