Mješovita bolest vezivnog tkiva (MCTD) rijetka je autoimuna bolest sa simptomima koji se preklapaju s nekoliko drugih bolesti vezivnog tkiva, uključujući lupus, sklerodermiju, polimiozitis i ponekad reumatoidni artritis. Budući da se simptomi bilo koje od ovih bolesti mogu javljati u različito vrijeme, MCTD je često teško dijagnosticirati.
Kad vam se prvi put dijagnosticira MCTD, možda ćete osjetiti neko olakšanje da napokon saznate što se događa s vašim tijelom, ali možda ćete se i osjećati uplašeno zbog svoje budućnosti i brinuti se kako se nositi. Čak i kad već neko vrijeme živite s MCTD-om, možda ćete imati pitanja i trebati podršku.
Iako ne postoji lijek za MCTD, postoje stvari koje možete učiniti ili obratiti pažnju na poboljšanje vaše kvalitete života. Usredotočenost na emocionalne, fizičke, socijalne i praktične aspekte vašeg svakodnevnog života može vam pomoći u upravljanju nepredvidljivošću bolesti.
Luis Alvarez / DigitalVision / Getty Images
Emotivan
Osjećaj tuge, obeshrabrenosti, možda čak i ludila nakon što je vaša MCTD dijagnoza normalna i što se očekuje. Dobivanje dijagnoze glavni je životni događaj. Iskustvo simptoma kao što su bol ili oticanje zglobova ili umor koji ograničavaju vaše svakodnevne aktivnosti može biti krajnje uznemirujuće.
Prilagođavanje životu s bolešću može potrajati. Dok se prilagođavate novoj normalnoj situaciji, doživjet ćete uspone i padove. Možda postoji neko olakšanje ako znate što nije u redu i konačno imate plan liječenja, ali možda ćete biti i razočarani kad ustanovite da vam neki od vaših simptoma onemogućuju uživanje u stvarima u kojima ste nekada uživali.
Možda ćete također otkriti da ste zabrinuti zbog svojih planova liječenja i zapitati se hoće li oni uspjeti ili će uzrokovati nuspojave. Također biste se mogli brinuti o mogućim budućim simptomima. Svi su ti osjećaji normalni i za očekivati. Razgovor s prijateljima, obitelji i zdravstvenim radnicima može vam pomoći da riješite ove osjećaje.
Iako su osjećaj straha, tuge i uzrujanosti uobičajeni osjećaji kada živite s kroničnom bolešću, ako i dalje traju, važno je potražiti pomoć svog liječnika. Ako vaši osjećaji traju dulje vrijeme i počnete se osjećati beznadno, razdražljivo ili se počnete namjerno povlačiti od prijatelja, obitelji ili aktivnosti koje volite, možda imate posla s depresijom.
Depresija je češća u ljudi koji žive s kroničnim bolestima. Depresija se liječi, a liječenje može čak poboljšati neke simptome MCTD-a.
U istraživanju bolesnika s lupusom primijećeno je da su oni koji su imali depresiju i anksioznost imali lošiji ishod s bolešću. Oni čija se depresija liječila imali su bolje ishode. Briga o vašem mentalnom zdravlju zajedno sa svojim fizičkim zdravljem može vam pomoći u životu kada živite s MCTD-om.
Fizički
Cilj bilo kojeg plana liječenja MCTD-a je minimizirati simptome i njihov učinak na vaš svakodnevni život. Možda će vam biti propisani lijekovi kao što je hidroksiklorokin za simptome slične lupusu i bolove tipa artritisa ili NSAID-i poput Advil za opću bol.
Neke od ostalih uobičajenih manifestacija MCTD-a uključuju Raynaudov fenomen, vrućice, slabost mišića, osip i zahvaćenost pluća (što uzrokuje otežano disanje). Važno je slijediti plan liječenja i postavljati pitanja ako ne razumijete.
Da bi vam pomogao da dobro živite s MCTD-om, liječnik vam može dati i prijedloge za samopomoć koji vam mogu pomoći da sami upravljate bolešću kod kuće. Modifikacije životnog stila, obraćanje pažnje na prehranu i dovoljno vježbanja sve su što vam može pomoći.
Izmjene životnog stila
Izbjegavajte hladnoću. Jedan od najčešćih simptoma MCTD-a je Raynaudov sindrom, stanje koje uzrokuje stezanje malih krvnih žila na prstima, a ponekad i nožnih prstiju, smanjujući tako protok krvi. Ako doživite ovaj fenomen, prsti mogu postati bijeli ili plavi ili ćete možda osjetiti igle.
Izbjegavanje hladnoće, kofeina, pušenja i ozljeda može vam pomoći smanjiti simptome. Neka vaša jezgra bude topla oblačeći se slojevito. Razmislite o nošenju rukavica ako ćete biti izloženi hladnim temperaturama ili zimi koristite grijače za ruke kad ste vani.
Ograničite izlaganje suncu. U bolesnika s lupusom sunce može uzrokovati povećani umor, bol u zglobovima i osip na koži. Ako primijetite da se simptomi MCTD-a pogoršavaju na suncu, najbolje je poduzeti mjere predostrožnosti.
Pokušajte izbjegavati otvoreni prostor ili tražite hlad kada su sunčeve zrake najjače od 10 do 16 sati. Nosite kremu za sunčanje sa zaštitnim faktorom od 30 ili više i razmislite o nošenju šešira širokog oboda i uske tkane ili zaštitne UPF odjeće.
Dijeta
Iako ne postoji sveobuhvatna prehrana koja je uspostavljena za MCTD, prehrana koja smanjuje upale u tijelu može biti korisna. U istraživanju bolesnika s lupusom utvrđeno je da prehrana bogata voćem i povrćem, hranom koja sadrži omega-3 masne kiseline, s umjerenim unosom proteina i visokim udjelom vlakana može smanjiti upalu i težinu simptoma.
Također postoje dokazi da i dodatak vitamina D može biti koristan. Međutim, prije uzimanja bilo kakvih dodataka najbolje je konzultirati se sa svojim liječnikom.
Potrudite se izbjegavati hranu koja uzrokuje upale poput one s visokim udjelom šećera, rafiniranim škrobom, zasićenim i transmasti. Ako jedete puno prerađenog mesa, crvenog mesa, deserta i rafiniranih žitarica, možete povećati razinu upale. Prehrana bogata voćem, povrćem, mahunarkama, ribom, peradi i cjelovitim žitaricama može pomoći u smanjenju upale.
Vježbajte
Ostati aktivan s MCTD-om važno je za dobar život. Redovito vježbanje može vam pomoći kod bolova i umora te spriječiti daljnje komplikacije. Nemojte se obeshrabriti ako vas trenutni simptomi sputavaju u sudjelovanju u aktivnostima u kojima ste nekada uživali ili kojima ste se obraćali za vježbanje.
Slijedite savjete svog liječnika u vezi s razinom aktivnosti ako je vaša bolest aktivna. Liječnik će vam vjerojatno savjetovati da ne vježbate na upaljenim zglobovima, jer to može dovesti do ozljeda ili oštećenja zglobova.
Iako se možete ustručavati vježbati, pogotovo ako vas boli, važno je nastaviti se kretati. Iako možda imate dane u kojima je bol mučna ili umor oslabljuje, vođenje sjedilačkog načina života može uzrokovati više boli. Važno je pronaći nešto što vam odgovara što vas pokreće.
Vaš je cilj baviti se najmanje 150 minuta aktivnosti tjedno. Ova aktivnost ne mora biti intenzivna. Umjereno vježbanje dovoljno je da biste bili pokretni i zdravi. Aerobna tjelovježba, zajedno s treningom otpora i istezanjem, sve to može dovesti do poboljšane kvalitete života.
Pokušajte prošetati, voziti bicikl, plivati ili planinariti.Pronađite jednostavna istezanja koja se mogu izvesti iz kreveta. Upotrijebite lagane utege ili limenke juhe za kovrče bicepa dok sjedite na stolici. Izmijenite treninge tako da odgovaraju vašim simptomima.
Ako imate poteškoća u pronalaženju rutine vježbanja koja vam odgovara, obratite se svom liječniku. Oni mogu propisati fizikalnu terapiju, a terapeut može s vama raditi na razvoju rutine koja koristi vašem tijelu i radi s vašim simptomima.
Društveni
Život s kroničnom bolešću poput MCTD-a može vam dati osjećaj da ste sami. Pronalaženje podrške ključno je za prilagodbu vašoj novoj normalnoj situaciji.
Možda će vam biti teško razgovarati s prijateljima i obitelji o svojim iskustvima. Iako su možda empatični, možda neće u potpunosti razumjeti vaše iskustvo i kako život s MCTD-om utječe na vaš život, posebno ako su vaši simptomi nevidljivi.
Važno je biti otvoren i iskren prema prijateljima i obitelji koji su vam bliski. Obično žele pomoći, ali često ne znaju kako.
Budite precizni i tražite stvari koje su vam potrebne. Možda je to jednostavno rame za plakanje ili uho koje sluša ili možda trebate nekoga tko će vam pomoći pripremiti zdrave obroke ili nekoga tko će vas motivirati za šetnju. Što god da vam treba, nemojte se bojati pitati.
Možda ćete htjeti pronaći i grupe za podršku u blizini vašeg doma ili mrežne zajednice drugih koji dijele vašu dijagnozu. Neprofitne organizacije poput Američke zaklade Lupus, Zaklade za artritis, Zaklade Scleroderma i Zaklade Myositis izvrsna su mjesta za pronalaženje resursa koji vas mogu povezati sa zajednicama drugih koji žive s MCTD-om.
Pronalazak terapeuta koji se specijalizirao za rad s pacijentima koji žive s kroničnim bolestima također bi mogao biti od velike pomoći. Većina gore navedenih zaklada ima popise liječnika i terapeuta, ali brzo pretraživanje na mreži moglo bi vam pomoći da pronađete kvalificiranu osobu u svojoj blizini.
Praktično
Život s kroničnom bolešću ponekad se može osjećati neodoljivo, ali što se više educirate i tražite pomoć koja vam je potrebna, to ćete više kontrole imati nad svojim životom i zdravljem. Imati dobar tim koji će vam pomoći u navigaciji kroz život s MCTD-om je imperativ, pa tako i učenje kada i kako tražiti određeni smještaj na poslu.
Zdravstveni tim
Jedan od najvažnijih aspekata dobrog života s MCTD-om je sastaviti zdravstveni tim koji može nadgledati vašu dobrobit.
Ovaj bi tim trebao biti sastavljen od profesionalaca kojima vjerujete i osjećaju se ugodno. To bi trebalo uključivati vašeg reumatologa koji je specijaliziran za bolest, ali može uključivati i druge stručnjake, fizioterapeute, pa čak i savjetnike.
Možda niste puno razmišljali o svom liječničkom timu kad ste primarnog liječnika vidjeli samo jednom ili dva puta godišnje na pregledima. Najvjerojatnije ćete češće viđati svoj tim kako biste nadzirali vaše stanje, pa je važno pronaći liječnika ili liječnike koje volite.
Nikad se nemojte bojati potražiti drugo mišljenje ili pronaći novog liječnika ako vam se čini da on ne pomaže. Odnosi s liječnicima trebali bi biti korisni.
Dnevnik simptoma
Da biste bili sigurni da ćete najbolje iskoristiti svoje sastanke sa svojim reumatologom i drugim liječnicima, možda biste trebali razmotriti vođenje dnevnika simptoma. To može uključivati simptome s bilješkama kada ste ih doživjeli i ako ste primijetili da su ih neke stvari poput sunca ili stresa ili određene vježbe pogoršale ili poboljšale
Lako je zaboraviti o čemu ste željeli razgovarati sa svojim liječnikom kad ste u njihovoj ordinaciji. Zapisivanje stvari može vam pomoći da riješite sve probleme sa svojim liječnikom.
Smještaji na radnom mjestu
Otkrivanje vaše dijagnoze na vašem radnom mjestu osobni je izbor i nije potreban. Međutim, ako smatrate da su vam potrebni smještaji za obavljanje vašeg posla, možete razmotriti otkrivanje svoje MCTD dijagnoze kako biste mogli zatražiti odgovarajući smještaj. To su često stvari koje bi vam mogle neizmjerno pomoći, ali možda se ne sjetite:
- Ako imate osjetljivost na sunčeve zrake, zatražite stol dalje od prozora.
- Stlačeni radni tjedan mogao bi vam pomoći da riješite umor.
- Mogućnost daljinskog putovanja može izbjeći odvod energije koji se javlja kad se morate rano probuditi, pripremiti i putovati u ured.
- Ako imate fizički intenzivan posao, možete razmotriti zahtjev za prekvalifikaciju za manje intenzivan posao.
Ovo je samo nekoliko smještaja koje treba razmotriti. Također možete posjetiti web stranicu mreže Amerikanaca s invaliditetom kako biste saznali više o svojim pravima na smještaj na radnom mjestu.
-test.jpg)
