Kako je stvarno imati rak?

Većina nas poznaje nekoga tko živi ili je živio s rakom. A isto tako, mnogi su razmišljali o tome kako bi doista bilo kad bi i sami imali rak. Kao što dobro znaju oni koji su neko vrijeme živjeli, ono što mislimo da ćemo osjetiti prije nego što se nešto dogodi i kako se osjećamo nakon što se to dogodi, često su vrlo različiti. Ipak, ako imate neku ideju kako je to, može vam pomoći da budete najbolji prijatelj koji podržava ljude s rakom.

Oni koji žive s rakom stvarni su ljudi sa stvarnim životima koji sežu daleko dalje od raka. Većina nas ne želi da nas rak definira. Ljudi s rakom često mogu živjeti vrlo puno i sretno - iako nekima kraće - živote.

Čak i ako niste preživjeli rak, svi smo mi preživjeli nešto. Možda ste preživjeli vidljive tragedije ili umjesto toga preživjeli manje vidljivu, ali jednako traumatičnu emocionalnu borbu. Iz tog će razloga gotovo svi vidjeti sebe na stranicama koje slijede - ne samo njihovi najmiliji s rakom.

Život s rakom različit je za sve

Kako je zapravo živjeti s rakom, za svakoga je različito; ne postoji "prosječan" ili "tipičan" način na koji ljudi doživljavaju rak.

Za početak, na iskustvo raka utječe naša okolina, naš sustav podrške, ljudi s kojima se bavimo, naša prošla iskustva, naši onkolozi i određena vrsta i stadij raka koji imamo. Uz to, svaki se rak razlikuje na molekularnoj razini i klinički se može ponašati na drugačiji način; dvoje ljudi s fazom 2B određene vrste karcinoma može imati vrlo različite simptome, različite ishode i različite osjećaje u vezi s bolešću. Ako u sobi postoji 200 ljudi s jednom određenom vrstom i stadijom raka, postoji 200 jedinstvenih vrsta raka.

Baš kao što se iskustvo s rakom uvelike razlikuje, ne postoji ni pravi ni pogrešni putosjećatio bolesti. Jednostavno kako se osjećate zbog toga.

Život s rakom ovisi o danu

Kako se netko fizički i emocionalno osjeća s rakom, može se razlikovati iz dana u dan. Može se razlikovati po satima, pa čak i od minute do minute.

Osjećaji se neprestano mijenjaju. Kad nekoga s rakom pitate kako se osjeća može oklijevati. Neki od oklijevanja možda se pitaju bi li trebali reći istinu ne bi li dobili predavanje koje započinje s "morate ostati pozitivni". Ali još jedan razlog oklijevanja mogao bi biti njihov um koji traži pojašnjenje: "Mislite li na 23 sata sinoć, jutros u 9 sati, u podne ili u 14 sati danas popodne?

Ne samo da postoji veliki raspon osjećaja s karcinomom, već se čitav spektar može dogoditi u roku od 16 sati.

Nešto što može iznenaditi one bez raka je to što ono što osjećamo nije uvijek u snažnoj korelaciji s okolnostima. Život je takav s rakom. Jednog ćete se dana možda osjećati radosno unatoč tome što ćete čuti rezultate skeniranja koji nisu baš pozitivni. Drugi dan možda osjećate tugu iako vaši laboratorijski testovi izgledaju sjajno. Dani s velikim preprekama mogu se činiti laganima, dok su dani koji teku glatko teška borba. Jednog dana osjećate se sposobnim za pobjedu nad bilo čime, uključujući rak, sljedeći dan pronalazak pečata za slanje pisma može se činiti nepremostivim zadatkom.

Vraćajući se strahu da ćete čuti da vam netko govori da ste pozitivni kao pacijent s rakom, da, važno je zadržati pozitivan stav prema raku. No, to ne znači da bi oboljeli od raka trebali po svaku cijenu prikriti strah i sakriti suze. Suprotno tome, vrlo je važno da ljudi s rakom dopuste sebi da izraze negativne osjećaje. Time časte sebe i vlastite osjećaje. Dopuštajući im da iskuse svoju tugu kad je to potrebno, možete im bolje pomoći da proslave svoju radost drugog dana, ili čak, u drugoj minuti.

Život s rakom je zastrašujući

Nije važno radi li se o raku kože ili raku gušterače. Nije važno je li to stadij 1 ili stadij 4. Stanje dijagnoze i život s rakom je zastrašujuće.

Nije strah samo vaš vlastiti rak. Naš se um, često dopunjen doprinosom dobronamjernih prijatelja, iznenada prisjeti svake priče o raku koju smo ikada čuli. I naravno, poput vijesti, ističu se i najgore. Ako to nije dovoljno, bojimo se ne samo što će nam rak značiti, već što će naš rak značiti onima koje volimo.

Možda ste čuli komentare ljudi koji sugeriraju da bi oni s ranom fazom raka ili "blažim" oblikom raka trebali imati manje straha. Riječ blagi koristimo da ne bismo izbjegli upotrebu fraze "manje smrtonosno", već zato što oni koji imaju ono što se drugima može smatrati "blagim" rakom nisu ništa manje uplašeni.

Za svaku određenu osobu kojoj je prvi put dijagnosticiran rak bilo kojeg mjesta ili stupnja, to je najgori karcinom koji je imala i vjerojatno najtraumatičnija stvar koju je doživjela.

Smatranje tih osjećaja važno je kad razgovarate s nekim oboljelim od raka jer nije uvijek intuitivno kako će se netko osjećati. Važno je ne umanjiti situaciju osobi s ranijim stadijom karcinoma uspoređujući je s osobom s naprednijim karcinomom. To bi učinilo vrlo istinitim i dubokim osjećajima straha koje vjerojatno imaju.

Život s rakom je usamljen

Čak i usred ljubavi obitelji ili u gomili prijatelja, rak je usamljen. Jako usamljen. Bez obzira na to koliko snažan i dubok je vaš sustav podrške, rak je putovanje na koje morate krenuti sami. Solo putovanje na strašnom putovanju kojim uopće nismo željeli ići.

Za prijatelje i obitelj korisno je razumjeti ovu usamljenost iz nekoliko razloga.

Čak i ako vaša voljena osoba zna da je volite i nikada je neće napustiti, podsjetite je opet. Mnogi ljudi s rakom iskusili su povrede prijatelja koji su odlazili. Ne može se svatko nositi s druženjem s nekim tko ima rak iz bilo kojeg razloga. To ne znači da su loši ljudi, a ponekad i najdraži prijatelji nestanu. Teško je vidjeti da netko do koga vam je stalo pati. Ipak, ako se bliski prijatelji plaše, postavlja se pitanje: "Hoće li nestati i drugi prijatelji?"

Sve u drugom smjeru, možda ćete se osjećati zaprepašteno ako vaš prijatelj s rakom odluči podijeliti svoje najdublje misli s nekim drugim, a ne s vama. Pogotovo ako je taj netko osoba koju je tek nedavno upoznao. Događa li se ovo?

Ima, i to prilično često. Ljudi s rakom često pronalaze ogromnu potporu i ohrabrenje među ljudima koje susreću u skupinama za podršku raku. Ili možda imaju poznanika koji brzo postane blizak prijatelj i samopouzdan zbog slične povijesti raka kod sebe ili voljene osobe. To može biti teško razumjeti i vrlo bolno emocionalno za voljene osobe koje su izostavljene na ovaj način. Zašto vaša prijateljica pušta srce prema tom gotovo nepoznatom čovjeku kad ste bili uz njega na svakom koraku?

Imajte na umu da rasprava o teškim temama i dijeljenje intimnih strahova iscrpljuju. Ako vas vaš prijatelj s rakom ne uključuje u neke od ovih rasprava, nemojte to shvaćati osobno. Ne znači da ste mu išta manje važni u životu. Može biti da on ima dovoljno energije da podijeli te teške osjećaje samo jednom, a to želi učiniti s nekim tko doživljava ili je doživio nešto slično.

Za kraj, postoji jedna uobičajena rečenica koju treba spomenuti. Problem je u tome što se, iako se riječi obično izgovaraju s ljubavlju u pokušaju da se netko s rakom osjeća manje usamljenim, mogu učiniti upravo suprotno. Te su riječi: "Znam kako se osjećaš." Mnogo je razloga zašto to može naštetiti nekome s rakom, a jedan od njih je kako možete znati kako se osjećaju kad ne poznaju sebe?

Život s rakom je neodoljiv

Prvo razmislite o vlastitom životu i onima oko vas koji nemaju rak. Osjećate li se ikad previše zauzeti ili čujete li da se netko žali da je zauzet? Ako ste odgovorili ne, vjerojatno ne živite na tisuću milja od mene.

Sada uzmite to i dodajte za početak, sastanke:

• Imenovanje kod medicinskih onkologa, onkologa za zračenje, kirurga i još mnogo toga.
• Druga mišljenja.
• Vožnja do i sa sastanaka.
• Zakazivanje tih sastanaka.
• Posjeti ljekarni (i vožnja).
• Hospitalizacije i kirurgija.
• Posjeti kemoterapiji, često mnogi.
• Posjeti radioterapiji, često mnogi.
• Više posjeta zbog nuspojava svega navedenog i zbog nuspojava tretmana koji se koriste za te nuspojave.

Sljedeće što trebate dodati u edukaciji o svom raku, uostalom, dijagnosticiranje raka je poput prijave na tečajeve anatomije, genetike i farmakologije, a sve na stranom jeziku (osim ako dobro poznajete latinski jezik).

• Surfanje Internetom (često satima i satima) radi informacija.
• Razgovarajući sa svima koje znate koji znaju bilo što o raku.
• Čitanje podataka koje pružaju vaši liječnici.
• Čitanje knjiga i informacija koje vam daju vaši prijatelji.

Zatim dodajte:

• Osjećaj bilo kojeg broja simptoma od mučnine do neuropatije.
• Rollerkoster s osjećajima raka.
• Gadan umor od raka.

Čak i samo razmišljanje o tome koliko je rak neodoljiv, pa, neodoljiv.

Ako samo malo razumijemo koliko rak može biti neodoljiv, može se napraviti razlika između toga biti dobar prijatelj ili velik prijatelj nekome s rakom. Kao i u većini života, kamilama na kraju slomi samo najsitnija slamčica. Analogno tome, često se radi o nečemu vrlo jednostavnom i nebitnom zbog kojeg dan prelazi od OK-a do groznog za nekoga s rakom ili obrnuto. Sluh kako netko koristi riječi "trebaš" ili "trebao bi" ispred gotovo svega, mogao bi nagnuti tu devu na pogrešan način.

Suprotno tome, najjednostavnije geste - karta poštom ili čak e-pošta s podrškom u dvije rečenice - mogle bi ojačati tu devu tako da je stajala visoka i snažna. Postoji li način da prijatelju s rakom uklonite samo jednu sitnu slamku sa stražnje strane deve? Nikad neće zaboraviti vašu dobrotu.

Život s rakom može biti lud

Iako se o bijesu govori manje nego o nekim emocijama kada je riječ o raku, to je vrlo često. Rak izluđuje. Prvo, može biti "Zašto ja?"

Svakako, raspored liječenja raka (i simptoma, koji ne slijede raspored) izluđuje. Ne samo da je iscrpljujuće, već ometa sve ostalo što biste mogli raditi i uživati.

Tada postoji funkcioniranje unutar medicinskog sustava, što može izluđivati ​​na bilo koji način. Zamislite čekaonicu punu tjeskobnih ljudi koji nisu sigurni u budućnost i imaju pitanja na koja nitko ne može sa sigurnošću odgovoriti.

Kao što je gore spomenuto, ljudima s rakom važno je izraziti bijes i povrijeđene osjećaje. Ponekad treba samo nekoliko trenutaka uhova prijatelja da se oblaci raziđu i sunce ponovo pojavi.

Život s rakom je beskrajan

Rak nije sprint, to je maraton - ali maraton nema ciljnu liniju. Izuzev nekih karcinoma povezanih s krvlju i nekih vrlo ranih stadija solidnih tumora, većina karcinoma ne može se "izliječiti". Čak i za karcinome koji se tretiraju agresivno, i dalje postoji stalni rizik, iako ponekad mali, da bi se rak mogao vratiti.

Pa što to znači?

Prvi tobogan je dijagnoza i početno liječenje.

Ako uspijete proći kroz tu fazu, slijedi sljedeća faza: suočavanje sa strahom da će se nestali rak ponoviti ili da će stabilni rak napredovati.

Posljednja faza roller coaster-a događa se za previše i dalje. Kad rak napreduje. Zatim dolazi roller coaster u pokušaju pronalaska tretmana za produljenje života, u pokušaju da odluči kada je vrijeme da se zaustavi liječenje raka i, nažalost, u pokušaju da se odluči kako se pripremiti za kraj života.

Drugim riječima, bez obzira koju vrstu ili stadij raka osoba ima (uz samo nekoliko iznimaka), rak se može osjećati neprekidno.

Važno je još jednom naglasiti da ljudi mogu i uživaju u svom životu čak i s uznapredovalim karcinomom, ali osjećaji nisu pogrešni. Jednostavno jesu. Većini će biti trenutaka kada nas taj beskrajni maraton ostavi željan maknuti sa staze ni na jedan dan i biti netko tko ne nosi identifikaciju govoreći da je preživjela rak.

Život s rakom može naštetiti

Rak može biti bolan, ali ta povreda nije uvijek vidljiva nekome izvana. Bol može izazvati razdražljivost. Ta razdražljivost zauzvrat može natjerati nekoga da kaže negativne stvari koje inače ne bi rekao ili čini stvari koje inače ne bi radio. Ako se ikad osjećate povrijeđenim od prijatelja s rakom ili ste iznenađeni njegovom reakcijom na nešto, zapitajte se: "Govori li bol?"

Bol kod raka jedan je od najvećih strahova za ljude s rakom. Iako su dostupni dobri tretmani, mnogi se ljudi boje razgovarati sa svojim liječnicima o mogućnostima liječenja boli od raka. Za neke je to strah od ovisnosti. Za druge je to želja da budu "hrabri".

Postoje dvije strane ovoga. Svakako, bolje je ako lijekovi nisu potrebni. Gotovo svaki lijek može imati nuspojave, a obično što više lijekova ima više nuspojava. Ipak, studije kažu da se pacijenti s rakom - barem oni s uznapredovalim karcinomom - nedovoljno liječe zbog bolova.

Što možeš učiniti kao prijatelj? Budite svjesni da rak može naštetiti. Nježno slušajte i ne osuđujte ako se vaš prijatelj žali na bol. Pozovite ga da razgovara sa svojim liječnikom ili sami razgovarajte s liječnikom. Ne hvalite svog prijatelja što se može nositi s bolovima bez ikakvog tretmana. Opet, naravno, to je idealno, ali možda će se sjećati pohvale u budućnosti kad mu zaista trebaju lijekovi i onda oklijeva razgovarati. Jednom kad vaš prijatelj razgovara sa svojim liječnikom, mogu zajedno raditi kako bi pronašli sve što je potrebno ili nije potrebno kako bi se osiguralo da ima najbolju moguću kvalitetu života.

Život s rakom mijenja se kako se vidimo

Bez obzira koliko odbijamo da nas definira naš rak, rakčinipromijeniti način na koji gledamo na sebe. Umjesto da budete majka, kći, poslovna žena i vrtlarica, odjednom postajete Jane Doe, preživjela rak. A način na koji nas svijet doživljava igra ulogu u tome kako se vidimo.

Rak mijenja način na koji se fizički vidimo. Za mnoge od nas postoje ožiljci. Neki od nas imaju priliku vidjeti se ćelavi, s različitim šalovima i perikama. Možemo se vidjeti mršavije ili teže, ili oboje, ali na različitim mjestima, ovisno o liječenju.

Rak mijenja kako se emocionalno vidimo. Prisiljeni smo suočiti se s onim osjećajima i problemima koje većina nas nauči sigurno skloniti u stranu kad dostigne punoljetnost. Doživljavamo ono što smo nekada mislili rezervirano za druge. Sebe vidimo na nov način.

Rak mijenja način na koji se duhovno vidimo. Ne samo da nas prijetnja našoj smrtnosti prisiljava da preispitamo svoju vjeru ili nedostatak vjere i onoga što leži dalje, već mijenja način na koji sebe vidimo u svemiru kao cjelini.

Mnogi preživjeli rak nauče prihvatiti ove promjene, ali svejedno se mijenjaju. I kao što brak može biti stresan poput razvoda, čak i dobre promjene utječu na naš život.

Život s rakom mijenja se kako vas vidimo

Naravno, rak mijenja način na koji vas vidimo - ako mijenja način na koji vidimo sebe, mijenja i način na koji vidimo svijet oko sebe. Kako vidimo da se naše uloge u obiteljima i prijateljstvima mijenjaju, mijenjaju se i uloge koje drugi igraju.

Promjene u načinu na koji vas vidimo često odražavaju naše novo shvaćanje smrtnosti, a često su i pozitivne. Studije kažu da preživjeli rak često imaju obnovljeni osjećaj vrijednosti prijateljstva i pojačan osjećaj empatije.

Rak nam pruža ovu jedinstvenu "priliku" da iskusimo emocije u koje smo možda samo prije ulazili, a pritom se osjećamo povezaniji s drugima kada iskusimo te emocije.

Rak teži da ljudi više cijene život, cijeli život.

Međutim, postoje slučajevi da preživjeli rak mogu postati iritiraniji s prijateljima nego što bi to imali u prošlosti. Jedna od osoba koja je preživjela rak rekla je da je puno tolerantnija prema trenucima depresije svojih djevojaka, ali ne može se nositi s tim kad se požali kako ne može pronaći parkirno mjesto u blizini vrata trgovine.

Život s rakom sve mijenja

Što se mijenja u životu nekoga s rakom? Bolje pitanje bilo bi "što se ne promijeni u životu nekoga s rakom?" Jednostavan odgovor je apsolutno sve. Mijenjaju se prijatelji, mijenjaju se naše uloge u obitelji, mijenjaju se ciljevi, mijenjaju se prioriteti, mijenjaju se čak i vrijednosti.

Ako vi ili voljena osoba živite s rakom, razmislite o svom popisu obveza i prioritetima prije i nakon karcinoma. Iako možda postoji slaba sličnost, vjerojatno je pretrpio velike revizije. Dijagnoza raka mijenja ne samo ono što je važno, već i ono što nije važno. Stavke na dnu popisa obveza pomiču se na vrh. Predmeti na vrhu pomiču se prema dolje ili se uopće uklanjaju. Sve se to mijenja.

Život s rakom može učiniti da se osjećamo voljeno

Iskustvo života s rakom nije sve negativno. Imati rak može učiniti da se osjećamo voljeno i povezano.

Prijatelji i obitelji izražavaju osjećaje koji se često uzimaju zdravo za gotovo. Ljubav i briga koje su se možda pokazale u darovima ili postupcima sada se izražavaju i riječima.

Unatoč raku koji dodatno zaokuplja naše živote, također može uzrokovati da budemo tihi i odvojimo vrijeme koje inače ne bismo. Tijekom kemoterapije, oboljeli od raka i prijatelji mogu imati nepodijeljeno vrijeme da zaista razgovaraju. U bolnici je nemoguće isprazniti perilicu posuđa i oprati pranje rublja. S obzirom na ovo vrijeme, vrijeme za razgovor o osjećajima, dijeljenje ljudi s rakom i voljenih osoba često se produbljuje.

Rak također može dovesti nove prijatelje u naš život.

Život s rakom može biti zabavan i pun

U najavi za svoju knjigu, autorica "Uplifta" Barbara Delinsky piše: "Ne vidimo sve žene koje su preboljele rak dojke i krenule dalje, čiji su životi prepuni dobrih stvari koje nemaju nikakve veze s Kada je riječ o raku dojke, slušamo o dvije vrste žena - one koje su aktivistice, često poznate osobe i one koje umiru. "

Navedeni citat vrijedi za toliko ljudi s rakom. Ne čujemo priče o onima koji su se bavili liječenjem raka ili žive s rakom kao kroničnom bolešću, a sve dok žive punim životom. Čujemo o ljudima koji umiru. Čujemo se s ljudima koji žive i pišu knjige o izvanrednim putovanjima. Ipak, većina ljudi kojima je danas dijagnosticiran rak pada između ovih krajnosti.

Život može biti pun i ugodan nakon dijagnoze raka. Pogledajte oko sebe.

Procjenjuje se da je u siječnju 2019. u Sjedinjenim Državama živjelo 16,9 milijuna preživjelih od raka, a taj broj brzo raste. Tretmani se poboljšavaju, čak i kod najnaprednijih karcinoma.

Da, postoje ožiljci. Jedna preživjela osoba s rakom ima sljedeći citat pod svojim potpisom e-pošte: "Nikad se nemojte sramiti ožiljka. To jednostavno znači da ste bili jači od onoga što vam je pokušalo naštetiti." To nije tako daleko od istine u medicinskim istraživanjima. Studije nam čak govore da rak mijenja ljude na nekoliko pozitivnih načina.

Nitko s rakom ne bi izabrao ovo putovanje. Ipak, uz sve promjene i mnoštvo kamenih emocija, život i dalje nosi smisao i radost. Ako imate voljenu osobu s rakom, pričekajte dolje. Možda ćete jednostavno dobiti priliku iskusiti ovakva vremena kako to mogu preživjeti samo preživjeli.