Fibromialgija mora prijeći dug put što se tiče istraživanja, liječenja, dijagnostike i svijesti javnosti. Iako su istraživačke institucije, i javne i privatne, presudne za naš napredak, one nisu jedini igrači na terenu.
Dobrotvorne organizacije vrijedno rade iza kulisa i u očima javnosti na daljnjim istraživanjima i svijesti. Njihovi visoki ciljevi su pomoći svima nama u ovom složenom i iscrpljujućem stanju da vodimo bolji život. Ovdje su popisane glavne dobrotvorne organizacije za fibromialgiju u SAD-u i druge iz cijelog svijeta, tako da možete saznati više o tim važnim skupinama i kritičnom poslu koji oni rade u naše ime.
ThitareeSarmkasat / Getty ImagesNacionalno udruženje za fibromialgiju
Nacionalno udruženje za fibromialgiju (NFA) vjerojatno je najpoznatija dobrotvorna organizacija za fibromialgiju u SAD-u Dugo godina bila je glavna sila iza događaja povodom Dana fibromialgije u zemlji. Također je izdao časopisFibromialgija SVIJESTIkao i domaćin obrazovnih konferencija.
Web stranica NFA nudi mnoštvo informacija o tom stanju, kao i program trajne medicinske edukacije za liječnike i druge pružatelje zdravstvenih usluga koji liječe fibromialgiju.
Kratke činjenice o NFA:
- Osnovano: 1997
- Status dobrotvorne organizacije: 501 (c) 3 neprofitna
- Mjesto: Orange, Kalifornija
Resursi za vas:
- Besplatno članstvo uključuje e-biltene, mrežne obrazovne prezentacije, novosti o istraživanju, informacije o studijama koje traže sudionike i popuste na neke proizvode u NFA internetskoj trgovini
Načini davanja doprinosa:
- Donirajte novac putem PayPala
- Kupite obrazovne proizvode i proizvode za podizanje svijesti u internetskoj trgovini
- Stvorite prikupljanje sredstava
- Pomozite u prikupljanju sredstava i naporima za podizanje svijesti, uključujući kampanju Davanje utorka i događaje povodom Dana svijesti
- Odaberite NFA u programu Amazon Smile
Koalicija za fibromialgiju
Na svojoj internetskoj stranici Fibromyalgia Coalition International (FCI) kaže da želi biti "svjetionik nade za milijune oboljelih od FM / CFS-a širom svijeta". Domaćin je konferencija i drugih edukativnih događaja na području Kansas Cityja, a posebnu pozornost posvećuje ne-ljekovitim pristupima, poput prehrane, koji su podržani medicinskim istraživanjima.
Kratke činjenice o FCI:
- Osnovano: 2000
- Status dobrotvorne organizacije: 501 (c) 3 neprofitna
- Mjesto: Mission, Kansas
Izjava o misiji:
Misija FCI-a je pružiti nadu svima koji pate od fibromialgije i sindroma kroničnog umora opsežnim istraživanjima i izvještavanjem o prirodnim, dokazanim i učinkovitim terapijama koje su usredotočene na korijenske uzroke.
Resursi za vas:
- Imenik grupa za podršku fibromialgiji
- Katalog pružatelja zdravstvenih usluga za fibromialgiju
Načini davanja doprinosa:
- Kupite knjige, CD-ove i proizvode za osvještavanje putem internetske trgovine
- Jednokratne ili trajne novčane donacije
- Davanje na radnom mjestu
- Odaberite FCI u Amazon Smile
Nacionalno udruženje za fibromialgiju i kronični bol
Nacionalno udruženje za fibromialgiju i kroničnu bol (NFMCPA) kaže da je njegov cilj promicati ranu dijagnozu, voditi znanstvena istraživanja u svrhu izlječenja i olakšati istraživanje odgovarajućih, pristupačnih i pristupačnih tretmana za fibromialgiju. Organizira i promovira događaje povodom Dana svijesti 12. svibnja, a također nudi zid počasti i proslave na svojoj web stranici.
Kratke činjenice o NFMCPA:
- Osnovano: 2008. (kao CURE FM, postalo NFMCPA 2010.)
- Status dobrotvorne organizacije: 501 (c) 3 neprofitna
- Mjesto: Logan, Utah
Izjava o misiji:
Nacionalno udruženje za fibromialgiju i kroničnu bol udružuje pacijente, kreatore politike i zdravstvo, medicinsku i znanstvenu zajednicu kako bi transformirali živote vizionarskom podrškom, zalaganjem, istraživanjem i edukacijom o fibromialgiji i kroničnim bolestima. Također nudi bilten o novim naporima u istraživanju i zagovaranju.
Resursi za vas:
- Articulos en Espanol
Načini davanja doprinosa:
- Odaberite NFMCPA na Amazon Smile
Američko udruženje kroničnih bolova
Američko udruženje kroničnih bolova (ACPA) nudi "podršku vršnjaka i obrazovanje u vještinama upravljanja bolima osobama s bolovima, obitelji i prijateljima te zdravstvenim radnicima". Pomogao je uspostaviti nekoliko stotina ACPA grupa za podršku u SAD-u, Kanadi, Velikoj Britaniji i drugim zemljama.
Iako to nije posebno organizacija usmjerena na fibromialgiju, osobe s fibromialgijom mogu imati koristi od grupa za podršku, informacija i zagovaranja koje pruža. Također ima i bilten pod nazivomKronika.
Kratke činjenice o ACPA:
- Osnovano: 1980
- Status dobrotvorne organizacije: 501 (c) 3 neprofitna
- Mjesto: Pittsburgh, Pennsylvania
Resursi za vas:
- Popis skupina za potporu kroničnom bolu
- Informacije o brojnim stanjima boli, tretmanima i alatima za upravljanje bolovima
Načini davanja doprinosa:
- Donirajte novac putem PayPala
Međunarodne organizacije
Izvan SAD-a brojne dobrotvorne organizacije naporno rade na poboljšanju života ljudi s ovim stanjem. Neki od njih su:
- Međunarodno miopainsko društvo
- Europska mreža udruga za fibromialgiju
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Španjolska)
- AFIBROM (Španjolska)
- Akcija fibromialgije UK
Riječ iz vrlo dobrog
Za one koji mogu donirati, možda ćete naći dostojnog primatelja svoje velikodušnosti. Za one koji to ne mogu, možda možete pronaći druge načine za pomoć ili promociju tih organizacija. Bez obzira na to, možda ćete moći izravno imati koristi od informacija i usluga koje pružaju, uz neizravnu korist koju svi imamo od njihovih napora.
Štoviše, donacije dobrotvornim organizacijama poput ovih mogu izvrsno pokloniti ljude u vašem životu koji su kronično bolesni ili mogu poslužiti kao način da se sjetite nekoga tko se tijekom svog života borio sa simptomima fibromialgije. U svoju oporuku možete upisati i dobrotvorne priloge. Međutim, prije nego što donirate bilo kojoj dobrotvornoj organizaciji, svakako je istražite kako biste znali da se vaš novac zapravo troši kako želite.
-is-treated.jpg)
