LumiNola / Getty Images
Ključni za poneti
- Novo istraživanje pokazalo je da su trudnice s intelektualnim i razvojnim teškoćama (IDD) u sustavu Wisconsin Medicaid u većem riziku od komplikacija u trudnoći u usporedbi s trudnicama bez IDD-a.
- Nedostatak pristupa skrbi, nedostatak obuke medicinskih stručnjaka i stigma mogu dovesti do nepovoljnih ishoda trudnoće među ženama s IDD-om.
- Povijesno gledano, trudnice s IDD-om bile su stigmatizirane, smatra ih se "nesposobnima" ili "nestabilnima" imati i odgajati dijete.
Novo istraživanje otkriva da su žene s intelektualnim i razvojnim teškoćama (IDD) i dalje najosjetljivije na lošiji i nepovoljniji ishod trudnoće.
Studija iz listopada koju su proveli istraživači sa Sveučilišta Wisconsin-Madison i Boston University School of Public Health otkrila je da žene s IDD-om u Wisconsin Medicaid sustavu imaju veći rizik za nepovoljne ishode trudnoće, dodajući na sve veći popis istraživanja o trudnicama s IDD-om . Studija je objavljena u časopisuPlos jedan.
IDD se definira kao ograničenja u adaptivnom, kognitivnom i socijalnom funkcioniranju i utječe na 1,2 milijuna odraslih.
Studija je pokazala da žene s genetskim oboljenjem imaju veći rizik od gestacijskog dijabetesa, a žene s IDD-om imaju veći rizik od gestacijske hipertenzije i poroda carskim rezom u usporedbi sa ženama bez IDD-a. Izravni uzrok gestacijskog dijabetesa nije jasno. Uključeni su i drugi nepovoljni ishodi trudnoće pronađeni u drugim istraživanjima.
- Rano rađanje
- Prijevremeni porod
- Preeklampsija
Istraživači ukazuju na nedostatak pristupa skrbi, stigmu i nedostatak odgovarajuće medicinske izobrazbe kao neke od prepreka s kojima se suočavaju trudnice s IDD-om, a koje često mogu dovesti do nepovoljnih ishoda.
Što ovo znači za vas
Nacionalno istraživačko središte za roditelje s invaliditetom provodi istraživanje, pruža obuku i nudi tehničku pomoć za poboljšanje života roditelja s invaliditetom i njihovih obitelji. Ovdje možete saznati više.
Prepreke za žene s IDD-om
Nedostatak odgovarajuće reproduktivne i seksualne zdravstvene zaštite često dovodi žene s IDD-om u veći rizik od komplikacija. Žene s intelektualnim teškoćama rjeđe će dobiti prenatalnu skrb u prvom tromjesečju u usporedbi sa ženama bez IDD-a. To odgađa prepoznavanje trudnoće i početak prenatalnih usluga poput ultrazvuka.
Pristup žena zdravstvenoj zaštiti s IDD-om ograničen je nedostatkom obuke medicinskih stručnjaka za komunikaciju sa ženama s IDD-om. "[Žena s] autizmom, koji je poremećaj komunikacije, možda neće moći opisati ili prenijeti, ili čak usmeno reći liječniku kako se osjeća", dr. Eric Rubenstein, doktor epidemiologije na sveučilišnoj školi u Bostonu javnog zdravstva, kaže Verywell. “Liječnik će morati znati kako se nositi s tim. A ako to ne znaju, možda će propustiti znakove i simptome. "
Prema Moniki Mitra, PhD, MA, MSc, Nancy Lurie Marks, izvanrednoj profesorici politike invalidnosti i direktorici Lurie Institute of Disability Policy u Massachusettsu, žene s IDD-om također bi mogle imati poteškoće u izražavanju znakova gestacijskog dijabetesa svojoj obitelji, njegovateljima ili pružatelje zdravstvenih usluga, što dalje otežava prepoznavanje simptoma i odgađa skrb.
U studiji su istraživači koristili populaciju Wisconsina Medicaida kako bi ispitali je li socioekonomski status faktor koji dovodi do nepovoljnih ishoda rođenja za žene s IDD-om. Iako je studija povezala 284 496 poroda ženama s IDD-om sa zahtjevima Medicaida, one ne mogu izdvojiti socioekonomski status kao jedini čimbenik za nepovoljne ishode trudnoće. Potrebno je više istraživanja kako bi se ispitali drugi socijalni čimbenici, poput rase, religije i još više kako bi se vidjelo kako utječu na ishode trudnoće za žene s IDD-om.
Povijest stigmatizacije žena s IDD-om
"U ovoj zemlji postoji stvarno nesretna povijest koja okružuje reproduktivna prava žena s invaliditetom i intelektualnim teškoćama u razvoju, točnije, sterilizacija je bila dopuštena zakonom", kaže Rubenstein.
Povijesno gledano, ženama s IDD-om oduzimana su reproduktivna prava. Početkom 1900-ih američki eugenisti tvrdili su da je najbolji način zaštite društva sterilizacija ljudi s intelektualnim teškoćama. Do 1963. preko 60 000 prisilno je sterilizirano bez pristanka.
Danas žene s IDD-om doživljavaju stigmu tijekom posjeta liječniku i često su označene kao nepodobne ili neprikladne kao roditelji. "Jedna od primarnih pretpostavki koja se temelji na eugeničkom vjerovanju, [bila je da] žene i osobe s intelektualnim teškoćama ne bi trebale i ne mogu roditi", kaže Mitra. "Kao rezultat, ono što vidimo je ispitivanje njihove sposobnosti roditeljstva."
Prema Mitri, ljudi drže pretpostavke o ženama s IDD-om što je štetno kad se održava u liječničkoj ordinaciji. „Osobe s invaliditetom su seksualna bića", kaže Mitra. „Oni imaju pravo na roditelja. Dakle, kada je žena s intelektualnim teškoćama na prenatalnoj njezi, ono što smo vidjeli je da se ti stavovi očituju. "
Zdravstvene razlike među ženama s IDD-om
Kako bi osigurali da su trudnoća i pristup zdravstvenoj zaštiti ravnopravni i inkluzivni za žene s IDD-om, Mitra i Rubenstein predlažu da se zdravstvenim radnicima osigura obuka i medicinsko obrazovanje o invalidnosti. Na obuci bi pružatelji trebali naučiti kako pružiti kvalitetnu njegu i ciljati te prilagoditi materijale za te pacijente, posebno za osobe s niskom pismenošću.
Prema Rubensteinu, također je važno priznati da žene s IDD-om žele imati obitelji, zatrudnjeti i imati djecu. Priznavanje ovih informacija može pomoći ljudima da razbiju pristranost i unaprijed zabilježenu percepciju o ženama s IDD-om. "Ako započnemo s tim, onda možemo ići naprijed s poštovanjem i dostojanstvom za sve uključene", kaže Rubenstein.
Kako raste broj trudnica s IDD-om, medicinski radnici moraju razumjeti kako pružati njegu i komunicirati sa ženama s IDD-om. "Ovo će samo biti češće da žene s invaliditetom imaju djecu", kaže Rubenstein. "Stoga moramo biti spremni pružiti najbolju uslugu i osigurati optimalne ishode za ovu skupinu."
Mitri je briga za zdravlje i dobrobit žena s IDD-om od najveće važnosti kako bi se osiguralo pravednije zdravstveno iskustvo. "Kao društvo želimo osigurati da ljudi imaju pristup kvalitetnoj njezi, osjećaju se podrškom, osjećaju se sigurno", kaže Mitra. "I zato želimo kao društvo osigurati da svi imaju pristup ovome i to je ne samo za nekoliko ljudi ".