Suočavanje s Hodgkinovim limfomom

Od dijagnoze do post-liječenja (preživljavanje), suočavanje s Hodgkinovim limfomom (HL) vjerojatno će zahtijevati pozivanje na trifekte alata - emocionalnu potporu za suočavanje s dijagnozom i strogošću liječenja; strategije za ublažavanje fizičkih simptoma i nuspojava; i oslanjanje na druge ljude koji će pružiti podršku.

Zmajeve slike / Getty Images

Emotivan

Suočavanje s rakom nalik je izazovu izdržljivosti s povremenim sprintima. Kada prvi put dijagnosticirate, najbolji prvi korak (većinu vremena) je uzeti trenutak da dođete do daha. Odatle:

Naučite što više o svojoj bolesti: To može biti osnaživanje tijekom vremena kada ćete se vjerojatno osjećati tjeskobno i kao da ste izgubili kontrolu nad svojim životom. Praktično govoreći, samospoznaja će vam omogućiti da budete aktivni član svog tima za njegu raka i zagovornik svoje skrbi. Potražite pouzdane informacije na mreži i postavite liječniku puno pitanja.

Dovedite prijatelja ili pouzdanog člana obitelji na medicinske sastanke, ne samo da biste pružili emocionalnu podršku, već i da biste postavljali pitanja koja će vam biti teška i voditi pažljive bilješke.

Dopustite si da osjetite svoje osjećaje: oni će vjerojatno ping-pong posvuda i to je normalno.

Pronađite nekoga s kime možete biti „stvarni“: Ovo bi mogao biti član obitelji ili, još bolje, suosjećajan i staložen prijatelj s kojim možete podijeliti svoje misli. Međutim, s obzirom na to da su depresija i anksioznost česti za ljude s rakom, terapeut bi mogao biti najbolji od svih. Vaš će vas liječnik možda moći uputiti savjetniku koji se bavi onkologijom i koji dobro poznaje izazove s kojima se suočavate. Mnogi centri za liječenje raka također imaju osoblje za mentalno zdravlje.

Fizički

Hodgkinov limfom uzrokuje malo simptoma, ali sve vrste raka ljude čine pretjerano umornima, ali često nesposobnima da dobro spavaju. HL također uzrokuje svrbež kože. Liječenje HL - naime, kemoterapija i, ako je potrebna, terapija zračenjem - ima uobičajene nuspojave koje mogu biti neugodne, neugodne i emocionalno izazovne.

Nuspojave bolesti

Nelagoda i drugi simptomi tijekom liječenja raka mogu proizlaziti i iz bolesti i iz liječenja. Obavještavajte svog liječnika o tome kroz što prolazite kako biste zajedno mogli pronaći izvor ili izvore simptoma.

Problemi sa spavanjem

Odgovaranje je izuzetno važno za ozdravljenje, ali mnogi se ljudi s HL-om nose s nesanicom povezanom s karcinomom. Razgovarajte sa svojim liječnikom o liječenju problema sa spavanjem koje možda imate. Umor može biti posljedica bolesti, kao i anemije izazvane supresijom koštane srži (česta nuspojava kemoterapije).

Obavijestite svog liječnika kako ste umorni kako bi mogao isključiti uzroke koji se mogu liječiti, poput anemije, niske razine kisika u krvi, apneje u snu ili lijekova. Sa svoje strane, dovoljno spavanja, jedenje redovnih, hranjivih obroka, umjerena količina vježbanja i traženje pomoći od drugih svi su načini za rješavanje krajnjeg umora.

Svrbež kože

Otprilike 30% ljudi s Hodgkinovim limfomom razvije uporni i vrlo dosadni svrbež. Oslobađanje od takozvanog "Hodgkinov svrbež" može biti izazov: Nekim ljudima pomažu lijekovi poput antidepresiva i antihistaminika. Alternativne terapije (masaža, akupunktura i lijekovi) također mogu biti korisne.

Nuspojave liječenja

Hodgkinov limfom obično se liječi kemoterapijom i ponekad naknadnim zračenjem. Možda se suočite sa sljedećim:

Mučnina i povračanje

Nekada najčešći nuspojave kemoterapije, ovi neugodni simptomi postali su manje ozbiljni i rjeđi za mnoge koji boluju od raka zahvaljujući modernim lijekovima koji su formulirani kao manje uznemirujući za probavni sustav. Mnogi ljudi sada imaju malo ili nimalo kemoterapije inducirana mučnina.

Za one koji to čine postoji prilično lijekova protiv mučnine koje vam liječnik može propisati; neki se mogu davati u kombinaciji. Primjeri uključuju:

• Emend (aprepitant)
• Dekadron (deksametazon)
• Anzemet (dolasetron)
• Kytril (granisetron)
• Droperidol (haloperidol)
• Ativan (lorazepam)
• Reglan (metoklopramid)
• Zofran (ondansetron)
• Aloksi (palonosetron)
• Kompazin (proklorperazin)
• Phenergan (promethazin)

Kanabinoidi se sve češće daju kako bi se spriječila i ublažila mučnina i povraćanje uzrokovano i kemoterapijom, prema Nacionalnom institutu za rak (NCI), pa bi možda bilo vrijedno istražiti dostupnost legalne medicinske marihuane u vašoj državi kod svog liječnika. U međuvremenu, možete poduzeti nefarmaceutske korake kako biste spriječili GI distres tijekom kemoterapije.

10 načina za sprečavanje mučnine i povraćanja tijekom kemoterapije

1. Jedite male, česte obroke.
2. Nemojte piti tekućinu tijekom obroka, ali između toga pijte puno tekućine.
3. Ne jedite hranu koja je masna i bogata masnoćama prije tretmana.
4. Nakon jela ostanite sjediti pola sata.
5. Svoju omiljenu hranu spremite za kraj kemoterapije.
6. Izbjegavajte mirise zbog kojih se osjećate neugodno.
7. Nosite široku odjeću oko trbuha.
8. Ne pušite (čak i bolje, potpuno odbacite tu naviku).
9. Ne vježbajte odmah nakon jela.
10. Neka vaše okruženje i hrana budu što estetski ugodniji.

Gubitak težine

Određene nuspojave kemoterapije, poput promjena okusa (metalna usta) i rane u ustima, mogu otežati prehranu u vrijeme kada je od vitalnog značaja unositi puno kalorija i hranjivih sastojaka. Nutricionist za karcinom može vam ponuditi smjernice koje će vam pomoći prevladajte ove probleme, poput recepata za meku hranu koje možete pripremiti kod kuće i tekućih prehrambenih dodataka kupljenih u trgovini.

Gubitak kose

To može biti uznemirujuća nuspojava kemoterapije, a dobronamjerni komentari "Brzo će narasti" vjerojatno neće pomoći. Postoje načini kako se nositi s tim, od stvaranja perike od vlastite kose prije nego što ispadne ili kupnje izrađene od ljudske kose do prihvaćanja lijepe marame ili atraktivnog pristupa šeširu.

Možete razgovarati sa svojim liječnikom o mogućnostima sprečavanja gubitka kose kemoterapijom, ali većina u najboljem slučaju daje mješovite rezultate. Zapravo, jedno, hlađenje vlasišta, nije preporučljivo za ljude s rakom povezanim s krvlju, poput Hodgkinovog limfoma.

Modrice

Također s učincima kemoterapije na koštanu srž je stanje koje se naziva trombocitopenija u kojem postoji smanjeni broj trombocita u krvi. Simptomi uključuju lagane modrice ili crvene mrlje na koži, bolove u zglobovima i mišićima, vanjska krvarenja (na primjer, iz nosa ili desni kada perete zube). U rijetkim slučajevima može se dogoditi unutarnje krvarenje.

Osim nekoliko medicinskih pristupa liječenju trombocitopenije (poziv vašeg liječnika), bilo bi korisno jesti puno hrane bogate vitaminom B12, folatima i željezom - hranjivim sastojcima važnim za proizvodnju zdravih trombocita. Imajte na umu da je najbolje pojačati hranjive sastojke hranom, jer neki dodaci mogu ometati učinkovitost liječenja raka.

Sniženi imunitet

Kemoterapija povećava rizik od infekcije smanjenjem broja bijelih krvnih zrnaca, pa je stoga važno poduzeti sve mjere kako ne biste oboljeli:

• Kloni se gužve.
• Klonite se bolesnih prijatelja i obitelji (shvatit će da se morate držati na distanci dok opet ne ozdrave).
• Nemojte koristiti tuđe četkice za zube, pribor za jelo, posuđe za piće ili šminku.
• Jedite samo dobro pripremljeno meso i ribu (napravite pauzu za sushi), pa čak i jaja (bez tekućih žumanjaka).
• Pregledajte voće i povrće na znakove kvarenja i dobro operite proizvode.
• Ne jedite med (može sadržavati bakteriju koja uzrokuje botulizam).
• Koristite odvojene daske za rezanje za sirove proteine ​​i povrće.
• Preskočite buffet i salatu u restoranima.
• Ne jedite pljesnive sireve, poput Stiltona i plavih, pa čak ni brie.
• Budite oprezni oko kućnih ljubimaca: Neka netko drugi dohvati smeće ili pokupi pseću kakicu.
• Upotrijebite električni aparat za brijanje, a ne britvicu, kako biste smanjili rizik od nastanka oštrice.
• Kupati se ili tuširati svaki dan.
• Koristite mekanu četkicu za zube.
• Upotrijebite jednokratne rukavice kako biste se zaštitili od izlaganja potencijalnim patogenima, na primjer prilikom brisanja curi nosa djeteta.
• Operite ruke često i dobro.

Radijacijski dermatitis

Zračenje se ponekad koristi nakon kemoterapije za Hodgkinov limfom. Među najčešćim nuspojavama je konstelacija simptoma kože sličnih onima kod prekomjerne izloženosti suncu, poput crvenila, svrbeža i suhoće poznatih kao radijacijski dermatitis.

Koža obično zacijeli brzo nakon završetka liječenja, iako zahvaćena područja mogu ostati malo obezbojena (poput sunčanice). Do tada, postoje jednostavni načini za rješavanje tegoba:

• Okupajte se ili istuširajte u mlakoj vodi.
• Ne koristite grijaću podlogu na tom području.
• Na tretiranom području nemojte koristiti mirisne sapune, parfeme, losione, dezodoranse, kozmetiku ili kreme, osim ako to nije odobrio liječnik.
• Nosite široku odjeću oko područja za tretiranje kako biste spriječili iritaciju trljanjem tkanine o kožu.
• Držite se podalje od sunca (i svakako, nemojte ići u salon za sunčanje) - čak i nakon završetka terapije zračenjem.
• Pokušajte se ne ogrebati, bez obzira na to koliko vas koža svrbi.

Ako vam je stvarno nelagodno, obavijestite svog liječnika koji će možda moći propisati mast ili kremu za smanjenje nelagode.

Ne nanosite nikakvu kremu ili druge tematske proizvode na kožu dva sata prije ili dva sata nakon tretmana zračenjem (osim ako to nije propisao liječnik), jer to može ometati količinu zračenja koja ulazi u vaše tijelo.

Zračenje pneumonitisa

Kod zračenja na prsa, upala pluća, radijacijski pneumonitis, prilično je česta. Srećom, ovu je nuspojavu relativno lako liječiti. Obavijestite svog liječnika ako primijetite kašalj ili otežano disanje, jer neliječeni zračni pneumonitis može dovesti do trajne plućne fibroze bez liječenja. Zračenje trbuha može uzrokovati mučninu, a obično rezultira i trajnom neplodnošću.

Oštećena plodnost

Kemoterapija može oštetiti ili čak uništiti reproduktivne strukture, što može utjecati na plodnost kod muškaraca i žena, kao i povećati rizik od anomalija fetusa ako se postigne trudnoća.

Koliko god ova perspektiva mogla biti porazna, planiranjem predtretmana reproduktivne nuspojave kemoterapije mogu se nadvladati. Za muškarce je najbolja opcija zamrzavanje zdrave sperme (krioprezervacija). Iako malo složenije, žene mogu zamrznuti embrije. Zamrzavanje jaja manje je uspostavljena tehnologija, ali u nekim slučajevima može funkcionirati.

Stručnjak za plodnost ili perinatolog (liječnik specijaliziran za brigu o ženama koje su imale rak) mogu vam pomoći da razumijete svoje mogućnosti i ublažite tjeskobu.

Društveni

Većina ljudi s rakom ima obitelj i prijatelje koji žele pomoći, ali primanje te pomoći može biti teško. Neki uobičajeni razlozi:

• Obično volite raditi stvari za sebe.
• Ne želite biti teret.
• Vaša obitelj i prijatelji zauzeti su vlastitim životom.
• Ne želite se osjećati zaduženima.
• Ne želite se odreći kontrole koja dolazi s tim da se sami možete nositi sa svime.

Ako bilo što od ovog zvuči istinito za vas, možda će vam pomoći da se sjetite da se ne biste ustručavali ponuditi pomoć ili podršku prijatelju ili voljenoj osobi koja se nosi s rakom. Imajući ovo na umu, možete umanjiti bilo kakvu krivnju koju osjećate oslanjanjem na one koji žele biti tu za vas.

Grupe podrške nude priliku za interakciju sa zajednicom ljudi koji se suočavaju s istim izazovima kao i vi. Vaš onkolog ili centar za liječenje raka možda će vas moći povezati s lokalnom skupinom posebno za pacijente s Hodgkinovim limfomom ili onu čiji su članovi u istoj fazi raka kao i vi (na primjer, s novom dijagnozom).

Mrežne zajednice i drugi resursi također mogu pružiti podršku. Na primjer, Društvo za leukemiju i limfome (LLS) ima dobro uspostavljenu internetsku skupinu za podršku, kao i peer-to-peer program koji podudara nove pacijente s obučenim volonterima koji su prošli muku s limfomom.

Praktično

Od dana kada vam postave dijagnozu i dobro nakon što završite s liječenjem, ali još uvijek redovito posjećujete svog liječnika radi naknadnih pregleda, Hodgkinov limfom imat će opipljiv utjecaj na vaše financije, posao i svakodnevni život.

Financije

Čak i uz najsveobuhvatniji plan zdravstvenog osiguranja, oboljenje od raka može vam iscrpiti resurse. Prva stvar koju biste trebali učiniti nakon postavljanja dijagnoze je da pregledate svoja pravila (ili da to učine pouzdani prijatelji ili voljena osoba) kako biste bili sigurni da razumijete vitalne detalje, poput postupaka i tretmana koji će biti obuhvaćeni, u kojoj mjeri i ako ' Trebat će mi prethodno odobrenje.

Ako čak i uz osiguranje, trebat će vam pomoć kako biste platili njegu. Ako nemate zdravstveno osiguranje, barem neki stupanj financijske potpore može vam biti dostupan iz drugih izvora. Centar za rak u kojem ste na skrbi trebao bi vas moći usmjeriti prema održivim mogućnostima.

Mogli biste također dobiti financijsku pomoć putem dobrotvorne organizacije i organizacije za borbu protiv raka. Na primjer, i Zaklada za istraživanje limfoma i LLS imaju potpore i programe koji pomažu oboljelima od limfoma u troškovima vezanim uz liječenje.

Raditi

Ako vi i vaš liječnik smatrate da ćete moći nastaviti raditi tijekom liječenja Hodgkinovog limfoma, razgovarajte sa svojim poslodavcem o svim smještajima koji će vam zatrebati. Na primjer, kemoterapija može biti iscrpljujuća i tako vam može biti od koristi kraći radni dan.

Državni ili savezni zakon zahtijeva neka radna mjesta kako bi zaposlenicima koji prolaze kroz liječenje zbog većeg zdravstvenog stanja omogućili fleksibilan raspored. Detalje potražite u Ministarstvu rada vaše države.

Ostali izvori informacija uključuju Zakon o Amerikancima s invaliditetom i Zakon o obitelji i liječničkom odsustvu.

Svakodnevni život

Ako smatrate da vam je potrebna pomoć u svakodnevnim pitanjima, poput obroka ili prijevoza do liječnika, osim onoga što vaša obitelj i prijatelji mogu pružiti, zatražite od centra za karcinom da vas uputi u lokalne organizacije koje pružaju ovu vrstu pomoći.

Možete provjeriti i kod CancerCare, nacionalne organizacije koja pruža besplatnu profesionalnu pomoć oboljelima od raka. Na njegovoj web stranici pronaći ćete značajku Pomoći koja vam omogućuje traženje određenih vrsta pomoći na temelju vrste raka i poštanskog broja.

CancerCare je također izvrstan izvor specifičnih informacija o limfomu, financijskoj pomoći i još mnogo toga.

Riječ iz vrlo dobrog

Hodgkinov limfom je rijedak i visoko izlječiv. Osim prolaska kroz učinak dijagnoze i podvrgavanja liječenju, važno je veseliti se životu nakon iskustva - vremenskom razdoblju koje se često naziva preživljavanjem. Mnogi onkolozi i centri za liječenje raka nude programe rehabilitacije raka koji su namijenjeni pomaganju ljudima da imaju pozitivnu "novu normalu" kada se liječenje završi i da ih pripreme, na primjer, za mogućnost sekundarnih karcinoma ili čak bolesti srca povezanih s liječenjem karcinoma. vašeg onkologa, kao i ostalih koji su preživjeli Hodgkinov limfom o kretanju vlastitim životom nakon liječenja.