Upravljanje problemima disanja i hranjenja u ALS-u

Ako vam je nedavno dijagnosticirana amiotrofična lateralna skleroza (ALS) ili druga bolest motornog neurona, vjerojatno imate nekoliko pitanja i nedoumica u vezi s vašom budućnošću. Za sada nema lijeka za ove bolesti. Ali to ne znači da ne možete dobiti pomoć. Dostupno je puno resursa koji vam mogu učiniti što ugodnijima i drugi koji mogu čak utjecati na to koliko dugo možete živjeti.

Lane Oatey / Blue Jean Images / Getty Images

Hranjenje u ALS

ALS polako oduzima ljudima snagu potrebnu za kretanje. Budući da je adekvatna prehrana važna za održavanje snage, lako je zamisliti koliko bi prehrana mogla biti važna nekome tko pati od ALS-a. Ali jesti nije uvijek lako, posebno u poodmakloj fazi bolesti. Mišići koji pomažu progutati možda neće raditi dobro. Mogućnost kašljanja ako hrana padne u pogrešnu cijev može biti ugrožena. Kao rezultat toga, važno je osigurati da nema znakova gušenja tijekom jela.

U jednom će trenutku pacijenti s ALS-om imati koristi od procjene njihove sposobnosti gutanja, poput studije gutljaja barija. Možda će moći jesti i piti hranu i tekućinu određene konzistencije, poput meke hrane ili zgusnutih tekućina. Na kraju će vjerojatno biti potrebna perkutana endoskopska cijev (PEG) kako bi se osigurala odgovarajuća razina prehrane. Iako PEG vjerojatno poboljšava vrijeme preživljavanja povećavajući razinu opće prehrane, nijedan vitamin ili drugi dodatak nije dokazano učinkovit u pomoći kod ALS-a.

Disanje u ALS-u

Ne trebate biti zdravstveni radnik da biste prepoznali da je disanje važno ili da je potrebno disanje mišića. Kako ALS napreduje, jednostavan čin disanja može se zakomplicirati, pa čak i trebati tim medicinskih stručnjaka. Uz produženje životnog vijeka osoba s ALS-om, dobra zaštita dišnog sustava također može poboljšati energiju, vitalnost, dnevnu pospanost, poteškoće u koncentraciji, kvalitetu spavanja, depresiju i umor. Iz tih razloga možda bi bilo dobro rano i često procijeniti disanje, čak i ako ne osjećate da imate poteškoća.

Respiratorna pomoć može započeti noću neinvazivnom metodom ventilacije kao što su CPAP ili BiPAP. Oni podržavaju dišni put i osiguravaju da čak i kada tijelo najviše miruje, ono dobije dovoljno kisika i ispuše dovoljno ugljičnog dioksida. Kako ALS napreduje, možda će biti potrebna neinvazivna ventilacija i danju i noću. Na kraju će trebati razmotriti invazivnije metode poput mehaničke ventilacije. Druga mogućnost je dijafragmatični tempo, pri kojem se mišić odgovoran za širenje pluća ritmički stimulira električnom energijom kako bi mu pomogao da se stegne kad motorni neuroni više ne šalju ovu poruku. O svim se tim mogućnostima najbolje razgovarati s timom koji uključuje neurologa, respiratornog terapeuta, a možda i pulmologa.

Zaštita dišnih putova u ALS

Uz čin širenja pluća, disanje zahtijeva da svi dišni putevi budu otvoreni, a ne začepljeni sluzi, izlučevinama iz usta ili hranom. Kad smo zdravi, štitimo dišni put redovitim gutanjem, kašljanjem i povremenim dubokim udahom, a sve bez stvarnog razmišljanja o tome. Ako smo preslabi da bismo dobro gutali ili kašljali, potrebna je pomoć za zaštitu dišnih putova.

Dostupne su mnoge tehnike koje pomažu u održavanju pluća otvorenim. Spavanje s blago uspravnom glavom može spriječiti noću da se izlučevine spuštaju po pogrešnoj cijevi. Respiratorni terapeuti mogu naučiti prijatelje i obitelj kako ručno pomagati kašalj kako bi bio učinkovitiji. Tehnološki naprednije opcije uključuju mehaničku insuflaciju / eksuflaciju (MIE), koja uključuje uređaj koji polako napuhuje pluća, a zatim brzo mijenja pritisak kako bi simulirao kašalj. Visokofrekventna oscilacija prsnog zida (HFCWO) uključuje vibrirajući prsluk koji, kad ga pacijent nosi, pomaže u razbijanju sluzi u plućima kako bi se mogao lakše iskašljati. Iako su se rani izvještaji o učinkovitosti HFCWO miješali, mnogi pacijenti smatraju da je to korisno.

Drugi dio zaštite dišnih putova je smanjenje broja sekreta koji stvaraju nos i usta. Oni mogu uzrokovati slinjenje, a također pacijentu izlažu povećani rizik od udisanja tih sekreta u pluća. Dostupna je široka paleta lijekova koji pomažu u kontroli ovih izlučevina.

Planirajte unaprijed u ALS-u

Nema šanse oko toga. Na kraju svi umremo, a ljudi s ALS-om umiru prije nego drugi. Do trenutka kada su potrebne mnoge gore invazivne opcije, ljudi s ALS-om vjerojatno će patiti od dramatičnih promjena u njihovoj sposobnosti komunikacije. Neki će patiti od demencije povezane s ALS-om, a drugi će jednostavno izgubiti kontrolu nad svojim ustima, jezikom i glasnicama. U ovom će se trenutku medicinski radnici koji se bave brigom za tog pacijenta morati osloniti ili na ranije izjave o tome što bi pacijent želio u vezi s njihovom njegom, ili na surogat donositelja odluka.

Pod kojim biste okolnostima, ako postoje, htjeli da se zaustavi tretman za produljenje života s mehaničkom ventilacijom, cijevima za hranjenje i još mnogo toga? To su vrlo osobne odluke, koje imaju pravne, etičke i vjerske implikacije. Presudno je planirati unaprijed dogovaranjem žive volje ili punomoći, tako da kraju života možete pristupiti dostojanstveno kao što zaslužujete.