Kako se liječi Huntingtonova bolest

Huntingtonova bolest nije reverzibilna, ali nekim se učincima može upravljati i kontrolirati kako bi se poboljšala kvaliteta života onih koji imaju bolest i svojih najmilijih. Tretmani mogu pomoći u upravljanju nehotičnim mišićnim pokretima i psihozom.

Nikada nije prerano započeti razgovor sa svojim liječnikom o vašem liječenju Huntingtonove bolesti. Ako vam se dijagnosticira stanje ili ako znate da ćete ga razviti, trebali biste početi planirati liječenje unaprijed.

SelectStock / Getty Images

Kućni lijekovi i način života

Učinke svog stanja možete smanjiti nekim strategijama kod kuće. Kako vam kontrola motora i koordinacija opada, možete optimizirati svoju sigurnost radeći stvari poput izbjegavanja stepenica, korištenja hodalice i držanja potpornih rukohvata dok se tuširate.

Kako vam kognitivne vještine opadaju, možda ćete imati koristi od vođenja kalendara, pazite da se usredotočite na jednu po jednu stvar i održavanja popisa zadataka kojim ćete upravljati kako biste se držali na putu dok obavljate stvari.

I kako se pojavljuju vaši simptomi ponašanja i promjene raspoloženja, pridržavanje poznatog rasporeda i izbjegavanje neočekivanih ili iznenadnih promjena u vašem životu mogu vam pomoći smanjiti utjecaj ovih simptoma na vaš svakodnevni život.

Recepti

Postoji niz terapija na recept koje se koriste za ublažavanje nekih simptoma Huntingtonove bolesti. Ovi tretmani ne preokreću samu bolest niti zaustavljaju njezino napredovanje.

Možda će vam trebati nekoliko različitih lijekova za liječenje svakog od različitih simptoma, a ponekad jedan ili više vaših lijekova mogu pogoršati učinke Huntingtonove bolesti, pa ih treba pažljivo dozirati.

Chorea

Oralni lijekovi koji se koriste za smanjenje horeje uzimaju se svakodnevno ili nekoliko puta dnevno.

Ksenazin (tetrabenazin) i Austedo (deutetrabenazin) odobreni su za smanjenje horeje kod Huntingtonove bolesti, a vjeruje se da ovi lijekovi djeluju u interakciji s neurotransmiterima u mozgu.

Ponekad se amantadin, lijek koji je odobren za liječenje Parkinsonove bolesti, koristi izvan oznake za liječenje horeje.

Promjene raspoloženja

Depresija je najčešći simptom raspoloženja povezan s Huntingtonovom bolešću, iako se može pojaviti i anksioznost. Ovi se simptomi mogu liječiti antidepresivima ili lijekovima protiv anksioznosti, uz pažljivo praćenje nuspojava i razmatranje mogućih interakcija lijekova.

Psihijatrijski simptomi

Halucinacije i promjene u ponašanju mogu se liječiti antipsihotičnim lijekovima. Neki antipsihotici povećavaju rizik od nehotičnih kretanja, a ove nuspojave mogu imati velik utjecaj na kvalitetu vašeg života, pa je nuspojave potrebno pažljivo pratiti.

Komplikacije

Ako razvijete komplikacije Huntingtonove bolesti, trebat će vam liječenje za upravljanje tom specifičnom komplikacijom.

Huntingtonova bolest može dovesti do prehrambenih deficita zbog kognitivnih promjena i disfagije (poteškoće s gutanjem). Možda će vam koristiti prehrambeni dodaci za sprečavanje gubitka kilograma i pothranjenosti.

Infekcije, poput upale pluća, često se mogu liječiti antibioticima. Spasticitet mišića ili ukočenost mišića možda će se trebati liječiti mišićnim relaksansima. A napadaji, koji mogu biti dio maloljetničke Huntingtonove bolesti, rješavaju se antikonvulzivnim lijekovima.

Ako imate ozbiljnu ukočenost mišića koja uzrokuje bol ili koči vaše pokrete, prilagodba lijekova obično je prva vrsta liječenja, jer neki od antipsihotičnih lijekova koji se koriste u liječenju Huntingtonove bolesti mogu uzrokovati ukočenost mišića.

Fizikalna terapija također može pomoći. Ako to ne pomogne, mogu se propisati relaksanti mišića.

Operacije i specijalistički zahvati

Možda će vam trebati brojni specijalizirani tretmani za upravljanje različitim učincima Huntingtonove bolesti. Možda će biti potrebne fizikalna terapija, radna terapija i govor i gutanje.

Nekim ljudima s Huntingtonovom bolešću, posebno juvenilnim oblikom Huntingtonove bolesti, ukočenost mišića može predstavljati problem i možda će trebati proceduralna intervencija izvan liječenja lijekovima na recept.

Aktivna terapija

Postoji niz vrsta terapija u kojima možete aktivno sudjelovati. Vaša terapija bila bi prilagođena vašim problemima, a to se može mijenjati tijekom trajanja vaše bolesti.

• Fizikalna terapija usmjerena je na poboljšanje mišićne snage, kontrole i koordinacije.
• Radna terapija usmjerena je na održavanje vještina, poput brige o sebi.
• Govorna terapija može vam pomoći da jasno govorite ako vam kontrola mišića postaje oslabljena i ometa vašu sposobnost govora na razumljiv način.
• Terapija gutanjem vrlo je važna kako Huntingtonova bolest napreduje. Sigurnost prehrane uključuje učenje kako žvakati i gutati uz bolju kontrolu mišića, kao i odabir hrane i tekućina koje ne predstavljaju opasnost od gušenja. Možda će vam trebati dijagnostička procjena gutanja kao dio planiranja vašeg govora i terapije gutanjem.

Injekcije mišića ili kirurgija

Ako vaše medicinsko liječenje grčeva u mišićima nije učinkovito, možda ćete imati koristi od injekcija botulinum toksina ili čak kirurškog oslobađanja mišića.

Savjetovanje

Mogli biste imati koristi i od psihološkog savjetovanja ili bihevioralne terapije koja će vam pomoći u upravljanju promjenama raspoloženja, padom kognitivnih sposobnosti i izazovima u ponašanju.

U ranim fazama Huntingtonove bolesti možda ćete imati problema s razmišljanjem, rješavanjem problema i pamćenjem stvari. Vaš vam terapeut može pomoći u strategijama, tako da i dalje možete održavati najbolju moguću kvalitetu života jer neke od ovih kognitivnih vještina propadaju.

Vaš vam terapeut može pomoći u suočavanju s halucinacijama i može vas voditi prema održavanju uvida u ranim fazama stanja.

Pored ovih strategija usmjerenih na suočavanje sa simptomima, možete se sastati i s terapeutom kako biste razgovarali o osjećajnim osjećajima koje imate prema svojoj bolesti i njezinom utjecaju na vaš život.

Podrška njegovatelja

Uz Huntingtonovu bolest, obitelj i njegovatelji mogu doživjeti veliko naprezanje zbog stanja.

Praktični teret zbrinjavanja voljene osobe čija neovisnost opada, zajedno s emocionalnim osjećajima gledanja vaše voljene osobe toliko se mijenja i stres zbog saznanja da bi i drugi članovi obitelji mogli razviti stanje, a sve to može stvoriti značajan stres za njegovatelje.

Resursi za podršku mogu uključivati ​​profesionalno savjetovanje, grupe za podršku i pomoć u zdravstvenoj zaštiti.

Kao njegovatelj, mogli biste osjetiti neko olakšanje ako vam dođe medicinska sestra kod kuće kako bi provjerila voljenu osobu, pomogla lijekovima i savjetovala o sigurnosti i njezi u vašem domu.

Možda ćete također htjeti zatražiti pomoć o tome kako donijeti odluke u vezi sa životnom situacijom vaše voljene osobe.

Liječenje u nastajanju

Postoji niz novih terapija koje se ispituju u liječenju Huntingtonove bolesti. Eksperimentalni tretmani usmjereni su na upravljanje određenim simptomima, kao i na prevenciju samog stanja.

Eksperimentalni tretmani mogu utjecati na upalni proces, aktivnost neurotransmitera, atrofiju mozga ili na kombinaciju ovih čimbenika.

Bilo je i nekih preliminarnih istraživanja koja su ispitivala mogućnost korištenja matičnih stanica kao liječenja Huntingtonove bolesti. Cilj ove terapije bio bi zamijeniti ili obnoviti stanice u mozgu za koje se vjeruje da su oštećene u Huntingtonovoj bolesti.

Uz to, istraživanje je ispitivalo i lijekove koji bi mogli ublažiti psihijatrijske i motoričke simptome stanja.

Komplementarna i alternativna medicina (CAM)

Zasad ne postoji nijedna CAM intervencija za koju se pokazalo da ublažava Huntingtonovu bolest ili bilo kakve simptome stanja, ali CAM liječenje Huntingtonove bolesti istražuje se u istraživačkim studijama.

Kognitivna terapija zasnovana na pažnji pokazuje neka obećanja za ublažavanje stresa povezanog s tim stanjem. A biljni dodaci ispituju se u istraživačkom okruženju s ciljem procjene mogu li biljke potencijalno imati korisne učinke. Te studije trenutno su u preliminarnoj fazi.

Riječ iz vrlo dobrog

Liječenje Huntingtonove bolesti uključuje upravljanje simptomima. Iako za to stanje nema lijeka, liječenje je važno za optimizaciju kvalitete života, sprječavanje komplikacija i smanjenje učinaka simptoma i komplikacija koje se javljaju.