Hepatitis C je zarazna virusna bolest jetre koja pogađa oko 1% američke populacije ili približno 2,4 milijuna ljudi, jer se u ranim fazama često pojavljuje bez simptoma i gotovo je u potpunosti "tih" tijekom kronične faze, mnogi ljudi uopće ne shvaćaju da su zaraženi dok bolest nije uznapredovala. Iako su dostupni noviji tretmani za liječenje hepatitisa C, ti su lijekovi izuzetno skupi i osiguravači ih ne odobre uvijek dok vaš rezultat za fibrozu (mjera za ozljedu jetre) ne napreduje.
To može staviti puno emocionalnog stresa na ljude koji žive s hepatitisom C, a koji često moraju čekati da im se odobri liječenje. Čak i kada osiguravajuće društvo daje zeleno svjetlo za određeni tretman, mogu postojati nuspojave i trajni testovi koji potvrđuju je li virus očišćen.
U to doba, grupe za podršku mogu biti spas ljudima koji se suočavaju s neizvjesnošću hepatitisa C. Oni također pružaju izlaz onima koji se osjećaju stigmatiziranima bolešću, nudeći im sredstva za razmjenu iskustava s drugima koji u potpunosti razumiju što idu. kroz.
7 najboljih grupa za podršku hepatitisu C iz 2021
- Ukupno najbolje: Američka zaklada za jetru
- Najbolji forum zajednice: Hep C forum za raspravu
- Najbolja ravnopravna zajednica: DailyStrength
- Najbolje za one koji čekaju transplantaciju jetre: Klinika Mayo Connect
- Najbolje za anksioznost ili depresiju: Centralni hepatitis
- Najbolje za korisnike Facebooka: HepatitisC.net
- Najbolja aplikacija grupe za podršku: BrižniBridge
Ukupno najbolje: Američka zaklada za jetru
Američka zaklada za jetru
Prijavi se sadOsnovana 1976. godine, Američka zaklada za jetru (ALF) ostaje vodeća neprofitna organizacija u zemlji posvećena dijagnozi, liječenju i prevenciji hepatitisa C.
2013. ALF je (zajedno s razvojnim programerom Insight) stvorio jednu od najopsežnijih mrežnih zajednica za ljude koji žive s bolestima jetre. Ne samo da se besplatni odbor zajednice samo za članove posebno obraća hepatitisu C, već ima i forume posvećene raku jetre, transplantaciji jetre, prehrani i prehrani te potrebama njegovatelja.
Ono što web stranici ALF nedostaje u smislu jednostavne navigacije, više je nego što se nadoknađuje višim standardom interakcije informacija o hepatitisu C. Odbor zajednice ima stroge značajke privatnosti i nudi 24/7 olakšice kako bi se izbjegle zlouporabe i širenje dezinformacija.
Najbolji forum zajednice: Hep C forum za raspravu
Aktivna ploča
Prijavi se sadForum za raspravu o Hep C-u izravni je i koristan resurs za sve koji žive s hepatitisom C. Sportskog izgleda kao osnovnog kao Craigslist, besplatna web stranica ipak je privukla više od 4.000 registriranih korisnika koji su objavili više od 120.000 postova koji pokrivaju više od 9.000 tema.
Snaga foruma za raspravu o hepatitisu C leži u njegovoj jednostavnosti. Možete lako pronaći teme koje vas zanimaju, pregledati i dodati komentare ili čak započeti novi niz tema nakon što administrator foruma odobri vaše članstvo. Web stranica je potpuno besplatna i neopterećena oglašavanjem.
Forum vam možda neće pružiti najnovije informacije koje biste pronašli na drugim mrežnim resursima, ali interakcije jedan na jedan gotovo su uvijek robusne, podržavajuće i bodreće. To je izvrsno mjesto za provjeru treba li vam ikad emocionalni poticaj.
Najbolja ravnopravna zajednica: DailyStrength
DailyStrength
Prijavi se sadDailyStrength je besplatni alat za internetsku podršku stvoren od strane osnivača digitalne zdravstvene platforme Sharecare. DailyStrength osmišljen je kako bi povezao ljude sa zdravstvenim ili emocionalnim problemima zbog osobnih ili grupnih interakcija.
Do danas postoji preko 500 grupa za podršku koje nudi DailyStrength, uključujući one posvećene hepatitisu C, cirozi, raku jetre te podršci i zdravlju jetre. Popularne teme za raspravu uključuju koinfekciju hepatitisom C / HIV-om, transplantaciju jetre te hepatitis C i trudnoću.
Osim objavljivanja i odgovaranja na komentare, DailyStrength nudi razmjenu trenutnih poruka i jedinstvenu značajku dnevnika koja vam omogućuje da podijelite svoju priču (putem fotografija i teksta) s drugima u svojoj grupi. Možete čak i trenutne "zagrljaje" poslati drugima kojima je to potrebno.
Unatoč atraktivnom sučelju i intuitivnoj navigaciji, DailyStrength pati od nedostatka umjerenosti i povremene infiltracije medicinskih dezinformacija. (Forum o Morgellonovoj bolesti jedan je od takvih primjera.)
DailyStrength nije samo besplatan i prikladan, već nudi niz multimedijskih alata za podizanje vaših interakcija na sljedeću razinu.
Najbolje za one koji čekaju transplantaciju jetre: Klinika Mayo Connect
Klinika Mayo
Prijavi se sadHepatitis C. vodeći je uzrok transplantacije jetre u Sjedinjenim Državama. Unatoč uvođenju novijih, učinkovitijih tretmana, transplantacija jetre ostaje stvarnost za tisuće ljudi s uznapredovalom infekcijom koji su ili razvili zatajenje jetre ili rak jetre.
Biti na listi čekanja za transplantaciju jetre može biti izuzetno stresno, s obzirom na to da je prosječno vrijeme čekanja oko 11 mjeseci ako ste kvalificirani. Stoga je važno da ljudi koji se suočavaju s transplantacijom dobiju kvalitetne informacije i podršku koja će im pomoći u teškim vremenima .
Mayo Clinic Connect omogućuje ljudima s liste čekanja i njihovim najmilijima da traže savjet, uputnice i informacije o transplantaciji jetre (i drugim vrstama transplantacija organa). Diskusione ploče su izuzetno aktivne, često s više postova dnevno. Potrebna je registracija, ali pristup diskusijskim pločama i značajkama razmjene poruka su besplatni.
U Mayo Clinic Connect nema ničeg posebno otmjenog ili inovativnog, ali web mjesto ističe se pružanjem stručne umjerenosti 24/7, povjerljivošću članova i znalačkim uvidom od drugih koji su prošli ili se pripremaju za transplantaciju jetre.
Transplantacija jetre danas je druga najčešća transplantacija organa u Sjedinjenim Državama, nakon transplantacije bubrega.
Najbolje za anksioznost ili depresiju: Centralni hepatitis
Centralni hepatitis
Prijavi se sadPostoje slučajevi kada vam treba više od mrežne podrške ako imate hepatitis C. To je osobito istinito ako imate anksioznost ili depresiju, koji su potaknuti izolacijom i samoćom. Grupe osobne podrške uživo mogu pružiti ljudski kontakt potreban za prevladavanje mnogih od tih negativnih emocija.
Ako vas gastroenterolog ili hepatolog ne mogu povezati s lokalnom grupom za podršku, možete isprobati mrežni lokator koji nudi Hepatitis Central. Ovaj besplatni alat omogućuje vam traženje grupa za podršku u krugu od pet do 20 milja od vašeg poštanskog broja. Ako ih nema, možete kliknuti svoje državne popise da biste vidjeli nudi li neki obližnji gradovi planirane sastanke podrške.
Mnogi su popisi glavnih medicinskih centara, domova zdravlja ili neprofitnih organizacija poput ALF ili Hepatitis Foundation International. Svih 50 država zastupljeno je uz okrug Kolumbija, Portoriko i američke Djevičanske otoke. Većina grupa je slobodna.
Skupine za podršku hepatitisu C nisu namijenjene zamjeni psihijatra ili terapeuta ako imate tešku depresiju ili anksioznost. Ako imate simptome anksioznosti ili depresije, pitajte svog liječnika za uputnicu stručnjaku za mentalno zdravlje.
Najbolje za korisnike Facebooka: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Prijavi se sadOd brojnih Facebook zajednica stvorenih za ljude s hepatitisom C, ona koja je vjerojatno najaktivnija je HepatitisC.net.
S preko 32 000 sljedbenika i popularnom zajednicom za raspravu u zajednici, HepatitisC.net otvoren je za registrirane korisnike koji mogu objavljivati sadržaj, odgovarati na komentare i u potpunosti iskoristiti druge značajke na glavnoj web stranici.
Uz trenutne poruke i postavke privatnosti, postoji mnoštvo foruma koji pokrivaju sve, od simptoma hepatitisa C i zdravstvenog osiguranja do najnovijih istraživanja.
Dizajniran kao besplatnu uslugu od strane Health Union, programera internetskih zdravstvenih portala, HepatitisC.net nudi povjerljivost, stroga pravila sudjelovanja i aktivno moderiranje korisničkih komentara i sadržaja.
Najbolja aplikacija grupe za podršku: BrižniBridge
BrižniBridge
Prijavi se sadPrijatelji i voljeni često čine najbolji sustav podrške za one koji žive s hepatitisom C. Američka zaklada za jetru to je shvatila kada je odobrila CaringBridge, besplatni alat za izgradnju web stranica za ljude koji imaju zdravstvenih problema.
CaringBridge vam omogućuje izradu namjenske web stranice na koju se mogu povezati prijatelji, obitelj i pružatelji usluga njege. Umjesto da morate kontaktirati pojedine članove svog tima za podršku, možete objavljivati fotografije, zapise u časopisima, rezultate laboratorijskih testova i druge informacije kako biste svi bili u toku.
Ažuriranja se također mogu prilagoditi tako da ih određene osobe primaju, a druge ne. Postavljanje osnovne stranice traje samo pet minuta s jednostavnim objavljivanjem slika jednim klikom i ostalim značajkama personalizacije. Možete čak prikupiti sredstva za sebe ili voljenu dobrotvornu organizaciju za hepatitis C povezivanjem web mjesta CaringBridge, dijeljenjem poruke i prisluškivanjem u svoju mrežu.
Aplikacija CaringBridge dostupna je besplatno na App Storeu i Google Playu.
Najčešća pitanja
Koje su skupine za podršku hepatitisu C?
Grupe za podršku hepatitisu C pružaju sigurno okruženje za ljude koji imaju uvjet da se okupe i podijele svoje osobne uvide, iskustva i brige. Čak i u vrijeme kada su noviji antivirusni lijekovi izravnog djelovanja u stanju izliječiti infekciju za samo osam tjedana, mnogi od 2,4 milijuna Amerikanaca s hepatitisom C još uvijek nisu u mogućnosti pristupiti liječenju, često jer njihova bolest nije "napredna" dovoljno "da se kvalificiraju za to. To može ostaviti mnoge novootkrivene pojedince da čekaju mjesecima, pa i godinama prije nego što njihova zdravstvena osiguravateljica konačno odobri liječenje od 1000 dolara dnevno.
Povrh svega, infekcije hepatitisom C nastavljaju rasti u Sjedinjenim Državama kao rezultat kontinuirane opioidne krize, više nego utrostručeno u brojkama od 2010. do 2016. godine.
Ovakva dinamika čini skupine za podršku hepatitisu C još važnije onima koji čekaju liječenje ili se bore ostati prisebni pred ponovnom infekcijom.
Je li mrežna grupa za podršku hepatitisu C prava za mene?
Osim što nude poticaj, skupine za podršku hepatitisu C pružaju sigurno utočište onima koji svoj status ne mogu ili ne žele podijeliti s drugima.
Unatoč velikom napretku u liječenju, hepatitis C ostaje visoko stigmatizirana i neshvaćena bolest. Budući da je bolest toliko usko povezana s injektiranjem droga i HIV-a, ljudi su često oprezni otkriti svoj status iz straha od presude, ogovaranja ili odbijanja. Čak i ako se objavi, mnogi će ljudi htjeti znati "kako vi shvatio "i jeste li zarazni ili ne.
Ti pritisci mogu otežati život s hepatitisom C. Pristupanjem zajednici drugih koja razumiju kroz što prolazite možete izbjeći stigmatizaciju i strah koji mnoge tjeraju na izolaciju, depresiju i zlouporabu droga.
Ostalima s hepatitisom C možda će trebati funkcionalnija podrška, posebno onima koji već imaju uznapredovalu cirozu ili rak jetre. Skupina za podršku hepatitisu C za njih može biti više od emocionalnog spasioca: može biti put do neprocjenjivih informacija i preporuka.
Kako su strukturirane grupe za podršku hepatitisu C?
Potpora za hepatitis C dolazi u različitim oblicima i veličinama. "Pravi" se u konačnici temelji na vašim individualnim potrebama i ciljevima.
Grupe za osobnu potporu obično nadgleda voditelj koji osigurava da su sastanci strukturirani s određenim ciljevima i pravilima interakcije. Neki su možda neformalniji od drugih, ali sesije su uvijek usmjerene na ciljeve kako bi članovi mogli naučiti normalizirati hepatitis C u svom životu.
Budući da svaka zajednica nema osobne grupe za podršku, mnogi će se ljudi obratiti mrežnim grupama kako bi popunili prazninu. Drugi će ih prihvatiti zbog anonimnosti koju pružaju. Najbolje internetske grupe za reprodukciju ponavljaju iste značajke tradicionalne grupe za podršku, osiguravajući sigurno, neosuđujuće okruženje sa strogim pravilima o privatnosti.
Koliko koštaju grupe za podršku hepatitisu C?
Budući da je većina osobnih grupa za potporu zasnovana na zajednici, obično nema naknade povezane s pridruživanjem. Mnoge vode neprofitne organizacije ili medicinski centri, dok su druge dijelovi većih službi za podršku HIV-u ili centara za liječenje zlouporabe opojnih droga.
Većina internetskih grupa za podršku su besplatne, iako će neke možda zahtijevati malu pretplatu (obično za otključavanje značajki poput trenutnih poruka ili neograničenih objava). Ali ove su stranice više iznimka nego pravilo. Na kraju, zvukovi i priželjkivanja internetske grupe za podršku nisu toliko bitni koliko razina, brzina i kvaliteta interakcija.
Internetske grupe za podršku hepatitisu C ne treba brkati s mrežnim savjetovanjima za hepatitis C, od kojih su mnoge plaćene usluge koje nude licencirani terapeuti ili socijalni radnici.
-test.jpg)
