Ako mislite da je teško razumjeti autizam svog djeteta, u pravu ste. Naravno, autizam je složen poremećaj, ali to je samo pola problema. Drugu polovicu stvaraju dobronamjerni profesionalci koji pažljivo odijevaju svoje izjave o vašem djetetu u termine koji mogu (i čine!) Roditelje dovesti u zabludu o razini izazova i sposobnosti njihovog djeteta.
Suprijono Suharjoto / Stocksy UnitedUobičajeno pogrešno shvaćeni pojmovi o autizmu
Zašto bi stručnjak namjerno zbunio roditelja? U većini slučajeva ne pokušavaju aktivno zbuniti. Oni jednostavno pripremaju svoje dijagnoze, opise i preporuke u terminima za koje misle da će biti nježniji ili, možda, politički korektniji. Ishod je, međutim, da mnogi roditelji mogu neshvatljivo shvatiti situaciju svog djeteta. Evo što ti pojmovi stvarno znače.
Kašnjenje u razvoju obično je sinonim za razvojnu teškoću
Vjerojatno ste mnogo puta čuli za pojam "kašnjenje" kada ste razgovarali o autizmu svog djeteta. Obično se uključuje u izjavu poput "vaše dijete zaostaje u razvoju".
Svi znamo što je „kašnjenje“. Svi smo imali kašnjenja u životu. Čekovi, vlakovi, avioni i večera često kasne. A onda, ako pričekamo i poduzmemo odgovarajuće mjere, oni stižu. A mi mislimo "bolje kasno nego nikad".
Ali izraz "kašnjenje", kada se koristi za opisivanje djeteta s autizmom, ne podrazumijeva nužno sposobnost koja kasni u razvoju. Češće se odnosi na sposobnost koja se nikada neće razviti ili se možda neće razviti u potpunosti.
Djeca s autizmom zapravo mogu razvijati vještine kako sazrijevaju, ali autizam je cjeloživotni poremećaj koji uključuje niz razlika i izazova koji ne nestaju. Ako vaše dijete razvije vještine i sposobnosti, to nije zato što ga je prirodno "sustiglo", već zato što su naporan rad i terapije pozitivno utjecali.
Što nije u redu s vjerovanjem da će vaše dijete "sustići" i postati, u žanru autizma, "nerazlučivo od svojih tipičnih vršnjaka?" U nekim slučajevima roditelji pretpostavljaju da njihovom djetetu nije potrebno ništa osim vremena da bi ga sustiglo. To, naravno, nije slučaj: rana i intenzivna terapija presudna je za mladića s autizmom, a čak će i s takvim uslugama gotovo sigurno nastaviti autistizirati cijeli život.
Izuzetna djeca su invalidna, nisu izvanredno nadarena
Sjajan je osjećaj čuti da je vaše autistično dijete "izuzetno". Dok ne shvatite što se zapravo podrazumijeva pod tim pojmom.
U 99 posto slučajeva izraz "izniman" znači "bolji od prosjeka" ili "sjajan". Ali kad se koristi za opisivanje djece s autizmom, to znači nešto sasvim drugo. Izuzetnost, u slučaju djece s posebnim potrebama, znači nešto bliže "za razliku od druge djece zbog njihovih izazova i invaliditeta".
Vrlo je jednostavno kad se djetetu kaže da je "iznimno" hodati uokolo u toplom sjaju ponosa. Nažalost, taj osjećaj može dovesti do nesporazuma između roditelja, terapeuta i učitelja - i može stvoriti probleme s uslugama i ishodima vašeg djeteta.
Kognitivni izazov znači isto što i "nizak IQ"
Prije nekoliko desetljeća, "moron" i "idiot" bili su tehnički izrazi koji opisuju određene razine inteligencije mjerene IQ testom. Budući da su izrazi bili toliko povrijedljivi i pogrdni, promijenjeni su u općenitiji izraz "mentalno zaostali". Prije samo nekoliko godina, "mentalno retardirani" umirovljen je, iz gotovo istih razloga.
Danas, umjesto da se o djetetu govori kao da ima „nisku inteligenciju“, profesionalci će često opisivati dijete kao „kognitivno odgođeno“ ili „intelektualno onesposobljeno“.
Što znače ti pojmovi? Svakom roditelju može se oprostiti ako misli da znači "odgođen, ali vjerojatno će ga uskoro sustići". Neki ljudi misle da se pozivaju na izazovno ponašanje (poznato i kao loše ponašanje). Ali ne. Baš kao i prije, oni znače "loše se bave IQ testom". Naravno, nisu svi testovi inteligencije prikladni za djecu s autizmom i vrlo često ispada da djeca s autizmom imaju daleko bolje sposobnosti zaključivanja koje bi tipični test inteligencije mogao sugerirati.
Autistične strasti zapravo su opsesije
Strastveni ljudi najčešće su ili sjajni ljubavnici ili zaista posvećeni pojedinci. Možete se strastveno ljubiti, strastveni umjetnik ili čak strastveni mornar.
Iako su neki ljudi s autizmom strastveni na uobičajeni način, to nije ono što se podrazumijeva pod tim terminom kada ga koriste profesionalci za autizam. Umjesto toga, izraz strastveni koristi se kao eufemizam za perseverativ, što znači da ne može prestati raditi istu stvar iznova i iznova. Dakle, dijete s "autističnom strašću" može osjećati potrebu za ispiranjem toaleta iznova i iznova , gledajte isti video unedogled ili razgovarajte o vlakovima, isključujući sve ostale teme razgovora.
TV razgovor je poremećen oblik govora
Kad im se kaže da njihovo dijete sudjeluje u "video razgovoru" ili "TV razgovoru", roditelji mogu biti oduševljeni. Napokon, njihovo dijete koristi riječi, pa čak i vodi razgovore o temi koja zanima druge! Ali ne. "TV razgovor" ili "video razgovor" ne znači razgovorokoTV emisija; umjesto toga, to znači razgovorKaoTV emisija. Još jedan tehnički izraz za to je eholalija.
Što je eholalija? Mnoga djeca s autizmom (a i neki tinejdžeri i odrasli) mogu razgovarati, ali umjesto da koriste vlastite riječi, doslovno recitiraju retke iz omiljenih TV emisija, filmova ili videozapisa. Ovo može biti nefunkcionalni oblik samo smirujućeg ponašanja (riječi ne znače ništa, ali dobar je osjećaj ponavljati iste zvukove). To, međutim, može biti i prvi korak prema korištenju funkcionalnog jezika, posebno kada dijete koristi riječi lika kako bi rekao ono što mu je na umu.
Skriptiranje znači ponavljanje istih riječi iznova i iznova
Bilo bi razumno pomisliti da bi "skriptiranje" za dijete s autizmom moglo uključivati pružanje djetetu skripte koja će se koristiti u određenoj socijalnoj situaciji. Ili možda, za dijete s višim funkcioniranjem, pisanje skripte koja će se koristiti u situaciji koja izaziva tjeskobu. Ali ne.
Kao i kod video ili TV razgovora, skriptiranje je samo još jedan izraz za istu vrstu zapamćenog niza riječi koje se mogu ili ne moraju koristiti za komunikaciju. Zove se "skriptiranje", jer je dijete doslovno zapamtilo skriptu i recitira je.
Rituali su ponavljajuća ponašanja bez funkcionalne svrhe
Neobično je uopće čuti riječ "ritual" - a kad je čujete, gotovo je uvijek u kontekstu vjerskih ceremonija. Crkve, sinagoge i džamije imaju sve rituale (radnje i riječi ponavljane na isti način i istim redoslijedom svaki tjedan) povezane s molitvom, čitanjem, glazbom i slično.
Dakle, što se podrazumijeva pod autorskim djetetovim "ritualima?" Kada se koriste u kontekstu autizma, "rituali" su ponavljajuća ponašanja koja nemaju određenu funkciju, ali koja dijete osjeća da mora dovršiti. Takvi su rituali simptom opsesivno-kompulzivnog poremećaja, ali također su prilično česti među osobama s autizmom. Autiistički rituali mogu uključivati slaganje predmeta određenim redoslijedom, paljenje i gašenje svjetla, ispiranje WC-a više puta i tako dalje.
Samo-stimulirajuće ponašanje rijetko se odnosi na masturbaciju
Što bi "samostimulacija" mogla značiti? Zvuči sigurno kao eufemizam za "genitalnu stimulaciju". A u rijetkim prilikama ponašanje autističnog djeteta to može uključivati, ali najčešće to ne čini.
Samostimulativno ponašanje - koje se često naziva "stimuliranjem" - zapravo je termin koji se koristi za opisivanje ponašanja poput ljuljanja, mazanja prstima, pjevanja ili koračanja. Ta ponašanja nisu funkcionalna (nisu namijenjena ishodu), ali imaju svrhu. U nekim slučajevima poticanje može pomoći osobi s autizmom da ostane mirna kad je "napadnu" zvukovi, mirisi ili jaka svjetla. Stiming također može biti dobar način za smirivanje tjeskobe.
Često terapeuti rade na tome da "ugase samo-stimulirajuća ponašanja". Čineći to, međutim, možda oduzimaju autističnoj osobi alate koji su im potrebni da ostane mirna. Drugim riječima, vaše dijete može završiti trgujući „čudnim“ ponašanjem za još „čudnije“ emocionalne slomove.
Stereotipno ponašanje nema nikakve veze sa stereotipima
Stereotipi su ona obično pogrešna uvjerenja koja ljudi imaju o drugim ljudima, na temelju njihove rase, vjere, spola, sposobnosti ili mjesta podrijetla. Tako bi razuman roditelj mogao pretpostaviti da bi stereotip povezan s autizmom mogao biti netočna pretpostavka o autističnoj osobi iznesena na temelju dijagnoze.
No, nesumnjivo ste shvatili kada se taj izraz koristi u kontekstu autizma, rijetko znači ono što očekujete da znači. Stereotipno ponašanje ponašanja su na koja se odnosi posljednji odjeljak ovog članka. Njih se, posebno u dijagnostičkoj literaturi, naziva i "stereotipijom" ili "stereotipnim ponašanjem". Popis DSM5 službenih simptoma autizma uključuje:
Stereotipni ili ponavljani motorički pokreti, uporaba predmeta ili govor (npr. Jednostavne motoričke stereotipe, postavljanje igračaka ili prevrtanje predmeta, eholalije, idiosinkratske fraze).
Drugim riječima, ako vaše dijete postavlja igračke ili koristi TV razgovor, ono se ponaša stereotipno.
Osjećanje govora o autizmu
Postoji mnoštvo web stranica i knjiga koje navode i opisuju pojmove povezane s autizmom. A kad vidite tehnički pojam koji vam nije poznat (kao što je eholalija, na primjer), možda biste ga trebali potražiti. Problem je, međutim, u tome što mnogi izrazi koji se koriste za opisivanje autizma zvuče poznato. Kako znati ono što ne znaš kad ne znaš da to ne znaš?
Najbolji način da budete sigurni da u potpunosti pratite razgovor je postavljanje pitanja kad god je to moguće i ponovna provjera vašeg razumijevanja. Na primjer, možete pitati učitelja: "Čujem da kažete da se moje dijete uključuje u TV razgovor. Znači li to da razgovaraju o TV emisijama?" Ili se možete obratiti terapeutu kako biste bili sigurni da vam njihova terminologija zaista ima smisla.
Isti savjet važno je imati na umu kad čujete kako učitelj ili terapeut govori stvari poput "napreduje" ili "odlično joj ide!" Prije nego što pretpostavite da znate što zapravo znači "sjajno", pitajte "koje je velike stvari učinila danas?" Često ćete otkriti da vi i učitelji vašeg djeteta imate vrlo različite ideje o tome što ta riječ znači.
.jpg)
