Osobe s autizmom, kao i svi ostali, punoljetniji su od djece. To je lako previdjeti kada na mreži tražite informacije o autizmu, jer se većina članaka i slika fokusira na malu djecu.
Iako je istina da se simptomi autizma pojavljuju prvi u ranom djetinjstvu, autizam nije pedijatrijski poremećaj. Odrasli s autizmom suočavaju se s životnim izazovima.
Jose Luis Pelaez Inc / Getty ImagesPa zašto se relativno malo piše o autizmu i odrasloj dobi? Iako nema apsolutnog odgovora, evo nekoliko obrazovanih nagađanja:
- Autizam se očituje prije 3. godine, pa je većina novih dijagnoza autizma u djece.
- Većina ljudi koji aktivno čitaju o autizmu zabrinuti su roditelji djece koja su ili mogu biti autistična.
- Dok autistična djeca postanu odrasla, mnogi roditelji osjećaju da su toliko stručni kao i svi koji o tome možda pišu.
- Zbog promjena u načinu na koji se autizam definira, mnoge odrasle osobe koje se danas smatraju autističarima nikada nisu dobile dijagnozu autizma.
- Odrasle osobe s autizmom s visokim funkcioniranjem često nisu zainteresirane za čitanje o neautističkim perspektivama autizma.
- Neke odrasle osobe s autizmom imaju intelektualne poteškoće zbog kojih je izuzetno teško čitati o autizmu.
Kako djeca stare u odrasloj dobi, možda će im trebati više pomoći, a ne manje u navigaciji nevjerojatno složenim, kaotičnim i zahtjevnim svijetom 21. stoljeća. Sljedećih 10 činjenica mogu vam pomoći da shvatite što znači biti odrasla osoba s autizmom.
Dijete s autizmom = Odraslo s autizmom
Unatoč pričama koje ste možda čitali na Internetu, nevjerojatno je rijetko da dijete s točno dijagnosticiranom autizmom postane odrasla osoba kojoj se više ne može dijagnosticirati.
Da, djeca s autizmom mogu stvoriti vještine i zaobilazna rješenja koja autizam čine manje očitim. Da, tinejdžeri s autizmom mogu naučiti socijalne vještine i moći će "proći" u nekim situacijama. Ali ne, dijete s autizmom neće samo preboljeti svoj autizam da bi postalo tipična odrasla osoba.
Varijabilnost kod odraslih osoba s autizmom
Nisu sve odrasle osobe s autizmom slične.
- Neke odrasle osobe s autizmom imaju uspješnu karijeru u zahtjevnim poljima poput informacijske tehnologije, robotike i proizvodnje video igara.
- Neki rade skraćeno radno vrijeme, a istovremeno koriste prednosti dnevnih programa i resursa.
- Neki ne mogu funkcionirati na radnom mjestu i dane provode u zaštićenim uvjetima.
- Neke odrasle osobe u spektru su u sretnom braku ili partnerstvu.
- Drugi imaju romantična prijateljstva.
- Značajan broj nije u stanju uspostaviti smislene, uzajamne odnose s vršnjacima.
Te velike razlike čine jednako teškim definirati ili pružiti usluge odraslima s autizmom kao i djeci iz spektra.
Uspjeh kod autističnih odraslih
Iako je to relativno rijetko, dosta je odraslih osoba s dijagnosticiranim autizmom umjereno do izuzetno uspješnih ljudi. Neki su u sretnom braku i partnerstvu, a mnogi su u potpunosti zaposleni.
Nemalo ih je postalo uzor mladim odraslima iz spektra koji se nadaju živjeti punim, neovisnim životom. Samo nekoliko takvih uzora uključuje:
- Temple Grandin, stručnjak za stočarstvo, autor i javni govornik
- Stephen Shore, autor, glazbenik, profesor, javni govornik
- John Elder Robison, autor i javni govornik
- Dan Ackroyd, glumac, pjevač, radio ličnost
- Daryl Hannah, glumac
Te su osobe i mnogi drugi aktivni zagovornici autizma. Mnogi javno govore o svojim iskustvima i nude resurse i uvide odraslim autistima i članovima njihove obitelji.
Teški izazovi
Iako su neke odrasle autistične osobe s visokim udjelom uspješne, dosta je njih ozbiljno izazovno. Iznenađujuće, "teški" autizam nije uvijek najveća prepreka zaposlenju ili čak osobnoj sreći.
Pojedinci s višim funkcioniranjem ponekad su u većem nepovoljnom položaju jer se možda trude "proći" normalno dok se pokušavaju nositi s teškom tjeskobom, senzornom disfunkcijom i socijalnim / komunikacijskim deficitima.
Između 25% i 30% odraslih autističnih osoba neverbalno je ili minimalno verbalno u djetinjstvu, što znači da ne mogu koristiti govorni jezik ili imaju značajnih oštećenja s njim.
Prema nedavnom istraživanju, do 56% ljudi s autizmom također je agresivno prema drugima, posebno prema njihovim skrbnicima.Prirodno, neverbalne, agresivne odrasle osobe s autizmom nisu u stanju uspješno upravljati tipičnim životnim situacijama ili poslovima.
Velike snage i sposobnosti
Općenito, ljudi s autizmom su pošteni i pouzdani; većina je usredotočena na svoj posao i rijetko im smetaju društvene aktivnosti ili vanjski interesi.
Nemalo ih ima iznimne talente u područjima kao što su računalno kodiranje, matematika, glazba, izrada nacrta, organiziranje i vizualne umjetnosti. Iako odraslim autistima može biti teško postaviti i upravljati vlastitim prostorom i rasporedom, mnogi su izvanredni zaposlenici.
Neke su korporacije počele prepoznavati vrijednost aktivnog zapošljavanja i zapošljavanja autističnih osoba; nekoliko uključuje:
- Freddie Mac
- Microsoft
- Walgreens
- SAP
Prepreke do neovisnosti
Svi dvogodišnjaci bacaju bijes. Svi tinejdžeri imaju "problema". Kao rezultat toga, autistična djeca i tinejdžeri često se malo odmore: uostalom, oni su samo djeca.
Ali kad postanete odrasla osoba, od vas se očekuje da odložite svoje emocionalne izazove, uvučete košulju i ponašate se kao odrasli.
Od odraslih u modernoj Americi očekuje se da samostalno upravljaju vremenom i novcem, vode dom, pronađu i zadrže posao, upravljaju socijalnim interakcijama na poslu i u zajednici, pronađu prijatelje i ljubav, štede za kišni dan, kuhaju omlet i odgajati djecu.
Tada postoji problem rješavanja stalnih navala zvuka, informacija, interakcija i vizualne stimulacije, što je sastavni dio današnjeg života.
Osobama s autizmom mnoga od ovih očekivanja nemoguće je ispuniti. Autizam povlači za sobom nedostatke u govoru i neverbalnoj komunikaciji, izvršnom funkcioniranju i socijalnoj interakciji. Također uključuje hiper- ili hiposenzibilnost na zvuk, svjetlost, mirise, okuse i dodir.
Možda će vam biti teže pronaći i zadržati prijatelje ili romantične partnere. Možda će biti gotovo nemoguće sletjeti i zadržati posao koji zahtijeva visoku razinu socijalnih vještina ili vještina planiranja.
To također može značiti da je samostalan život dok upravljate svim zahtjevima svakodnevnog života jednostavno previše izazovan.
Vrlo je malo odraslih osoba s autizmom koje su udružene, žive samostalno i rade puno radno vrijeme na ispunjavajućim poslovima, u usporedbi s odraslima s drugim invaliditetom. Uz to, oni koji postignu ove mjere uspjeha mogu to učiniti više od deset godina nakon svojih vršnjaka u općoj populaciji.
Prema Društvu za autizam: "U lipnju 2014. samo je 19,3 posto osoba s invaliditetom u SAD-u sudjelovalo u radnoj snazi - radeći ili tražeći posao. Od toga je 12,9 posto bilo nezaposleno, što znači samo 16,8 posto stanovništva s invaliditetom bio zaposlen ".
Punjenje 22 godine s autizmom
Relativni nedostatak informacija za odrasle i o odraslima u spektru znači da se mnogi roditelji iznenada nađu u kretanju kad njihovo dijete - sada mlada odrasla osoba - navrši čarobnu dob od 22 godine.
To je zato što na svoj 22. rođendan ljudi s autizmom iznenada gube pravo na usluge prema Zakonu o obrazovanju osoba s invaliditetom (IDEA) i ulaze u mnogo promjenjiviji svijet usluga za odrasle.
Iako IDEA zapravo zahtijeva da škole nude "besplatno i odgovarajuće obrazovanje" svoj djeci, za odrasle ne postoji takav zahtjev. Kao rezultat toga, financiranje i programiranje za odrasle mogu biti dostupni ili ne moraju biti dostupni u bilo kojem trenutku.
Različita dostupnost usluga
Odrasli s autizmom nemaju pravo ni na što, ali će vjerojatno dobiti barem određenu razinu podrške. Ako živite u nekim državama, imat ćete malo problema s pristupom uslugama i financiranju odraslih osoba s autizmom.
Ako živite u drugim državama, nemate sreće. Prema Centrima za usluge Medicare & Medicaid (CMS), te države nude najmanje izdašne programe i usluge:
- Idaho
- Novi Meksiko
- Zapadna Virginia
- Montana
- Havaji
Među izdašnije države su:
- Kalifornija
- Masachusetts
- Indijana
- Colorado
- Vermont
Naravno, definicija "usluga i financiranja" varira ovisno o potrebi. Na primjer, Medicaid ne pruža stručno obrazovanje ili podršku - usluge koje bi bile posebno korisne odraslima s višim funkcioniranjem.
Medicaid može ili ne mora biti izvor financiranja stanovanja, dnevnih programa i drugih usluga.
Izvrsni, ažurirani izvor informacija o ponudama država-država su Uskrsni pečati. Iako se prilično usredotočuju na djecu, uključuju i širok raspon detaljnih informacija o resursima i uslugama za sve dobne skupine.
Ograničene mogućnosti stanovanja
Amerikanci pretpostavljaju da će odrasla djeca napustiti roditeljski dom i otići živjeti u vlastiti stan ili kuću.
Naravno, kako su se gospodarstvo i drugi čimbenici promijenili, mnogi se mladi ljudi koji se obično razvijaju doseljavaju s mamom i tatom. Nije iznenađujuće što vrlo velik broj odraslih autističnih osoba također živi sa svojim roditeljima.
Razlozi za to uključuju:
- Teško je doći do stambenog financiranja odraslih osoba s invaliditetom. Osobito je rijetko za odrasle autiste koji nisu intelektualno onesposobljeni. Ako je vaš IQ veći od 70 ili 75, pretpostavlja se da ste neovisni (osim ako imate tešku tjelesnu bolest ili invaliditet, poput sljepoće).
- U grupne domove je teško ući i možda su loše kvalitete. Kao i mnogi programi za odrasle, i domovi za grupe ovise o državnom i saveznom financiranju. Osim toga, osoblje i stanovnici neprestano se mijenjaju.
- Čak i bistre, sposobne odrasle osobe s autizmom mogu imati problema u suočavanju s neočekivanim izazovima. Odraslim osobama s autizmom teško je unaprijed planirati (kupnju sapuna prije nego što ga treba), upravljati hitnim situacijama (npr. Nestankom struje) i razmišljati o problemima (poput začepljenog odvoda). Često je jeftinije, pametnije i lakše je ostati s roditeljima.
Riječ iz vrlo dobrog
Bilo da imaju visoku funkcionalnost ili su ozbiljni autisti, odrasli s autizmom rade više od svojih tipičnih vršnjaka da bi uživali u ispunjenom životu. Da bi uspjeli, njima - kao i svima ostalima - trebaju prijateljstvo, podrška i mogućnosti za rad i igru u prihvatljivom društvenom okruženju.
Kako financiraju oseke i tijekove, ne mogu se uvijek osloniti na programe financirane porezom. To znači da potrebe odraslih s autizmom moraju zadovoljiti njihove obitelji i ljudi u njihovim zajednicama koji im žele dobro, vjeruju u njihove snage i prilagodit će se njihovim izazovima i posebnim potrebama.