Bez obzira je li vam nedavno postavljena dijagnoza ili već neko vrijeme živite s lupusom, što trebate znati o svom svakodnevnom životu? Razgovarajmo o vašoj dijagnozi, početnim strategijama, njezi lupusa i redovitoj medicinskoj njezi, kao i o tome kako saznati više o svojoj bolesti i pronaći podršku.
Hero Images / Getty ImagesŽivjeti s Lupusom
Oni kojima je nedavno dijagnosticirana lupus (sistemski eritematozni lupus) u početku mogu biti šokirani, eventualno odahnuti ako su zamislili nešto strašno i na kraju zbunjeni. Ne samo da je dijagnoza izazovna - s mnogim ljudima u početku se pogrešno dijagnosticira - već se i tretmani značajno razlikuju od jedne osobe do druge. Lupus je skovao "pahuljicu", opisujući kako niti jedna osoba s tim stanjem nije potpuno slična. Odakle započinjete i koje biste sljedeće korake trebali poduzeti ako vam je dijagnosticiran lupus?
Novo dijagnosticirano
"Imam što?" je početna reakcija mnogih ljudi kojima je dijagnosticiran lupus. A budući da opća populacija slabo zna o bolesti, to nije iznenađenje. Većina ljudi zna samo da pati od nejasnih, bolnih znakova i simptoma lupusa koji dolaze i odlaze, bez utvrđenog uzorka predvidljivosti. Čudno je da većinu bljeskova lupusa nešto pokreće (iako se uzroci razlikuju) i ponekad slijede obrazac. Razumijevanje onoga što pokreće bljeskove i moguće smanjenje ili sprječavanje njihovog nastanka glavni je ključ života s ovom bolešću i održavanja visoke kvalitete života.
Pronalaženje liječnika
Jednom kada postavite dijagnozu, ili čak i ako se još uvijek provodi evaluacija, važno je pronaći liječnika koji brine o oboljelima od lupusa - obično reumatologa. Budući da je lupus relativno neobičan, mnogi su liječnici vidjeli samo nekoliko ljudi - ili ih možda nikada nisu vidjeli - nekoga s lupusom. Baš kao što biste odabrali slikara kuće koji je naslikao desetke kuća umjesto slikara prvi put, važno je pronaći liječnika koji je strastven u liječenju ljudi s lupusom.
Ako ste u ovom trenutku svog putovanja, imamo još nekoliko savjeta kako pronaći reumatologa koji će se brinuti za vas s lupusom. Biraj mudro. Trebat će vam liječnik koji neće biti uz vas samo kroz neizbježne frustracije bolesti, već i onaj koji vam može pomoći u koordinaciji vaše skrbi s ostalim stručnjacima i terapeutima koje ćete posjetiti.
Početne strategije nakon vaše dijagnoze
U početku će možda biti teško shvatiti da imate posla s kroničnom bolešću; onaj koji nema apsolutne uzroke ili lijekove. Kao i kod ostalih kroničnih bolesti, i samo postavljanje dijagnoze može biti veliko olakšanje. Barem možete dati ime svojim simptomima i učiniti nešto s njima.
Vaš će liječnik razgovarati s vama o dostupnim mogućnostima liječenja. Korisno je shvatiti da je "liječenje" stalan postupak. Učenje o svim dostupnim tretmanima može se činiti neodoljivim, ali ne morate naučiti sve odjednom. Rano ćete možda poželjeti odmah saznati sve tretmane koji su vam potrebni i sve simptome zbog kojih biste trebali nazvati svog liječnika.
Usvojite wellness strategije
Možda ćete osjećati da je sve na što se želite usredotočiti vaš početni tretman, ali kad vam se dijagnosticira prvi put (ili, u tom smislu, bilo kad), vrijeme je da započnete s razvojem zdravstvenih strategija. Na neki je način postavljanje dijagnoze kroničnog stanja "trenutak koji se može naučiti" i mnogi se ljudi savjesnije osjećaju prema wellnessu nego što su to bili prije.
Wellness strategije uključuju upravljanje stresom (meditacijom, molitvom, opuštajućom terapijom ili onim što vam odgovara), program vježbanja i jedenje zdrave raznolike hrane dobar su početak. Važno je i dalje uživati u svojim uobičajenim aktivnostima koliko god možete.
Čini se da neka hrana poboljšava ili pogoršava simptome lupusa, iako su studije koje to promatraju tek u povojima. Budući da su svi s lupusom različiti, najbolja hrana za vas, čak i kad se proučava, može biti vrlo različita. Ako vjerujete da vaša prehrana može utjecati na vašu bolest, najbolji pristup vjerojatno je vođenje dnevnika hrane (poput onih koje vode ljudi koji pokušavaju otkriti jesu li alergični na određenu hranu.)
Traženje podrške
Poticanje prijateljstva presudno je za izgradnju baze podrške koja će vam pomoći u suočavanju s bolešću. Uz ostanak u blizini dugogodišnjih prijatelja, pronalazak drugih s lupusom je i definitivan plus. Oni koji imaju dobru socijalnu potporu manje su ranjivi i u konačnici mogu imati manje psiholoških nevolja i manje "opterećenja bolestima" povezanih s lupusom od onih s manjom potporom.
Ne možemo reći dovoljno o pronalaženju ljudi koji se nose s istim izazovima. Možda u svojoj zajednici imate grupu za podršku, ali ne morate čak ni napustiti svoj dom. Postoji nekoliko aktivnih zajednica za podršku lupusu na mreži koje bi vas rado dočekale. Nađite i druge načine za izgradnju svoje društvene mreže, bilo da je to kroz podršku zajedničkoj stvari, crkvenoj grupi ili drugim skupinama zajednica.
Redovita njega
Morat ćete redovito posjećivati svog reumatologa, ne samo kada imate simptome koji se pogoršavaju. Zapravo su ti posjeti kada stvari idu dobro vrijeme da saznate više o svom stanju i razgovarate o najnovijim istraživanjima. Liječnik vam može pomoći prepoznati znakove upozorenja na bljesak na temelju bilo kojeg obrasca koji ona vidi kod vaše bolesti. Oni se mogu razlikovati za svakoga, međutim, mnogi ljudi s lupusom osjećaju povećani umor, vrtoglavicu, glavobolju, bol, osip, ukočenost, bolove u trbuhu ili vrućicu neposredno prije izbijanja. Liječnik će vam također moći pomoći u predviđanju bljeskova na temelju redovitog krvnog pregleda i pregleda.
Uz redovitu medicinsku njegu, mnogi ljudi otkrivaju da integrativni pristup djeluje vrlo dobro. Postoji nekoliko alternativnih i komplementarnih tretmana za lupus koji mogu pomoći kod zabrinutosti u rasponu od upravljanja bolovima do depresije, otekline i stresa.
Preventivna medicina
Lako je potisnuti preventivnu skrb na stražnji plamenik kada vam se dijagnosticira kronična bolest poput lupusa. To nije samo pametno općenito, već s obzirom na to da lupus utječe na vaš imunološki sustav, redovita preventivna skrb još je važnija. Kao i kod bilo koje kronične upalne bolesti, pojava lupusa povećava rizik od ateroskleroze i bolesti koronarnih arterija. U
Njega poput redovitih ginekoloških pregleda, mamografije i cijepljenja trebala bi biti uključena u vaš plan liječenja.
Učenje o svom lupusu
Kao što smo ranije spomenuli, učenje o vašem lupusu je vrlo važno. Učenje o vašoj bolesti ne samo da vas osnažuje kao pacijenta i smanjuje anksioznost, već može utjecati na tijek vaše bolesti. Od prepoznavanja ranih znakova upozoravanja na bljesak, hitne medicinske pomoći za komplikacije, neophodno je obrazovanje o svojoj bolesti.
Biti vlastiti odvjetnik
Studije nam govore da oni koji aktivno sudjeluju u njezi lupusa imaju manje boli, imaju manje bolesti koje zahtijevaju medicinsku intervenciju i ostaju aktivniji.
Na radnom mjestu i u školi biti vaš vlastiti zagovornik jednako je važno kao kod kuće ili na klinici. Budući da lupus može biti "nevidljiva" ili "tiha" bolest, utvrđeno je da ponekad ljudi s lupusom pate bez potrebe. Smještaji, bilo na radnom mjestu ili u vašem fakultetskom kampusu, mogu napraviti značajnu promjenu i postoje mnoge mogućnosti. Ipak, budući da bolest nije vidljiva poput nekih drugih stanja, možda ćete trebati pokrenuti postupak i sami potražiti pomoć.
Dno crta o suočavanju s lupusom iz dana u dan
Suočavanje s Lupusom nije lako. U usporedbi s nekim drugim stanjima, manje je svijesti, a mnogi ljudi govore o tome da od drugih čuju ili dobivaju štetne komentare o lupusu. Unatoč tim izazovima, međutim, većina ljudi s lupusom može živjeti sretno i ispunjeno. Biti vlastiti zagovornik, izgraditi svoj sustav socijalne potpore, naučiti o svojoj bolesti i pronaći liječnika koji može biti tim s vama u upravljanju vašom bolešću, sve to može pomoći.
