Transplantacija organa spasonosni je postupak koji vam zauvijek mijenja život. Pitanja kao što su imunosupresija i naknadna skrb mogu vam ograničiti mogućnosti putovanja, a mogu čak nastupiti i dok donosite odluke o tome gdje želite živjeti i vlastitom planiranju obitelji.
Postoji niz grupa za potporu transplantaciji, od kojih su neke specifične za vrstu transplantacije organa, a druge uključuju sve transplantacije organa. Dok razmišljate o najboljoj grupi za sebe, važno je imati na umu da vaše osobno iskustvo ne oblikuje samo vrsta transplantacije koju ste imali (ili čekate) već i faktori kao što su vaša dob i razlog vašeg presaditi.
8 najboljih grupa za podršku transplantacijama iz 2021
- Ukupno najbolje: Međunarodna organizacija za transplantacijske primatelje (TRIO)
- Najbolje za djecu: UPMC Dječja bolnica u Pittsburghu
- Najbolje za zagovaranje: Organizacija za podršku transplantaciji
- Najbolje za transplantaciju srca: Američko udruženje za srce
- Najbolje za transplantaciju pluća: Drugi vjetar
- Najbolje za transplantaciju bubrega: Zajednica za transplantaciju Nacionalne zaklade za bubrege
- Najbolje za transplantaciju jetre: Grupa za poticanje inspiracije Američke zaklade za jetru
- Najbolje za djecu s transplantacijom jetre: Obitelji jetre
Ukupno najbolje: Međunarodna organizacija za transplantacijske primatelje (TRIO)
Međunarodna organizacija primatelja transplantata (TRIO)
Prijavi se sadMeđunarodna organizacija za transplantacijske primatelje (TRIO) međunarodna je neprofitna organizacija koja ima mnoga lokalna poglavlja. Možete se pridružiti kao član međunarodne grupe za podršku ili se pridružiti lokalnom poglavlju u vašem području, od kojih neka održavaju sastanke osobno. Također se možete povezati s administratorima kako biste saznali kako započeti lokalno poglavlje u svojoj zajednici.
TRIO grupa za podršku usredotočena je na svijest o transplantaciji, podršku, obrazovanje i zagovaranje. Organizacija služi ljudima koji čekaju transplantaciju ili su im transplantirani. Obrazovni sadržaj i priče o članovima dostupni su na web mjestu.
Jedan od TRIO-ovih programa "Posudi uho za pomoć" povezuje članove koji su spremni podijeliti iskustva s drugima kojima je potrebna podrška. Postoji i podskupina posvećena njegovateljima koja je udružena s privatnom Facebook grupom Transplant Caregivers - Partners for Life.
Svijest o transplantaciji usredotočena je na pružanje informacija ljudima koji žele saznati više o tome što znači biti davatelj transplantacija organa i kako to postati.
TRIO vodi osoblje administratora.
Najbolje za djecu: UPMC Dječja bolnica u Pittsburghu
UPMC Dječja bolnica u Pittsburghu
Prijavi se sadTransplantacija djetinjstva uključuje životna razmatranja dok djeca uče kako pohađati školu i sudjelovati u aktivnostima, udovoljavajući svojim zdravstvenim ograničenjima. Roditelji se također brinu oko njege i pomaganja svojoj djeci u radu na neovisnosti i samopomoći.
UPMC Dječja bolnica u Pittsburghu ima namjensku skupinu za podršku djeci koja su prešla ili im je transplantiran organ. Obrazovni video zapisi i izvori dostupni su na web mjestu.
Na raspolaganju su i ljetni kampovi za djecu kojima su presađeni, nudeći cjelovit raspored zabavnih aktivnosti i obrazovnih programa.
Obiteljski resursi dostupni su roditeljima čija su djeca na skrbi u UPMC-u. To uključuje pristup spavaćim sobama, tuševima i praonici rublja. Postoji i grupa za podršku roditeljima kako bi se obitelji mogle povezati s drugima koji razumiju izazove transplantacije organa. Ograničena financijska pomoć također je dostupna obiteljima.
Iako se UPMC grupa za podršku može slobodno pridružiti, dječji kamp zahtijeva naknadu za sudjelovanje.
Najbolje za zagovaranje: Organizacija za podršku transplantaciji
Organizacija za podršku transplantaciji
Prijavi se sadOrganizacija za podršku transplantacijama ima mnogo ciljeva, uključujući podizanje svijesti zajednice o darivanju organa i pružanje potpore primateljima transplantacija organa stipendijama, obrazovanjem i mogućnostima umrežavanja. Njihova skupina za podršku služi okrugu Westchester i okolnim područjima, dok njihovi programi osvještavanja i zagovaranja imaju nacionalni domet.
Pored obrazovanja, Organizacija za podršku transplantacijama aktivno radi na prijavljivanju ljudi koji će postati donatori organa.
Organizacija nudi stipendiju za "počast uspomenom na preminule članove" i promicanje važnosti darivanja organa, oka i tkiva. Svake godine srednjoškolac u državi New York bira se iz skupine kandidata koji će dobiti stipendiju na temelju svojih zalaganja i podizanja svijesti.
Programi zagovaranja koje provodi Organizacija za podršku transplantacijama uključuju zakonodavne kampanje lobiranja radi povećanja pristupa istraživanjima i liječenju. Pored toga, grupa predstavlja obrazovne programe u školama i društvenim centrima.
U Organizaciji za podršku transplantacijama rade volonteri, a financiraju se članarinama i donacijama.
Najbolje za transplantaciju srca: Američko udruženje za srce
Američko udruženje za srce
Prijavi se sadOdrasli i djeca koja su preživjela transplantaciju srca trebaju doživotnu kardiološku njegu i nastavljaju imati uporne zdravstvene probleme nakon transplantacije. Podrška za transplantaciju srca Američke udruge za srce nacionalna je mreža preživjelih i kandidata koji su se međusobno povezali radi podrške, savjeta i preporuka.
Grupa za podršku domaćin je internetske zbirke obrazovnih materijala, uključujući biblioteku članaka i videozapisa o životu primatelja transplantacije srca.
Stranica zajednice ima namjenski prostor u kojem članovi mogu postavljati pitanja, komentare i odgovore. Teme se kreću od općenite zabrinutosti zbog života s transplantacijom srca do pravovremenijih problema (poput zdravstvenih rizika koje predstavlja COVID-19.
Također se možete pridružiti privatnoj Facebook stranici Američkog udruženja za srce kako biste se povezali s drugima koji dijele vaše iste brige.
Grupa za podršku Američkom udruženju za srce može se pridružiti i podržati iz privatnih, korporativnih i temeljnih donacija. Kao registrirani član ili njegovatelj, tijekom radnog vremena možete nazvati moderatora zajednice radi savjeta i preporuka.
Najbolje za transplantaciju pluća: Drugi vjetar
Drugi vjetar
Prijavi se sadSecond Wind je grupa za podršku transplantaciji pluća koja pruža informacije o transplantaciji pluća, mrežu zajednice i program financijske pomoći preživjelima i kandidatima za transplantaciju pluća.
Web stranica registriranim članovima nudi alat za pretraživanje kako bi pronašli i povezali se s drugima koji su prošli slična iskustva s transplantacijom pluća. Članovi navedeni u pretraživanju članova mogu se kontaktirati samo ako pristanu na objavljivanje njihovog imena i podataka u imeniku.
Second Wind također nudi financijsku pomoć kandidatima koji se kvalificiraju. Fond je namijenjen pomoći u medicinskim troškovima i povezanim troškovima izravno povezanim s transplantacijom pluća koji nisu pokriveni osiguranjem. Postoji ograničenje iznosa financijske pomoći koju član može dobiti, a članovi organizacija koje pružaju slična sredstva nisu prihvatljivi. (Te su skupine navedene na web mjestu Second Wind.)
Second Wind financira se članarinom i donatorskim doprinosima.
Najbolje za transplantaciju bubrega: Transplantacijska zajednica Nacionalne zaklade za bubrege
Ljubaznost Nacionalna zaklada za bubrege
Prijavi se sadTransplantacija bubrega najčešća je vrsta transplantacije organa koju je primio živi donor. Često je davatelj bubrega osoba povezana s primateljem. Transplantacija bubrega zabrinjava davatelja i primatelja, koji oboje moraju razumjeti zdravstvene implikacije prije i nakon operacije.
Transplantacijska zajednica Nacionalne zaklade za bubrege grupa je za podršku osobama kojima je presađena ili čekaju transplantaciju bubrega, kao i njihovim obiteljima. Internetska grupa za podršku nudi obrazovni materijal o životu s transplantacijom bubrega, interaktivni forum za raspravu i pristup privatnoj zajednici za umrežavanje i interakciju s drugima pojedinačno.
Skupina za podršku zajednici za transplantacije može se slobodno pridružiti i moderirati od strane administrativnog osoblja. Program financiraju privatni, korporativni i temeljni donatori.
Najbolje za transplantaciju jetre: Grupa za poticanje inspiracije Američke zaklade za jetru
Američka zaklada za jetru
Prijavi se sadTransplantaciji jetre općenito prethodi dugotrajni napad s bolestima jetre, a za to vrijeme ljudi često imaju ekstremne bolesti i nemoći. Nakon transplantacije mogu se dogoditi ekstremne promjene u načinu života koje mogu biti jednako izazovne.
Skupina za podršku Inspire američke zaklade za jetru služi odraslima kojima je presađena jetra ili čekaju na njih.
Skupina za podršku nudi mogućnosti umrežavanja putem aktivne ploče za javnu raspravu. Teme uključuju komplikacije bolesti jetre i nuspojave lijekova nakon transplantacije. Privatna zajednica podrške, dostupna registracijom, omogućuje više osobnih interakcija.
Skupina za podršku Inspire također nudi ažurirane informacije o kliničkim ispitivanjima, uključujući informacije o prihvatljivosti. Postoje i resursi za njegovatelje na koje također utječu izazovi transplantacije jetre.
Članstvo je besplatno. Organizacija za potporu financira se dobrotvornim prilozima privatnih, korporativnih i temeljnih sponzora.
Najbolje za djecu s transplantacijom jetre: Obitelji jetre
Transplantacija jetre među najčešćim je vrstama transplantacija organa u Sjedinjenim Državama. Djeca ne trebaju samo transplantaciju iz različitih razloga nego odrasli, već imaju posebne potrebe za njegom.
Obitelji jetre grupa je za podršku koja služi djeci koja su podvrgnuta ili čekaju na transplantaciju jetre, kao i njihovim obiteljima. Internetska grupa za podršku prikladna je za djecu i namijenjena je pružanju ugodnog i zabavnog prostora za svoje članove.
Organizacija članovima nudi mogućnosti povezivanja, informiranja, obrazovanja i umrežavanja. Obrazovni materijal posebno je usmjeren na dječju bolest jetre i zabrinutost zbog transplantacije jetre u djece.
Registriranim članovima dostupan je privatni forum koji vam omogućuje da podijelite svoja iskustva i povežete se s drugima pojedinačno.
Članovi također mogu kupovati predmete u internetskoj trgovini čija zarada pomaže u financiranju grupe za podršku. Grupu za podršku obiteljima jetre vode volonteri i mogu joj se besplatno pridružiti.
Najčešća pitanja
Što su skupine za podršku transplantaciji?
Grupe za podršku transplantaciji neprofitne su organizacije koje primateljima transplantacija ili onima koji čekaju transplantaciju pružaju informacije, mogućnosti umrežavanja, obrazovanje i moderiranu podršku.
Mnoge od ovih skupina održavaju privatne zajednice za registrirane članove. Neki nude osobne grupe za podršku i posebne događaje kako bi se članovi sastali i podijelili iskustva i brige.
Je li grupa za podršku transplantacijama prava za mene?
Živjeti s transplantacijom organa može biti izuzetno izazovno, često vas ostavlja izoliranima od drugih koji razumiju vaše probleme (posebno ako živite u udaljenoj ili maloj zajednici). Možete imati koristi od povezivanja u sigurnom prostoru za razmjenu iskustava, informacija i resursa s drugima koji su imali ili čekaju transplantaciju organa.
Ako ste već imali transplantaciju i želite podržati druge kojima je potrebna, grupa za podršku može biti izvrsno mjesto da postanete mentor i zagovornik zajednice.
Kako su strukturirane grupe za podršku transplantacijama?
U neprofitnim skupinama potpore obično rade plaćeni administratori, dok volonteri sudjeluju u raznim aspektima programa. Privatno umrežavanje obično se odvija na registriranim mjestima koja su zaštićena lozinkom.
Što koštaju?
Većina grupa za potporu transplantaciji su besplatne, ali potiču financijske doprinose svojih članova. Neki svoje napore financiraju kroz godišnje članarine. Posebni događaji i kampovi uglavnom se naplaćuju.
Prihvaćaju li ove grupe osiguranje?
Sve naknade povezane s grupama za podršku transplantaciji (uključujući godišnje članarine, društvene događaje ili kampove) nisu pokrivene zdravstvenim osiguranjem.
Kako smo odabrali grupe za podršku transplantaciji
Postoje mnoge opće skupine za potporu transplantaciji, kao i određene skupine za svaku vrstu transplantacije organa. Odabrali smo najbolje u njihovim kategorijama na temelju njihovog objektivnog pristupa, raspona usluga, pristupačnosti i pozitivnih ocjena bolnica i pacijenata.
Na primjer, odabrali smo TRIO jer nudi osobne i mrežne grupe, Inspire podršku američke zaklade za jetru zbog pomoći u kliničkim ispitivanjima i jetrene obitelji zbog prilagođenog pristupa dječjim potrebama.
-sedation-uses-and-benefits.jpg)
-for-chemotherapy.jpg)
-and-sunscreen.jpg)
