Žene s kroničnom borbom protiv COVID-19 koje su liječnici čuli

Brianna Gilmartin / Verywell

Ključni za poneti

• COVID-19 "dugovučari" su ljudi koji imaju trajne simptome - često izvan respiratornih problema - tjednima i mjesecima nakon zaraze virusom.
• Ženske dugovoze kažu da im liječnici simptome otpisuju kao psihološke.
• Bez odgovarajuće dijagnoze, žene se bore za liječenje koje im je potrebno.

Prvo što Lauren Nichols vidi kad se ujutro probudi, zamućenje je ventilatora stola, televizora i vrata spavaće sobe dok se stapaju. Dok se namještaj u spavaćoj sobi naoko vrti oko nje, kaže da se sve što može učiniti usredotočiti na polagane, odmjerene dahe dok joj mučnina i vrtoglavica ne popuste dovoljno da stane na čvrsto tlo i započne svoj dan. To obično traje oko tri sata.

To se događa već 144 dana. Kaže da je liječnici nisu shvaćali ozbiljno do prije tri tjedna.

Iznenađujuća mučnina samo je jedan od mnogih simptoma koje Nichols pokazuje otkako je u ožujku dobila COVID-19. 32-godišnja voditeljica programa američkog Ministarstva prometa, Nichols kaže Verywellu da je bila zdrava i u formi prije pandemije. Njezina priča zrcali one tisuće dugovlakaša COVID-19 koji pate od neobičnih, trajnih simptoma unatoč oporavku od - ili barem negativnog testiranja - na virus SARS-CoV-2 iza COVID-19. Unutar te demografske skupine nalazi se podskupina žena koje kažu da liječnici odbacuju ove dugoročne komplikacije, umjesto da svoje simptome grupiraju kao fizičke manifestacije nečega psihološkog.

"Toliki su me liječnici osvjetljavali, pogotovo što se tiče mojih GI simptoma", kaže ona."Mnogi bi rekli:" Oh, to je sigurno bilo nešto što ste jeli "ili" To je morao biti stres ", a ja bih odgovorio:" Prije svega, ne jedem ništa, a drugo sve, nisam pod stresom ili zabrinut. '"

Nichols je administrator Body Politic-a, skupine za podršku COVID-19 sa sjedištem u Slacku, u kojoj mnoge žene s kroničnim simptomima izvještavaju o sličnim pričama o odbacivanju od strane liječnika.

"Mnogo je ženskih dugoprevoznik u mojoj skupini liječnicima otpisivalo simptome kao stres prije nego što su zaista razgovarali s njima i čuli što se događa", kaže Nichols.

Žene se suočavaju sa specifičnim izazovima prilikom primanja njege

Klinički psiholog Jaime Zuckerman, PsyD, psiholog sa sjedištem u Ardmoreu u državi Pennsylvania, koji se bavi psihološkim simptomima povezanim s kliničkim bolestima, kaže da ovo pitanje u svojoj osnovi nadilazi novost SARS-CoV-2 i naglašava implicitne pristranosti da žene lice kada je u pitanju pružanje odgovarajuće medicinske njege.

Jaime Zuckerman, PsyD

Ženski simptomi boli i nelagode često se objašnjavaju kao sekundarni u odnosu na anksioznost ili stres.

"Vjerojatnije je da će ženski simptomi biti odbačeni kao ne tako ozbiljni kao kod muškaraca, posebno kada se radi o fizičkoj boli", kaže Zuckerman za Verywell. "Gledajući tu razliku sa stajališta dugogodišnjih stereotipnih uloga u društvu, muškarci se i dalje smatraju" jačim "spolom i pretpostavlja se da mogu podnijeti više boli i da će tražiti pomoć samo ako je to apsolutno potrebno."

Zuckerman objašnjava da zbog toga liječnici muškarce shvaćaju ozbiljnije od žena - fenomen koji utječe na brzinu kojom se žene smatraju kandidatkinjama za kirurške zahvate i druge tretmane.

"Ženski simptomi boli i nelagode često se objašnjavaju kao sekundarni u odnosu na tjeskobu ili stres", kaže ona. "Nerijetko je da žene imaju dulje vrijeme čekanja kako bi dobile odgovarajuću dijagnozu ili uputile potrebne stručnjake."

Donna Vnenchak (53) izravno je doživjela ovu neskladnost. Kaže Verywellu da su se ona i njezin suprug u ožujku zarazili COVID-19, i dok se on potpuno oporavio, ona i dalje iscrpljuje poteškoće s disanjem. Nedavna CT snimka pokazuje da je to moglo biti zbog neprozirnosti mljevenog stakla i ožiljaka na plućima. Kad je otišla pulmologu i rekla mu o svojim simptomima, kaže da ih je on otklonio i da neće priznati CT.

"Rekao mi je da je sve to povezano s tjeskobom," kaže ona. "Rekao mi je da samo mislim pozitivno - da ako slijediš simptome i slijediš nešto loše s tobom, očitovat ćeš nešto loše s tobom."

Vnenchak vjeruje da je njezin suprug ugovorio sastanak zbog istih simptoma, liječnik bi ga poslušao, pogledao snimku i postavio mu pravilnu dijagnozu. Umjesto toga, Vnenchak je otpuštena s uputnicom za posjet psihijatru, unatoč činjenici da je već vidi. Kad je sa psihijatrom razgovarala o analizi liječnika, rečeno joj je da njezini fizički simptomi nisu ukorijenjeni u tjeskobi, te da pokušava pronaći drugog pulmologa.

"Razumijem da ti liječnici imaju ljude koji im stalno dolaze tvrdeći da imaju simptome i osjećaju se kao da umiru kad s njima zapravo ništa nije u redu, pa shvaćam da su tu i tamo pomalo iznervirani", kaže. "Ali ako napravim CT snimku koja dokazuje da na mojim plućima ima ožiljaka, zašto biste to, pobogu, odbacili?"

Donna Vnenchak, pacijentica s COVID-19

Ako napravim CT skener koji dokazuje da na mojim plućima ima ožiljaka, zašto biste to pobogu odbacili?

Loše vođeno liječenje ima glavne učinke

Kao psiholog, Zuckerman je čuo na desetke priča poput Vnenchakove. Kaže da je mnogi pacijenti k njoj upućuju liječnici opće prakse, reumatolozi ili pulmolozi zbog somatskih simptoma za koje je kriv um. Kaže da ovo za žene može biti izuzetno nevaljalo iskustvo.

"Takvo iskustvo može brzo pokrenuti osjećaj sumnje u sebe kojim žena počinje preispitivati ​​vlastite interpretacije svojih fizičkih simptoma", kaže Zuckerman. "To može dovesti do sveukupnog uskraćivanja vitalnih medicinskih podataka zbog straha da će biti osuđena i promatrana kao 'lud'. Također nastavlja duboko nepovjerenje u medicinsku zajednicu, uključujući liječnike, lijekove i bolničku njegu. "

Sa svojim pacijentima Zuckerman radi na potvrđivanju njihovih osjećaja. Ponekad ih uputi različitim liječnicima radi drugog mišljenja i poveže ih sa ženama koje su imale slična iskustva.

Zuckerman također podučava strategije komunikacije i ponašanja kako bi pomogle ženama da bolje prenose svoje simptome i zabrinutosti, uključujući:

• Biti izravniji
• Tražeći ponovljena objašnjenja
• Zapišite što želite reći prije sastanka
• Bilježenje tijekom sastanka
• Dovođenje prijatelja ili supružnika na sastanak
• Korištenje određenih ključnih riječi i fraza za artikuliranje zabrinutosti

Prepreke za liječenje šire se i izvan spola

Prema Nicholsu, mnogi prijevoznici COVID-19 nisu bili primljeni u bolnice kad su prvi put zaraženi virusom i morali su njegovati simptome kod kuće. Dio njihovog izazova uključuje promjenu pripovijesti o tome kako izgleda oporavak od COVID-19 i pokušaj isticanja činjenice da postoje kronični slučajevi.

„Treba toliko rada i vremena da ljudi polako počnu shvaćati da oporavak od COVID-19 nije linearan; nije poput gripe, nisu dva do četiri tjedna simptoma ", kaže ona. “Toliko ljudi misli da preživite taj početni napad i onda ste oporavljeni. Ali to ne znači da smo oporavljeni, to znači da smo u procesu oporavka. "

Ovi dugi prijevoznici također mogu biti ograničeni nedostatkom službenog pozitivnog COVID-19 testa za početak.

"Unatoč činjenici da dijagnostičkim testovima COVID-19 još uvijek nedostaje pouzdanosti i može im biti teško pristupiti, mnogi osiguravatelji odbijaju pokriti posjete ER-u, laboratorijske radove i snimanje u nedostatku pozitivnog brisa", Lisa Thomas, druga upraviteljica tijela Skupina Politic Slack, rekla je u biltenu od 18. kolovoza: "Liječnici često nisu voljni liječiti pacijente koji nisu imali pozitivan test na virus, a pacijenti se također suočavaju s nevjericom poslodavaca i prijatelja."

Cinzia Carlo (50) jedna je od takvih pacijenata. Unatoč tome što je u ožujku pokazivala tipične simptome COVID-19 - otežano disanje, bolove u tijelu i umor - njezin dijagnostički PCR test bio je negativan. Od tada su se njezini simptomi razvili u kronični proljev, disautonomiju, bolove u živcima i probleme s cirkulacijom. Kaže da joj je u odsustvu formalne dijagnoze i umjesto lijekova u više navrata rečeno da potraži terapeuta.

Cinzia Carlo, pacijentica od COVID-19

Liječnici su me iznevjerili. Prije sedam tjedana zatvorio sam vrata liječnicima.

Jednom je prilikom, nakon prisiljavanja da ustane iz kreveta da vidi gastroenterologa, preuzela proljev. Dva sata provela je kampirajući u kupaonici ureda. Kad je napokon izašla - posramljena, u bolovima i s tragovima izmeta koji joj je išarao odjeću - liječnik joj je rekao da joj ne može pomoći jer za početak nikada nije imala COVID-19.

Kad je svom iskustvu prepričavala svoja iskustva, poslali su joj e-poštom PDF joge.

“Liječnici su me iznevjerili. Prije sedam tjedana zatvorio sam vrata liječnicima ", kaže Carlo Verywellu." Samo sam rekao: "To je to, gotov sam", jer ne samo da nisam dobivao pomoć, već su mi samo stvarali još problema. Znam da svi sada žele pljeskati liječnicima i slažem se da oni koji riskiraju život u bolnicama koje liječe aktivne infekcije zaslužuju aplauz. Ali liječnici koje sam vidio? Ne plješćem nikome jer nisam ništa vidio. "

Odgođena akcija mijenja živote

Megan DuLaney, dugo prijevoznik u 30-ima, radi u zdravstvu već 16 godina. Kaže da, iako razumije da je medicinska zajednica preplavljena i da mnogi liječnici daju sve od sebe, mora biti više znatiželje i inicijative što se tiče liječenja pacijenata na duge staze.

"Moramo se manje oslanjati na ideju" tako je bilo, pa će tako i biti ", kaže ona Verywell." Ovo je nova bolest i nemamo sve odgovore. Imamo pamet i tehnologija koja će nam pomoći da dobijemo te odgovore, ali trebamo ljude da rade taj posao. "

Nichols se slaže. Na temelju tisuća dugotrajnih prijevoznika u njezinoj grupi za podršku, ovo nije problem koji će uskoro nestati.

"Nitko od nas više ne zna što će nam donijeti budućnost", kaže ona. "COVID-19 i dalje mijenja naša tijela čak i nekoliko mjeseci nakon dijagnoze. Bojimo se i ne izmišljamo ove simptome. Potrebni su nam liječnici da nam vjeruju, jer se sav naš život strahovito promijenio. "

Nichols već mjesecima ne izlazi iz svoje kuće, a svoju spavaću sobu opisuje kao svoju „zatvorsku ćeliju.“ Zbog drugog simptoma, kratkotrajnog gubitka pamćenja, cijelo vrijeme drži bilježnicu kako bi vodila računa o važnim informacijama koje zna. zaboravit će sljedeći dan. Trebali bi napraviti test za demenciju kasnije ovog mjeseca. Za kontekst, prosječna dob početka demencije je 83 godine, s ranim početkom u 65. godini.

Nichols u siječnju puni 33 godine.