Odlučivanje za operaciju J-Pouch-a

Bio je listopad 1998., a suprug i ja putovali smo u Disney World na Floridi. Držao je prezentaciju na konferenciji, a ja sam dolazio na vožnju - i da vidim Mickeyja, naravno.

Josh Klute

Ulcerozni kolitis uništava mi odmor

Dok smo bili u Disneyu, proveo sam puno vremena trčeći u zahodima zbog svog ulceroznog kolitisa (oblika upalne bolesti crijeva). Srećom, imao sam knjigu koja je vrlo lijepo mapirala svaki park. U autobusima do i iz hotela često sam bio u slijepoj panici, nadajući se da neću trebati „ići“ prije nego što stignemo na odredište. Više puta smo suprug i ja morali izaći iz autobusa u drugom odmaralištu kako bih mogla koristiti tamošnje sadržaje. Bilo nam je zabavno, ali bilo je teško, uvijek se pitajući gdje je sljedeći zahod. Zabrinula sam se da suprugu kvarim put.

Nakon dolaska kući

Kad smo se vratili kući, zakazala sam sastanak s novim gastroenterologom. Budući da je prošlo predugo od moje posljednje kolonoskopije, odmah je zakazao jednu.

Ne sjećam se ničega iz stvarnog testa (hvala dragom Bogu). Prvo čega se sjetim je izraz lica mog liječnika kad se vratio u područje oporavka kako bi razgovarao o mojim rezultatima. Izgledao je kao da je vidio duha i rekao mi je da mi je debelo crijevo prožeto polipima. Bilo je tako loše, zabrinuo se da već imam rak debelog crijeva i odmah će preporučiti operaciju. Ja sam u svom drogiranom stanju odmah počeo plakati i pitao ga misli li na operaciju j-torbice u dva koraka, a on je potvrdio da jest.

Pohitao je laboratorijske izvještaje i prije mog odlaska otkrili smo da polipi nisu kancerogeni. Još ne, svejedno. Pokazivali su znakove displazije, koja može biti preteča raka. Moje bi se debelo crijevo moglo pretvoriti u karcinom, a možda i ne bi. U oba slučaja bilo je u lošem stanju i nisam mogao izbjeći operaciju.

Odluke o IBD snagama

Sad sam morao donijeti teške odluke. Nisam želio operaciju, ali činilo se da je to najbolji način djelovanja, jer mi se debelo crijevo svakog trenutka može pretvoriti u rak ili perforirati. Morao sam odlučiti koju vrstu operacije i gdje ću je obaviti.

Konzultirao sam se s dva različita kolorektalna kirurga. Imali su privilegije u različitim bolnicama i imali su različita mišljenja o mom slučaju. Prvi kirurg kojeg sam vidio rekao je da bi mi mogao dati j-torbicu u jednom koraku zbog moje mlade dobi i mog inače dobrog zdravlja. Ovo mi je zvučalo vrlo privlačno, ali bio sam sumnjičav, jer sam pročitao postupak u jednom koraku, koji nosi više rizika od problema poput pouchitisa.

Drugi kirurg preporučio je postupak u dva koraka. U dobi od 25 godina nitko ne želi imati dvije operacije u razmaku od tri mjeseca, ali odlučila sam to učiniti. Željela sam da se sve učini pravilno i ako bih morala podnijeti više kratkotrajne boli i nelagode kako bih u budućnosti imala bolji život, to je zvučalo kao najbolji način djelovanja.

Prvi korak

Kako bih se pripremio za privremenu ileostomiju, pročitao sam sve što sam mogao doći pod ruku o postupku. Upoznao sam se s ET sestrom i objasnila mi je više o tome kako se brinuti za moju ileostomiju. Provjerila mi je trbuh, odlučili smo gdje treba biti stoma na temelju moje odjeće i načina života, a ona me na trbuhu obilježila neizbrisivom tintom. Dala mi je uzorak postavljanja stomke, tako da bih bio upoznat s tim. Kad sam se vratio kući, zalijepio sam ga na trbuh preko svoje "stome", da vidim kako će se osjećati.

Prva operacija bila je kompletna kolektomija i stvaranje j-vrećice i postavljanje privremene ileostome petlje. Proveo sam 5 dana u bolnici i vratio se kući s vrećicom punom lijekova, uključujući tablete protiv bolova, antibiotike i prednizon. Bila sam kod gosta kod kuće kod medicinske sestre kako bi mi pomogla promijeniti aparat. Dakle, prva tri puta kad sam je promijenio, imao sam pomoć. Treći put sam to učinila sama, a medicinska sestra je to nadzirala. Sigurno su svi dobro radili svoj posao, jer ja nisam imao curenja cijela tri mjeseca koliko sam imao ileostomiju.

Bilo mi je lakše prihvatiti torbu jer sam znao da je to samo privremeno. Otkrio sam da je to zapravo zanimljivije od zastrašujućeg ili grubog (nakon 10 godina s ulceroznim kolitisom bilo je malo toga što bi mi se moglo zgaditi). Najbolji dio torbe bila je sloboda od zahoda! Mogla bih otići u tržni centar i ne brinuti se da je najbliža kupaonica bila dva kata niže, a mogla bih i u kino i ne bih trebala ustajati u sredini. Majka me prvi put u životu odvela na manikuru i nisam se morao brinuti hoće li mi ulcerozni kolitis stvoriti probleme. Bilo je nevjerojatno, a ako sam morao imati torbu, to mi je bila mala cijena.

Drugi korak

Iako sam sada uživao u svojoj poboljšanoj kvaliteti života, ipak sam želio nastaviti do sljedećeg koraka i pričvrstiti svoju j-torbicu. Moje iskustvo s ileostomijom pokazalo mi je da nije depresivno i užasno, a mogao bih i dobro živjeti ako bih se jednog dana morao vratiti ileostomiji.

Bojao sam se položiti na kolica, čekajući da me odvedu u drugu operaciju. Osjećao sam se dobro i podvrgavati se bolima počelo je izgledati glupo. Moja je operacija odgođena nekoliko sati zbog hitne situacije.Srećom, bila sam toliko istrošena od stresa da sam napokon zaspala i sljedeće što sam znala da me tjeraju na operaciju. Sestre su bile divne i zbijale su se šale kako se ne bih toliko uplašila.

Kad sam se probudio, imao sam još jednu nevjerojatnu medicinsku sestru na oporavku koja je moju bol odmah kontrolirala i poslan sam u svoju sobu. Čim sam bio dovoljno upućen, prvo što sam učinio bilo je da napipam trbuh i provjerim je li torbe nestalo!

Boljelo me znatno manje nego nakon prvog koraka. Dva su mi dana trebala crijeva da se probude. Bilo je to užasno vrijeme, nisam mogao ništa jesti i neprestano sam odlazio u kupaonicu i pokušavao pomaknuti crijeva, ali ništa neće izaći. Počela sam biti napuhnuta, depresivna i tjeskobna. Napokon, nakon onoga što mi se činilo zauvijek, uspio sam koristiti svoju j-torbicu! Prije nego što je otišao te noći, moj se suprug pobrinuo da uzmem pladanj bistrih tekućina, a sljedećeg sam jutra dobio čvrstu hranu. Tog sam popodneva otišao kući.

Sadašnjost i budućnost

Nakon godinu dana s j-torbicom, i dalje mi je išlo dobro. Mogla bih jesti sve što poželim (s razlogom) i gotovo nikad nemam proljev. Ispraznio sam vrećicu otprilike 4-6 puta dnevno, ili kad god sam u zahodu kako bih mokrio (s mojim malim mjehurom to je otprilike svaka dva sata). Ako pojedem nešto ljuto, moglo bi me zapaliti kada koristim zahod, ali to nije ništa poput hemoroida i peckanja koje sam imao s ulceroznim kolitisom.

Ponekad imam takozvane "eksplozivne" pokrete, ali to se ne razlikuje od onoga kad sam imao ulcerozni kolitis. Zapravo, to je sada manji problem jer ga mogu kontrolirati i nije bolno. Nisam morao ludo trčati u zahod od prije moje prve operacije.

Nadam se da ću u budućnosti nastaviti raditi stvari za koje sam se bojao da ih nikada neću učiniti. Prošlo je puno vremena, ali mislim da je napokon red na mene da imam malo sreće i slobodu od zahoda.