Suočavanje s kroničnim stanjem kože poput hidradenitis suppurativa (HS) zahtijeva odlučnost i paznju na vaše fizičke i emocionalne potrebe. No, čak i uz uspone i padove koji dolaze s HS-om, postoje koraci koje možete poduzeti kako biste umanjili simptome, riješili emocionalne aspekte koje kronično stanje kože može donijeti i poboljšali kvalitetu života.
David Lees / Getty ImagesEmotivan
Iako hidradenitis suppurativa nije nevjerojatno rijetko stanje, jer čak 4% svjetske populacije ima to stanje, ljudi koji ga imaju često se osjećaju sami.
Osobe s hidradenitis suppurativom mogu iskusiti tjeskobu, depresiju, sram i neugodu. Osjećaj je potrebe sakriti probijanje i ožiljke te neugodnost mirisa koji drenaža iz lezija može izazvati.
Budući da se često pojavljuje u pubertetu i mladoj odrasloj dobi, baš kako se razvija slika o sebi, hidradenitis suppurativa može imati velik i trajan utjecaj na nečiju sliku o sebi i samopoštovanje.
Studije su otkrile da osobe s hidradenitis suppurativa često imaju lošu tjelesnu sliku i osjećaju se nesigurno u tijelima.Ispod svega toga također postoji strah od stigmatizacije.
Ostali česti osjećaji su bijes i frustracija - zbog tretmana koji ne djeluju, kod vašeg tijela koje se čini okrenuto protiv vas ili kod vašeg liječnika koji ne "pomaže" vašoj koži da se poboljša.
Počivajte lako znajući da su svi ti osjećaji normalni. Imati kronično zdravstveno stanje frustrira, stvara tjeskobu i ponekad demoralizira.
Ipak postoje dobre vijesti. Pozitivne strategije suočavanja pomažu poboljšati osjećaj blagostanja, a također poboljšavaju kvalitetu života.
Na primjer, pokušajte promijeniti perspektivu kako biste se usredotočili na pozitivno, a ne na negativno. Umjesto da skrivate svoje stanje, budite iskreni s onima u svom životu oko toga da imate hidradenitis suppurativa i kako to utječe na vas.
Uz to, studija objavljena uJAMA dermatologijaotkrio da ljudi koji su bili otporniji na hidradenitis suppurativa imali su manje depresije i višu kvalitetu života. Otpornost nije urođena osobina - možete postati naučljiviji ako postanete svjesni svojih osjećaja i donosite svjesne odluke da se usredotočite na čimbenike koje možete kontrolirati.
Ako imate poteškoća s tjeskobom, depresijom ili drugim osjećajima koji negativno utječu na vaš život, a čini se da ne možete proći, obavijestite svog liječnika.
Ako razmišljate o samoubojstvu, nazovite Nacionalnu telefonsku liniju za prevenciju samoubojstava (dostupno 24 sata dnevno, sedam dana u tjednu) na 1-800-273-8255.
Fizički
Bol pri hidradenitis suppurativi može biti intenzivna. Osim korištenja lijekova protiv bolova koji se prodaju bez recepta, poput Advila (ibuprofena) ili lokalnih analgetika, postoje i koraci kojima možete olakšati bol:
- Tople kupke ili oblozi: Oni mogu ublažiti bol i mogu pomoći čvorovima da se ocijede. Jastučići za grijanje dobar su izbor kada vam liječnik predloži održavanje prostora na suhom.
- Nosite široku, prozračnu odjeću: To pomaže u sprječavanju bolnog trljanja na području koje može dodatno upaliti zahvaćene folikule.
- Meko, rastezljivo donje rublje: Kada odabirete donje rublje, kombinirajte se s mekanom pamučnom tkaninom koja diše. Obratite posebnu pozornost na oblogu oko otvora nogu i osigurajte da je meka, rastezljiva i glatka (umjesto da je čvrsta ili čipkasto završena). Možda ćete htjeti povećati se za jednu veličinu kako biste spriječili trljanje.
Isprobajte aktivnosti za uklanjanje stresa
Stres kod nekih ljudi može izazvati izbijanje hidradenitis suppurativa. Čak i ako stres ne pridonosi pogoršanju vašeg HS, smanjenje stresa olakšava vam suočavanje s emocionalnim i fizičkim utjecajem koji hidradenitis suppurativa ima.
Ideje uključuju:
- Joga
- Meditacija
- Tai chi
- Vrtlarenje
- Hodanje
Pokušajte u svoj dan dodati neku aktivnost koja vam je ugodna.
Uklanjanje dlaka
Brijanje može iritirati kožu, pogotovo kad ste usred bijega. Suzdržite se brijanja tijekom izbijanja. Ako apsolutno morate ukloniti dlake, pitajte svog liječnika za preporuke.
Postoje neki pokazatelji da lasersko uklanjanje dlaka pomaže poboljšati hidradenitis suppurativa u području pazuha i prepona.
Društveni
Hidradenitis suppurativa može utjecati na vaš društveni život na nekoliko različitih načina. Usred baklje može biti toliko neudobno kretati se da vam jednostavno nije do izlaska s obitelji i prijateljima. Neugodnost zbog drenaže i mirisa također vas može potaknuti da se izolirate.
Ali društvene veze toliko su važne za vašu dobrobit. Ako fizički ne možete sudjelovati u određenim aktivnostima, planirajte druge stvari u kojima možete sudjelovati. Nemojte se sramiti obavijestiti prijatelje i obitelj kada vam je fizički teško kako bi vas mogli primiti.
Ako vas bol neprestano sprječava u obavljanju svakodnevnih aktivnosti, vrijeme je da razgovarate sa svojim liječnikom. Možda će trebati ponovno pregledati vaš plan liječenja HS.
Seksualno zdravlje i odnosi
Hidradenitis suppurativa može imati značajan utjecaj na vaše seksualne odnose. Spolni odnosi mogu biti fizički bolni kada se čvorovi pojave u području prepona ili stražnjice.
Miris, drenaža i osjećaj da su lezije ili ožiljci neugledni mnogima također čine neugodne zbog bliskosti s partnerom.
Čini se da težina simptoma nije u izravnoj korelaciji s razinom seksualne disfunkcije. Drugim riječima, neki ljudi s blagim simptomima mogu biti krajnje uznemireni i nevjerojatno pogođeni njihovim seksualnim životom, dok drugi s ozbiljnim simptomima prijavljuju svoj seksualni život nije izrazito umanjena.
Žene s hidradenitis suppurativa vjerojatnije će prijaviti da stanje negativno utječe na njihov spolni život nego muškarci.
Najkorisnije što možete učiniti je biti iskren sa svojim partnerom u vezi s vašim osjećajima, fizički i emocionalno. Ako je seks bolan zbog izbijanja HS, razgovarajte s partnerom o drugim načinima održavanja seksualne veze koje ste fizički sposobni.
Traženje podrške
Imati socijalnu podršku izravno utječe na vaše osjećaje i ukupnu kvalitetu života. Razgovarajte s prijateljima i obitelji o tome kako se osjećate.
Također je korisno razgovarati s drugim ljudima s hidradenitis suppurativa. Samo osjećaj da niste sami može učiniti svjetove dobre za vašu psihu.
Započnite s pitanjem svog liječnika postoje li neke grupe za hidradenitis suppurativa ili kronične kožne bolesti koje se sastaju u vašoj blizini.
Nada za HS grupa je za zagovaranje i osvješćivanje koja pruža podršku ljudima s hidradenitis suppurativa. Oni nude osobne grupe za podršku u odabranim područjima SAD-a plus internetsku podršku putem Facebook stranice Hope for HS. Oni također nude privatnu Facebook grupu kojoj se mogu pridružiti oni s HS-om.
Praktično
Hidradenitis suppurativa može imati izravan utjecaj na svakodnevne aktivnosti. Kad se usred baklje pokušate odmoriti što je više moguće.
Ostali savjeti:
- Odaberite odjeću koja vam je široka i lako vam je ući i izaći iz nje, pogotovo kad vam rafal otežava sposobnost kretanja.
- Pitajte voljenu osobu za pomoć u aktivnostima koje imate poteškoća u postizanju usred baklje.
- Sa sobom ponesite upijajuće zavoje i maramice za čišćenje kako bi vam pomogli u kontroli mirisa kada se lezija cijedi.
Raditi
Rad tijekom baklje može biti težak. Studija objavljena uMeđunarodni dermatološki časopis,utvrdio je da hidradenitis suppurativa ima značajan utjecaj na odsutnost i produktivnost, s više od 20% ljudi koji su prijavili da ostaju kući s posla zbog hidradenitis suppurativa, a preko 60% je reklo da nisu toliko produktivni na poslu zbog stanja.
Pogledajte politike vaše tvrtke o radu na daljinu ili smanjenom radnom vremenu. Također, upoznajte se s planovima za osobe s invaliditetom u slučaju da vam treba dulje odsustvo s posla.
Ako smatrate da će vaša tvrtka biti prijemčiva, možete odlučiti porazgovarati o svom stanju sa svojim šefom ili s HR-om. Sjetite se, međutim, da je na vama koliko ćete otkriti o svom stanju.
