Zašto je visoko funkcionalni autizam teško definirati

Visoko funkcionirajući autizam (HFA) nije niti službena dijagnoza niti postoji dogovorena definicija što taj pojam znači. U najširem smislu pojma, visoko funkcionirajući autizam može značiti bilo što od sljedećeg:

• Osoba s relativno blagim simptomima koji su, unatoč svojoj blagosti, dovoljno značajni da zaslužuju dijagnozu spektra autizma
• Osoba s autizmom čiji je IQ viši od 70
• Osoba s autizmom koja se uspješno snalazi u tipičnom školskom ili radnom okruženju
• Osoba koja je u stanju uspješno prikriti simptome autizma, tako da ima očekivane načine i može "proći" za neurotipičnim
• Osoba koja je u jednom trenutku imala dijagnozu Aspergerovog sindroma - dijagnozu koja nije bila u uporabi od 2013. godine

Zbunjenost dodaje činjenica da mnogi ljudi s autizmom mogu biti pametni i uspješni, ali imaju ozbiljne simptome (poput anksioznosti i senzorne disfunkcije) koji značajno utječu na njihovo svakodnevno funkcioniranje.

HFA protiv Aspergerovog sindroma

Do 2013. godine mnogim je ljudima za koje bi se moglo reći da imaju visoko funkcionirajući autizam dijagnosticiran je ili Aspergerov sindrom ili PDD-NOS (sveprisutni razvojni poremećaj koji nije drugačije naveden).

Ali, postoje razlike koje razlikuju dvije dijagnoze:

• Aspergerov sindrom bila je posebna dijagnoza koja je opisivala osobu prosječne ili više od prosječne inteligencije i jezičnih vještina primjerenih dobi, koja je također imala značajne socijalne i komunikacijske izazove.
• PDD-NOS bila je sveobuhvatna dijagnoza. Često se podrazumijeva da znači isto što i "autistični visokofunkcionalni", doista je uključivao pojedince na svim funkcionalnim razinama čiji simptomi nisu u potpunosti povezani s klasičnim autizmom.

Možda još značajnije, čini se da ljudi s Aspergerovim sindromom nisu dijelili određene osobne karakteristike koje ne dijele svi ljudi s višim IQ-om i autizmom. Na primjer, anksioznost je često bila simptom Aspergerovog sindroma, ali nije ona koju dijele svi za koje bi se moglo opisati da imaju HFA.

Od 2013. godine, objavljivanjem Dijagnostičkog i statističkog priručnika za mentalne poremećaje, peto izdanje (DSM-5), ni PDD-NOS ni Aspergerov sindrom nisu službena dijagnostička kategorija u Sjedinjenim Državama. Oboje su sada uključeni u dijagnozu poremećaja iz autističnog spektra. Oni s više funkcionalnog kraja spektra imaju "ASD razine 1".

HFA i autizam razine 1

Postoji samo jedna velika skupina ljudi kojima je dijagnosticiran poremećaj iz autističnog spektra (ASD), ali osobe s autizmom i dalje se međusobno vrlo razlikuju. Dakle, da bi razjasnio ove razlike, DSM-5 također uključuje funkcionalne razine. Bistrim i verbalnim ljudima općenito se postavlja dijagnoza ASD razine 1.

Ipak, razlika ne nudi jasnu karakterizaciju onoga što ASD razine 1 zapravo jest. Na primjer:

• Osobe s ASD razine 1 mogu pokazivati ​​naklonost, obavljati svakodnevne zadatke i koristiti se jezikom, čitanjem i matematičkim vještinama prilagođenim dobi. S druge strane, oni možda neće moći održati kontakt očima, održati razgovor, sudjelovati u igri ili pokupiti društvene znakove.
• Osobe s ASD razine 1 mogu imati značajna kašnjenja u govoru i jeziku, ali možda mogu sudjelovati u inkluzivnom akademskom programu zbog svojih akademskih vještina primjerenih dobi.
• Osobe s ASD razine 1 mogu imati relativno blaga govorna i socijalna kašnjenja, ali mogu imati ozbiljne senzorne probleme koji im onemogućuju sudjelovanje u inkluzivnom akademskom programu.
• Osobe s ASD razine 1 mogu imati ozbiljnu anksioznost, smetnje u učenju i senzorne izazove, ali i dalje imaju govor primjeren dobi i iznimne sposobnosti u glazbi, matematici i inženjerstvu.

S dijagnozom ASD razine 1, moguće kombinacije snaga i izazova gotovo su beskrajne. To ne samo da otežava karakterizaciju ponašanja već vas može i zbuniti oko toga koja je razina kvalificirane podrške potrebna.

Utvrđivanje potreba za podrškom

Iako malo ljudi s visoko funkcionalnim autizmom treba pomoć u korištenju toaleta ili u osnovnoj higijeni, možda će im trebati dobra podrška u drugim postavkama. Na primjer, vrlo bistra osoba s ozbiljnim senzornim problemima, tjeskobom i ustrajnošću može zapravo imati teže vrijeme na radnom mjestu od manje inteligentne osobe s manje anksioznosti i manje senzornih problema.

Štoviše, pojedinac s „lošijim funkcioniranjem“ mogao bi provesti veći dio svog dana u podržanom okruženju u kojem je mogućnost opasnih interakcija gotovo nula. U međuvremenu, visokofunkcionalna osoba možda će morati ploviti svijetom prepunim složenih i opasnih situacija.

Iako bi moglo biti razumno pomisliti da osobama s visoko funkcionalnim autizmom treba manje podrške, oni se često suočavaju s većim izazovima u stvarnom okruženju u usporedbi s osobama s manjom funkcionalnošću u institucionalnoj skrbi.

Navigacija izazovima

Autizam je zagonetka - ne zato što su osobe s autizmom toliko zagonetne, već zato što neprestano mijenjajuće definicije autizma znače da ne možemo doći do konačnog zaključka.

Ne mijenjaju se samo definicije, već se mijenjaju i socijalna očekivanja zbog kojih je visoko funkcioniranje autizma toliko izazovno. U prošlosti je komunikacija licem u lice bila ključ osobnog uspjeha; danas su mnogi ljudi s društvenim izazovima više nego sposobni komunicirati s drugima na mreži, sklapati prijateljstva putem društvenih mreža, pa čak i držati posao na daljini.

Neke tvrtke poput Googlea zapošljavaju visoko funkcionirajuće autistične osobe zbog njihovih jedinstvenih sposobnosti, dok druge ne mogu zamisliti da angažiraju osobu s ugroženim socijalnim vještinama.

Ako vam ovo ostavlja osjećaj da je definicija visoko funkcionirajućeg autizma zbunjujuća, niste sami. Međutim, barem sada razumijete zašto je taj izraz tako teško zakucati - i znate da ste u dobrom društvu.