Usluge za odrasle s autizmom

Iako su djeca s autizmom mlađa od 22 godine, oni dobivaju niz besplatnih programa i usluga putem državnih propisa i Zakona o obrazovanju osoba s invaliditetom (IDEA). Međutim, kad napune 22 godine, ta prava nestaju. Prema nekim izvorima, ovo je "litica usluga" preko koje padaju obitelji; stvarnost je, međutim, da većina obitelji može i nalazi značajnu potporu svojoj odrasloj djeci. Ključevi uspjeha su istraživanje, planiranje, fleksibilnost, strpljenje i upornost.

Po čemu se usluge za odrasle razlikuju od usluga za djecu

Najveća razlika između usluga za odrasle i djece je u tome što se većina usluga koja se pruža djeci u okviru IDEA-e temelji na pravima, dok se usluge koje se pružaju odraslima temelje na podobnosti. Drugim riječima, iako vaš školski okrug mora vašem djetetu pružiti besplatno i odgovarajuće obrazovanje, vaša država i savezne vlade mogu ili ne moraju utvrditi da vaše dijete ispunjava uvjete za određene usluge ili financiranje. Štoviše, dok vaš školski okrug mora pronaći način da služi vašem djetetu, čak i ako se financiranje smanji, vladine agencije mogu smanjiti usluge ako se proračuni smanje.

Druga velika razlika odnosi se na prikladnost programa i usluga za osobu s poremećajem iz autističnog spektra. U školi je vaše dijete možda imalo pristup nastavi, terapijama i programima specifičnim za autizam, dizajniranim s obzirom na specifične potrebe vašeg djeteta. Kao odrasla osoba vjerojatnije je da će biti povezan s drugim ljudima s razvojnim poremećajima svih vrsta. To može biti izazov, jer odrasli s autizmom često imaju vrlo različite sposobnosti, izazove i potrebe odraslih s, na primjer, Downovim sindromom.

Treća glavna razlika u pružanju usluga odnosi se na organizaciju (e) koja pruža te usluge. Većina autistične djece veliku većinu usluga pruža u svojim školskim okruzima. Odrasli, nasuprot tome, usluge i / ili sredstva dobivaju putem tri agencije čija se imena razlikuju od države do države. Na saveznoj razini agencije su:

• Uprava za intelektualne i razvojne poteškoće (AIDD), koja se fokusira na odgajanje, podršku stanovanju, prijevoz, planiranje tranzicije i zapošljavanje
• Odjel za profesionalnu rehabilitaciju (DVR ili VR), koji se fokusira na savjetovanje o radu, pripremu, osposobljavanje i podršku
• Dodatni sigurnosni prihod (SSI), koji može pružiti financijsku pomoć i zdravstveno osiguranje Medicaida

Uobičajene opcije za usluge za odrasle

Postoji čitav niz usluga dostupnih odraslima s autizmom; dok će oni koji se nude vašem djetetu ovisiti o brojnim čimbenicima, postoji "izbornik" mogućnosti. Naravno, ne postoji jamstvo da će kvaliteta bilo koje usluge ili resursa biti visoka; kao i uvijek, potrebna je budnost i asertivnost kako biste osigurali da vaše dijete dobije ono što treba. Neke od najčešćih dostupnih usluga uključuju:

• Stambeni. Za neke odrasle osobe iz autističnog spektra stambeno financiranje može platiti troškove institucionalnog ili grupnog doma ili programe poput udomiteljstva za odrasle. Kad takvo financiranje nije dostupno putem AIDD-a, financiranje može postati dostupno kroz programe socijalnog osiguranja za osobe s invaliditetom ili s niskim primanjima. Grupni i institucionalni život divlje se razlikuje u pogledu kvalitete i prikladnosti za odrasle osobe s autizmom; vrlo je važno ne samo provjeriti postavku u početku, već i pažljivo nadgledati.
• Dnevni programi. Ovisno o potrebama i izazovima pojedinca u spektru, državne agencije mogu platiti troškove cjelodnevnih ili honorarnih dnevnih programa. Takvi su programi obično lokalni, mogu nuditi prijevoz i često uključuju socijalne, volonterske i terapijske aktivnosti. Dnevni programi su nezgodni jer mogu biti namijenjeni "osobama s invaliditetom" i imaju malo podrške koja je specifična za autizam - stoga je važno provjeriti ponuđene programe kako biste bili sigurni da odgovaraju vašem djetetu.
• Programi rada i podrška u karijeri. Ako vaše odraslo dijete ne može raditi na natjecateljskom poslu, velika je šansa da će financiranje podržati neki oblik zaštićene radionice koja posebno zapošljava osobe s invaliditetom. Ako se vaše odraslo dijete može natjecati za natjecateljski posao i nositi se s njim, potrebno mu je pomoć u pripremi i zapošljavanju. Jednom kada je vaše dijete u radnom okruženju, financiranje DVR-om može platiti podučavanje za posao kako bi pomoglo djetetu da nauči užad i riješi sve izazove koji se pojave. Dugoročno gledano, DVR očekuje da se njegovi klijenti samostalno bave poslom.
• Programi za rekreaciju i zajednicu. U nekim će se slučajevima financirati da vaše odraslo dijete sudjeluje u programima kao što su Specijalne olimpijske igre ili Challenger Sports, pridruži se lokalnom Y-u ili na drugi način sudjeluje u obližnjim programima (posebno onima koji su posebno dizajnirani za osobe s posebnim potrebama). Možda ćete također moći pristupiti stipendijama ili drugim sredstvima.
• Terapije. Ako se vaše dijete kvalificira za Medicaid, ono će se također kvalificirati za terapije pokrivene osiguranjem, uključujući bihevioralnu, kognitivnu, govornu, profesionalnu i fizikalnu terapiju. Imat ćete određenu kontrolu nad pružateljem usluga, ali ta je kontrola ograničena stvarnošću da je velik broj praktičara sada "samo privatno plaća".

Usluge za odrasle variraju od osobe do osobe

Usluge dječjeg autizma prilagođene su, što znači da pružaju "besplatno i odgovarajuće obrazovanje" temeljeno na osobitim snagama i izazovima pojedinca. Usluge za odrasle također su prilagođene, ali osim toga vrsta i razina podrške dostupne od AIDD-a i DVR-a radikalno se razlikuju ovisno o državi u kojoj živite i, u nekim slučajevima, vašem fizičkom mjestu u državi.

Kako lokacija utječe na razinu i vrstu podrške

Svaka država ima drugačiji način upravljanja uslugama za odrasle, a to ide zajedno s različitim proračunima, programima i opcijama. Kao rezultat toga, neke države izdašno pružaju odrasle osobe s autizmom, dok su druge manje izdašne. Prema Autism Speaksu, na primjer, Teksas, Virginia, Tennessee, Ohio i Florida rjeđe od država poput Arizone i New Jerseya nude usluge najviše razine za odrasle. Svih 50 država, međutim, autizam uključuje kao uvjet koji moraju podmiriti osiguravatelji.

Države također imaju svoje perspektive o spektru autizma. Na primjer, u nekim je državama dijagnoza autizma dovoljna da osobu osposobi za barem neke potpore. U drugim je državama veći IQ dovoljan da pojedinca učini neprihvatljivim za većinu programa za odrasle.

Neke su države vrlo dobre u upravljanju određenim vrstama programa i usluga, ali loše rade s drugima. Na primjer, neki nude zvjezdane programe "dnevnih boravaka" za teže pogođene odrasle osobe, ali mogu loše raditi u pružanju podrške za posao osobama koje su sposobne raditi u općoj zajednici.

Čak i unutar određenog stanja, vaše mogućnosti i podrška mogu se razlikovati. Ako živite u većem gradu, velike su šanse da će vaše odraslo dijete imati neke mogućnosti za dnevne programe, stambene postavke, terapije i poslove. Na selu takvih mogućnosti može biti malo i previše.

Kako potrebe i dijagnoza utječu na razinu i vrstu podrške

Usluge AIDD i DVR pružaju se na temelju različitih čimbenika koji nisu relevantni za djecu mlađu od 22 godine. Neki od tih čimbenika uključuju:

• Ozbiljnost simptoma. Pojedinac s vrlo teškim simptomima (posebno agresivnim ponašanjem) vjerojatno će se popeti na vrh popisa za usluge i stambene postavke. Isto tako, osoba s visokim kvocijentom inteligencije i manje ozbiljnim simptomima može dobiti relativno malo usluga i uopće nema financiranja za smještaj u domove.
• Obiteljska situacija. U nekim slučajevima obiteljska ekonomska i / ili osobna situacija može olabaviti malo više novca ili usluga za osobe s autizmom. Prijetnja beskućništvom ili medicinska katastrofa posebno mogu dovesti do više usluga.
• Osobni dohodak. Naknade socijalne sigurnosti u velikoj mjeri ovise o prihodu osobe s invaliditetom. Drugim riječima, ako dijete s autizmom ima posao na puno radno vrijeme s prihodom većim od određene razine, ono neće ispunjavati uvjete za naknade socijalne sigurnosti (ili Medicaid) unatoč dijagnozi autizma. To je jedan od razloga zašto mnogi mladi s umjereno teškim izazovima namjerno rade samo pola radnog vremena za relativno niske plaće.

Resursi

Možete započeti postupak pripreme svog djeteta za usluge za odrasle kad ima samo 14 godina. Evo nekoliko koraka koje treba slijediti:

• Budite sigurni da vaš okrug slijedi zakon radeći s vama na izradi plana prijelaza za vaše dijete, počevši od 14. godine. Ako je ikako moguće, vaše bi dijete trebalo izravno biti uključeno u ovaj proces.
• Saznajte što više o agencijama i programima dostupnim u vašem području. Rano kontaktirajte s njima da biste ih pitali o postupku uspostavljanja usluga za odrasle. Možda čak i otkrijete da nude programe za djecu mlađu od 22 godine kako bi ih pripremili za odrasli život. Dobar način da započnete ovaj postupak je razgovor s osobljem za obrazovanje u školskom okrugu vašeg djeteta.
• Provedite istraživanje sudjelujući na konferencijama ili događajima koje sponzorira Društvo za autizam, ARC, Uskrsni tuljani ili druge skupine za zagovaranje invalidnosti. Oni znaju jako puno i mogu biti sjajni resursi.
• Uključite se u mrežne izvore kao što je Autism Speaks Navigating Adult Services Toolkit. Ovo je nacionalni resurs, pa će se vaša osobna situacija razlikovati, ali nude nekoliko vrlo korisnih savjeta.
• Pitajte prijatelje koji su prošli postupak. Čest je slučaj da ćete, čak i nakon opsežnih istraživanja, propustiti neko "skriveno" financiranje, resurse ili mogućnosti. Jedini način da se te informacije prikupe jest iskorjenjivanje kroz osobne razgovore s prijateljima, terapeutima, učiteljima, predstavnicima agencija i drugima koji poznaju sustav iznutra i izvana.